Chemo en achteruitgang

Ik begin dit blog te schrijven terwijl Julian en ik in het Maxima zijn voor de 4e chemo. Het is de eerste keer dat ik mee ben, dus ik moet weer even wennen aan de procedures. Gelukkig beschikken we over heel veel geduld, want later zal blijken dat we pas 6,5 na aankomst het ziekenhuis weer zullen verlaten. En dat voor een chemo die maar een half uur duurt! De eerste 3 chemo's heeft Julian redelijk goed doorstaan. De eerste dagen is hij steeds wel misselijk, maar gelukkig wordt hij er niet heel erg ziek van. Tegen de misselijkheid heeft hij medicijnen. Wel is hij erg moe van de chemo's. Zo moe, dat hij bijna niet meer naar school is geweest. Af en toe een uurtje lukt nog wel, maar dat is het dan ook. Hij brengt veel tijd door op zijn kamer met lezen, filmpjes kijken, gamen en slapen.

Chemo nr. 4 loopt in.

De vermoeidheid is niet het enige waar hij last van heeft. Af en toe doen ook zijn rug en zijn handen pijn. We hebben dit besproken en er zijn wel medicijnen voor maar de vraag is of de bijwerkingen opwegen tegen de kwaal. Daarnaast kan het een hele zoektocht zijn naar het juiste middel en de juiste dosering. Nog maar even aankijken dus, Van Vuurden zal het in ieder geval overleggen met de neuroloog.

3 Weken na de eerste chemo liggen er 's ochtends plukjes haar op Julians kussen. Ook met zijn handen haalt hij met gemak plukjes haar van zijn hoofd. Na dit 2 dagen aangezien te hebben is hij het zat, de plukjes haar herinneren hem steeds aan zijn ziekte, de chemo en het feit dat hij kaal gaat worden, en dat wil hij niet. Kaal wordt hij toch wel, dus dan maar dezelfde avond alles eraf. We hebben heel veel bewondering voor de manier waarop hij deze stoere beslissing maakt, maar dat maakt het niet minder moeilijk. Ook Julian is er verdrietig onder, maar hij zou zichzelf niet zijn als hij er toch niet een grap over maakt door zijn vlog af te sluiten met de voordelen van een kaal hoofd. Wat een kanjer.

Dan maar alles in 1 keer eraf.

De laatste weken gaat het lopen steeds slechter, ook binnenshuis. Het kost hem heel veel energie om te lopen en hij gaat van de deur, naar de tafel, naar de muur, als hij maar iets heeft om zich aan vast te houden. We hebben het al een paar keer bijna fout zien gaan. En als hij eenmaal zit duwt hij zijn linkervoet met de rechter naar de juiste positie of gebruikt hij zijn handen daarvoor. De mate waarin hij hulp toelaat en vraagt is een goede graadmeter voor ons om erachter te komen hoeveel moeite hij met een handeling heeft, want hij vindt het verschrikkelijk om geholpen te moeten worden en afhankelijk te zijn van anderen. Hij weet natuurlijk als geen ander dat ieder stapje terug onomkeerbaar is en dat blijft iedere keer een verschrikkelijke constatering, zowel voor hem als voor ons. Gelukkig laat hij zich inmiddels door ons ondersteunen als hij een paar meter moet lopen en vraagt hij vaker hulp als hij iets nodig heeft. Uiteraard heeft hij het er zwaar mee, en ondanks zijn positieve karakter barst de bom op een gegeven moment tijdens het avondeten. Niet onlogisch, want eten wordt ook steeds lastiger. Niet alleen heeft hij niet genoeg kracht in zijn linkerarm om zijn eten te snijden, maar ook het kauwen duurt langer dan normaal. Dat de spieren in zijn mond niet altijd meer even goed functioneren merken we ook aan zijn spraak, zeker als hij moe is praat hij een stuk onduidelijker.

Het slechte lopen zorgt er voor dat we een aantal maatregelen hebben genomen. We hebben inmiddels een traplift besteld. Weer een hulpmiddel dat Julian zo lang mogelijk niét had willen hebben. Maar hij beseft ook dat het niet anders kan. Ook hier maken we weer grappen over: Esmée zou de traplift graag doorgetrokken zien worden naar de zolder, waar haar kamer is. Daarnaast hebben we een rollator gekocht voor in huis. We weten niet zeker of het iets voor Julian is - het eerste proefrondje ging niet echt geweldig - maar het geeft ons een fijn gevoel er in ieder geval een in huis te hebben, al staat hij nu in een hoekje weggestopt.

En dan de chemo! We zijn er heel anders ingegaan dan de vorige keer en dat voelde in het begin een beetje onwerkelijk. Destijds hadden we net te horen gekregen dat Julian ernstig ziek was en zijn we als een menselijke kanonskogel het hele ziekenhuisproces ingeschoten. Dit keer was het een weloverwogen keus en nam de behandeling heel geleidelijk een plaatsje in ons dagelijks leven in. Wel met de nodige stress en geregel om het in onze agenda's kloppend te krijgen, maar dat is voor deze eerste 6 weken in ieder geval gelukt.

En nu is het dus afwachten, afwachten wat de chemo gaat doen. En dat is gelijk de grootste mindfuck van dit alles, want tenzij we heel duidelijk verbetering zien, zal het resultaat van de chemobehandeling niet te bepalen zijn. De enige manier waarop dat zou kunnen is een exacte replica van Julian te nemen die geen - of een andere - behandeling krijgt en die 2 met elkaar te vergelijken. Zolang dat niet kan is het allemaal koffiedik kijken. We weten niet of Julians motoriek zonder chemo nu net zo slecht zou zijn geweest...... misschien wel slechter....... maar beter kan ook.... wie zal het zeggen? Het is eigenlijk onmogelijk om een vooruitgang, achteruitgang of stilstand ergens naar terug te herleiden, en vertraging door de chemo zal ook nooit bewezen kunnen worden omdat we niet weten hoe snel hetzelfde proces zonder chemo gegaan zou zijn. En dan hebben we het in dit hele verhaal nog niet eens over het feit of de chemo de tumor überhaupt wel bereikt i.v.m. de bloed-hersenbarriere. Je raadt het al, ook dat zullen we nooit weten. In ieder geval wordt er over 3 weken een MRI-scan gemaakt en zullen we op basis daarvan kijken wat de vervolgstappen zullen zijn.

Gelukkig staat een kaal hoofd hem wel goed.

En wij zelf? Ach, we proberen zo goed mogelijk op de been te blijven. Te blijven functioneren alsof er niets aan de hand is, maar ondertussen zijn we gesloopt door 5 jaar onzekerheid, angst, stress en andere tegenslagen. En als de situatie dan weer verslechtert merk je dat je door al je reserves heen bent en je niet meer weet waar je de energie vandaan moet halen om daar weer op in te spelen. Gelukkig lukt dat nog wel iedere keer.

Raymondo