Longembolie

Zo ben je thuis, zo ben je in het Maxima. Na de chemo van vrijdag ging het best wel weer goed met Juul. Net als andere keren was hij erg moe en wat misselijk. Maar 1e pinksterdag krijgt hij het ineens benauwd en heeft hij een beetje pijn bij zijn longen. Hij heeft geen koorts en voelt zich verder prima dus we besluiten het even aan te kijken. Tweede pinksterdag heeft hij het nog steeds benauwd en hij wordt echt wel kortademig. Dus toch het ziekenhuis maar gebeld voor overleg. Het duurt even maar dan eindelijk iemand aan de lijn. Na overleg stelt ze voor om naar het AMC, een zogenaamd Shared Care Centre van het Maxima, te gaan om daar Juul even na te laten kijken. Ik ga met Juul mee, Ray en Esmée blijven thuis.

We verwachten snel weer terug te zijn. We zitten net in de auto als we weer worden gebeld. We moeten toch naar Utrecht komen, ook goed. In het Maxima wordt alles nagekeken; zuurstofgehalte gecheckt, longen geluisterd, longfoto gemaakt. Dat was allemaal goed. Maar omdat ze toch zien en horen dat Juul moeite heeft met ademen willen ze graag dat we een nachtje blijven om hem goed in de gaten te kunnen houden. Ik blijf bij hem, Ray en Esmée brengen onze spullen. We hebben ons geïnstalleerd in een prachtige kamer met uitzicht op weilanden en bos. Juul krijgt wat extra zuurstof en voelt dat dit helpt.

Die nacht slaapt hij slecht; hij krijgt extra zuurstof en zit aan allerlei snoeren, de apparatuur piept geregeld omdat het zuurstofgehalte in zijn bloed soms te laag wordt en regelmatig komt de verpleging binnen. De volgende dag gaat het wel iets beter, hij is minder benauwd, maar ze willen hem nog wel een nachtje houden om te kijken of hij de nacht doorkomt zonder extra zuurstof. Ze weten nog niet waardoor de benauwdheid wordt veroorzaakt. In eerste instantie dachten ze aan een longontsteking maar dat lijkt het toch niet te zijn. Hij voelt zich verder goed, alleen benauwd. Hij is er niet happy mee dat hij nog een nachtje moet blijven maar heeft er wel vrede mee. s 'Avonds is hij ineens weer heel erg benauwd. Nadat hij via verneveling medicijnen krijgt gaat het weer en heeft hij een goede nacht.

Met extra zuurstof gaat het goed.

De volgende dag is geen topdag voor Juul. Er wordt besloten een CT-scan van zijn longen te maken. Hierop is te zien dat Juul een longembolie heeft. Aan het uiteinde van zijn PAClijn zit een bloedstolsel waarvan kleine deeltjes loslaten die in zijn longen terecht komen. Dit verklaart de benauwdheid en pijn op de borst. Hierdoor mag hij in ieder geval vandaag nog niet naar huis. De kans is vrij groot dat we ook morgenavond hier nog slapen. Juul krijgt bloedverdunners voorgeschreven, dit betekent dat hij elke dag een prik in zijn been moet voor, in ieder geval, de komende 3 maanden. Juul is even heel verdrietig en boos maar herpakt zich snel. En dan komt donderdag eindelijk het goede nieuws dat hij naar huis mag. Het gaat goed, hij is niet meer benauwd geweest. Vrijdag moet hij wel weer terug voor de chemo.

Vrijdagochtend is Juul weer benauwd dus na een telefoontje gaan Ray en hij al vroeg naar het ziekenhuis. Het wordt weer een heeele lange dag. De chemo gaat gelukkig wel door, niet via de PAC, die ze vanwege het bloedstolsel niet durven te gebruiken, maar door een infuus. 's Middags wordt er voor de zekerheid een echo van zijn hart gemaakt. De hoop is dat ook de PAClijn te zien zal zijn met het bloedstolsel, maar helaas wordt deze niet gevonden. De dosis bloedverdunners die Juul kreeg blijkt nog iets te laag dus hij krijgt nu een hogere dosering. Een echte verklaring voor de benauwdheid is er niet. Het komt waarschijnlijk door het embolie. Lichte benauwdheid kan geen kwaad. Maar dat is het moeilijke. Wat is lichte benauwdheid en wanneer gaat dit over in ernstige benauwdheid?

Als je dan toch op de chemo zit te wachten,
kan je net zo goed je vlog gaan monteren.

Zaterdag gaat het de hele dag op en neer. Ik laat Juul een cijfer geven aan de benauwdheid. Als hij 1,2 of 3 aangeeft vind ik dat inderdaad lichte benauwdheid. Maar hij geeft ook meerdere keren een 4,5 of 6 aan. Dat zit me dan toch niet lekker. Zaterdagavond toch het ziekenhuis weer gebeld. Ik wil even overleggen en horen dat dit geen kwaad kan. Uiteindelijk word ik na ruim 2,5(!) uur teruggebeld (Ik had zelf na een uur al weer gebeld. 'Ja, het is druk, u wordt over een half uur teruggebeld.'). Het kan geen kwaad, we moeten het blijven aankijken en bij twijfel bellen. Inmiddels voelt Juul zich weer goed, maar is hij wel moe en wil hij naar bed. Ik ook maar ik ben inmiddels een tikkie overstuur en kan niet direct slapen. Voor de zekerheid had ik maar vast onze tassen weer ingepakt (nadat ik ze 's middags had uitgepakt). Het is meteen weer een zooitje hier.

Vandaag voelt Juul zich goed. De thuiszorg is inmiddels al 3 dagen geweest om hem te prikken. Dat gaat op zich prima maar het is wel erg onrustig en rommelig. Daarom heb ik besloten zelf te leren prikken. Dus nu eerst de theorie leren van het subcutaan prikken en dan de praktijk. Best spannend maar het moet maar. Vanochtend was Juul nog even heel benauwd maar de rest van de dag had hij nergens last van. Hij is ook totaal niet misselijk deze keer en niet zo hondsmoe. Nu op naar de MRI-scan op maandag de 24e en de uitslag op dinsdag de 25e. Dan gaan we horen of er iets veranderd is in de tumor en besluiten we of we doorgaan met de chemo.

Miranda