De vakantie begint goed voor Esmée en mij. Zodra Esmée klaar is met school stappen we op het vliegtuig voor een weekje Turkije. Even ertussenuit en niets anders doen dan zwemmen, zonnen en eten. Het is fijn om even quality-time met z'n tweeën te hebben. Tijd om even bij te tanken en me alleen druk te hoeven maken over de casanova achter de receptie die mijn dochter probeert te versieren.
Miranda werkt deze week gewoon, dus Julian is een paar dagen alleen thuis. Dat vindt hij gelukkig helemaal niet erg. Als Miranda vrij is gaan ze naar Landgoed Hoenderdaell, een park met een dierentuin in de kop van Noord-Holland. Het is een zonnige dag en ook zij vermaken zich prima met z'n tweeën.
En toch kunnen Miranda en ik niet helemaal ontspannen. Niet alleen omdat het toch raar is, zo een week zonder elkaar, maar vooral omdat Julian sinds een week regelmatig last heeft van hoofdpijn. We besluiten het in eerste instantie even aan te kijken, het hoeft tenslotte niet per sé met zijn ziekte te maken te hebben. In Turkije krijg ik een appje van Miranda dat de hoofdpijn aan blijft houden, zodanig dat hij dagelijks minimaal 1 a 2 paracetamol slikt. Dat ik me aan de andere kant van Europa bevindt maakt het wat lastiger om te overleggen maar uiteindelijk besluiten we toch het Maxima te bellen. De verpleegkundig assistent overlegt met een van de andere oncologen (Van Vuurden is met vakantie) en zij wil een vervroegde MRI-scan laten maken. Omdat Julian verder niet suf of misselijk is wordt deze voor de volgende week ingepland. Daarmee heeft onze ziekenhuisvrije periode net iets meer dan 2 weken geduurd.
De vrijdag na de scan word ik, terwijl ik in de auto zit, gebeld. De vervangend oncoloog laat ons telefonisch weten dat de scan geen verandering laat zien, en dat Julians hoofdpijn dus niet door een plotselinge groei van de tumor veroorzaakt wordt. We zullen dus verder moeten zoeken om achter de oorzaak van zijn hoofdpijn te komen. De dinsdag daarop hebben we een afspraak met Van Vuurden, dus dan kijken we wel weer verder. Intussen hebben we wel vast een afspraak gemaakt bij de oogarts, om te kijken of de hoofdpijn misschien iets met zijn ogen te maken heeft.
Een paar dagen later zitten we bij Van Vuurden. Hij weet tijdens ons gesprek nog een derde mogelijke oorzaak van de hoofdpijn. Het zou ook kunnen dat de spieren in Julians schouders dusdanig vast zitten dat dit uitstraalt naar zijn hoofd. We maken een afspraak bij een masseur, zodat we ook dat verder kunnen onderzoeken. Aan de MRI-scan hoeven we weinig woorden vuil te maken, die ziet er immers goed uit. Leuk is dat we Catherine, die we nog kennen van 'Hallo, ik heb kanker', tegenkomen.
In diezelfde week heeft Julian ook ineens last van zijn rechteroor. Het voelt alsof het oor verstopt is. Een paar dagen later lijkt het weer over te zijn, maar is er een pieptoon voor in de plaats gekomen. Na het weekend gaan we naar de huisarts om hem er even naar te laten kijken. Hij ontdekt een vreemd patroon op Julians trommelvlies en wil dat we een afsprak met de KNO-arts maken, en snel ook. Hij wil uitsluiten dat Julian aan sudden deafness lijdt. Dat is een term die hij ons niet uit hoeft te leggen, en we bellen direct met het Maxima. Daar willen ze dat we gelijk naar Utrecht komen, dus laten we alles vallen waar we mee bezig zijn en springen in de auto. Omdat het Maxima geen eigen KNO-arts heeft moeten we ons melden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis, aan de andere kant van de loopbrug. Ook wel eens leuk voor de afwisseling. Julian is zenuwachtig en denkt dat hij zijn vakantie nu wel op zijn buik kan schrijven. We hebben net een huisje in Drenthe geboekt, waar we die vrijdag naar toe zullen gaan.
Na een paar tests blijkt dat we ons geen zorgen hoeven te maken over Julians oren. Volgens de onderzoeken is er niets mis met zijn gehoor. En de vlekjes op zijn trommelvlies zijn niets anders dan oorsmeer. Hoera, de vakantie kan door gaan! We krijgen te horen dat de pieptoon die hij nu continue hoort een gevolg kan zijn van de chemo-kuur. Vervelend is dat er niets aan te doen is.
Voordat we op vakantie gaan staat er nog een bezoek aan de oogarts gepland. Gelukkig lopen we daarvoor nog onder controle in het Spaarne Gasthuis in Hoofddorp, wat dus ziekenhuis nr.3 is deze vakantie. Er lijkt niets aan de hand met Julians ogen, althans niets ergers dan we al wisten. We hebben een andere oogarts dan de vorige keren en zij verbaast zich over de enorme achteruitgang die een paar maanden geleden door haar collega geconstateerd is en wil daarom alsnog een scan van de oogzenuw laten maken en een gezichtsveld onderzoek doen. Dat plannen we in voor na de vakantie.
Die woensdag staat er nog een leuk uitje op de planning; de jaarlijkse circuitdag van Against Cancer. Zoals ieder jaar is het weer een fantastische dag en geniet Julian volop van zijn ritjes in een Ferrari, een Porsche en op het off-road terrein. Het is even spannend als een stuntman met zijn motor over Julian en zijn rolstoel wil springen, maar gelukkig loopt het goed af. Julian filmt volop om er een mooi vlog van te maken. Even lukt het om een dag alleen maar te genieten en alle vervelende dingen even te vergeten.
Die vrijdag is dan het zover en kan de vakantie dan toch eindelijk beginnen. We gaan 10 dagen naar een huisje in Wateren. De tweede helft van de vakantie brengen we met ons drieën door omdat Esmée eerder naar huis gaat. Voor haar is een paar dagen in een huisje in Nederland wel genoeg. We plannen dagjes uit naar Giethoorn, het gevangenismuseum, de hunnebedden, dierentuin Taman Indonesia en spelen heel veel spelletjes Catan. Dit is een vakantie zoals Julian hem graag heeft en hij trekt er regelmatig alleen met zijn rolstoel en fototoestel op uit om foto's te maken in de omgeving. Ook wij genieten volop van elkaars aanwezigheid met, zoals altijd, in ons achterhoofd de wetenschap dat het ook nu weer de laatste keer zou kunnen zijn. Het valt ons op dat Julian steeds meer moeite heeft met opstaan en het houden van zijn evenwicht. Daarnaast baalt hij ontzettend van het schema van het innemen van zijn medicijnen en het toedienen van de injectie. Hij is zich duidelijk bewust van het feit dat zijn ziekte steeds meer een stempel op zijn leven begint te drukken, zelfs nu hij op vakantie is.
We komen op maandag thuis en direct begint de agenda ons leven weer te bepalen. Dinsdag staat de fysiotherapeut op het programma en woensdag de scan bij de oogarts. Op die scan blijkt verder niets bijzonders te zien, we kunnen Julians ogen afstrepen als oorzaak van de hoofdpijn. Vrijdag gaan we weer naar Utrecht voor het maken van een MRI-scan. Deze scan zal het ijkpunt zijn voor de nieuwe chemo-kuur die Julian zal krijgen. De planning van het Maxima heeft zichzelf overtroffen en op dezelfde dag een afspraak met de revalidatiearts, de neuroloog en de oncoloog gepland.
Afgelopen dinsdag was niet alleen de dag dat we de uitslag van de scan zouden krijgen, maar ook Julians eerste schooldag. Die valt hem zwaar; hij heeft last van de hoofdpijn, de piep in zijn hoofd en als hij in de pauze op zijn telefoon kijkt ziet hij dubbel. Probeer zo je gedachten maar eens bij de les te houden, zeker als je weet dat je aanstaande vrijdag weer aan een chemo-kuur gaat beginnen waar je erg tegenop ziet.
's Middags gaan Miranda en Julian samen naar Van Vuurden om de uitslag van de scan te bespreken. Het is de allereerste keer dat Miranda en ik niet samen naar de uitslag van een MRI-scan gaan, maar dat is geen probleem; Julian heeft pas nog een scan gehad die niet verontrustend was en we verwachten dan ook geen schokkende dingen vandaag. Halverwege de middag krijg ik op mijn werk een appje van Miranda. Ik kan mijn ogen niet geloven. Net nu ik er voor het eerst niet bij ben blijkt de tumor (ook voor de eerste keer) duidelijk gegroeid! Hij is zelfs groter te zijn dan hij voor de chemo-kuur was. Dat valt even rauw op ons dak, maar verklaart waarschijnlijk wel de hoofdpijn, de piep in zijn hoofd, de verslechtering van het lopen en zijn toenemende evenwichtsproblemen.
In overleg met Van Vuurden besluiten we wel aan de nieuwe chemo-kuur te beginnen. Morgen zal Julian de eerste dosis krijgen van de gemcitabine, maar dan in een hogere dosering dan de vorige keer. Van Vuurden benadrukt nog eens dat Julians mening leidend is en dat hij het altijd aan mag geven als hij de chemo niet (meer) wil. Vooralsnog wil Julian gewoon starten, ondanks dat hij er erg tegenop ziet.
Het laatste wat ik nog wil vertellen is gelukkig weer iets leuks en betreft Esmée. Zij was afgelopen week samen met haar dansteam Synergy naar het WK Udo in Blackpool. Ze hebben daar heel knap de finale gehaald, waar ze helaas niet verder zijn gekomen dan de achtste plaats. Maar buiten dat heeft ze er vooral erg van genoten en is ze weer een hele bijzondere ervaring rijker.
Raymondo
Geen opmerkingen:
Een reactie posten