Omdat we al een tijdje wisten dat we misschien weer chemo zouden gaan geven hadden we al wat voorbereidingen getroffen. Vorige keer had onze tandarts geadviseerd om een extra fluoride behandeling te geven voordat we met de chemo begonnen. Dit beschermt het gebit enigszins tijdens de chemo. Inmiddels hebben we een andere tandarts. Supervriendelijk en behulpzaam maar zij heeft een groot nadeel: haar praktijk is op de eerste etage en er is geen lift. De laatste keer dat Julian hier op controle was werd al duidelijk dat hij hierna de trap niet meer op zou kunnen. We hebben toen al met haar overlegd. Mocht Juul een behandeling nodig hebben dan kunnen we contact met haar opnemen en zal zij een consult regelen bij een collega die wel een praktijk op de begane grond heeft. Dit hebben we vorige week al in gang gezet en Juul kan nu bij de collega terecht. Gelukkig ook een super vriendelijke tandarts. Zij geeft hem een extra fluoride behandeling en checkt meteen even de rest van zijn gebit. Achterin blijkt er al een verstandskies door te komen. Ook hierin is Juul weer een heel bijzondere jongen: normaal gesproken komen deze pas op latere leeftijd door.
Esmée was deze week met school enkele dagen naar Malta. Ze wilde daar niet op de hoogte gehouden worden van de beslissingen die we nemen, ze wil even niet met ons en Juul bezig zijn maar met zichzelf en haar klas. Dat is prima. Ik begrijp heel goed dat ze af en toe even gewoon een puber wil zijn en gewoon alleen wil genieten van alles wat ze meemaakt. We laten haar kort weten dat we een goed gesprek hebben gehad met de oncoloog maar dat er tijdens haar afwezigheid nog niets zal gaan gebeuren. Als ze weer thuis is brengen we haar op de hoogte van alles wat er de afgelopen dagen is gebeurd. Het is ongelooflijk veel om te vertellen en in je op te nemen. Ik heb tijdens het gesprek met v. Vuurden aantekeningen gemaakt en deze leest ze door. Dan is ze volledig op de hoogte.
22 t/m 28 april
De kinderen hebben nu twee weken vakantie. Het eerste weekend is het Pasen. En hoe groot ze zijn: ze willen wel dat er paaseieren worden geverfd en verstopt. Dus dat doen we. Verder rommelen we wat aan, heeft Esmée een wedstrijd en komen onze beste vrienden op bezoek. Het mooie weer maakt alles nog fijner. We zitten lekker buiten, proosten op het leven en genieten van het gezelschap. Dit soort dagen geeft zoveel energie!
En die energie hebben we nodig. We proberen in de agenda de komende weken een beetje te plannen. We hebben er voor gekozen de chemo op vrijdag te laten geven. In de hoop dat Juul dan de meeste bijwerkingen in het weekend zal hebben. Dan zijn we alle twee thuis en kunnen we hem zoveel mogelijk helpen. En wie weet, misschien kan hij dan toch ook nog wat naar school. Ray en ik proberen het zo te regelen dat er elke dag van de week een van ons thuis is. Juul vindt het fijn om, als hij ergens hulp mee nodig heeft, door een van ons geholpen te worden. Hij is natuurlijk 15 en wil eigenlijk helemaal geen hulp maar als het dan moet....Gelukkig krijgen we hierbij hulp van onze collega's en werkgevers want het is een hele klus om dit een beetje te plannen. Maar voor de eerste weken hebben we het kunnen regelen, daarna zien we wel weer verder.
Mij geeft het heel veel houvast om zoveel mogelijk te plannen. Ik ben altijd aan het plannen en regelen. En juist nu er zoveel onzeker is probeer ik door veel te plannen een soort zekerheid te vinden. Ik zorg dat we spuugzakjes, een oorthermometer, paracetamol, pyjama's, wegwerphandschoenen, etc. in huis hebben. Ik ben me er ook van bewust dat ik soms een beetje doorsla maar ach...Nu heeft Juul tenminste wel pyjama's klaarliggen voor het geval dat...
En dan is het woensdag 24 april. We moeten om 08.30 uur in het ziekenhuis zijn dus gaan we maar weer op tijd weg. We gaan met twee auto's. Ray moet vanavond nog weg en omdat we niet precies weten hoe lang alles gaat duren kiezen we hiervoor. Juul is ontzettend nerveus. Hij moet nuchter blijven dus kan niet ontbijten maar ik betwijfel of hij anders iets door zijn keel zou kunnen krijgen. In het ziekenhuis gaan we naar de dagbehandeling. Daar krijgen we nog wat extra uitleg over de operatie en de planning. Een pedagogisch medewerker laat een port-a-cath zien, oftewel pac. Hij heeft er een doorgezaagd zodat we ook de binnenkant kunnen zien. Dit is wel interessant, we wisten niet exact hoe dit eruit zag. Hij is ook kleiner dan we dachten. Juul en ik hadden gegoogeld maar daar een veel grotere pac gezien.
 |
| Een port-a-cath. |
We maken nu ook eindelijk kennis met de verpleegkundig specialist, Jeantine. Zij is, met haar collega, ons eerste aanspreekpunt naast v. Vuurden. Omdat wij eigenlijk alleen in het ziekenhuis kwamen voor de scan en de uitslag kennen we eigenlijk alleen v. Vuurden en Fatma, verder niemand. Dat was altijd prima maar nu dat we er veel vaker zullen komen en veel meer vragen zullen hebben is het fijn om wat meer mensen te leren kennen. Zo willen we ook graag kennismaken met de psycholoog en maatschappelijk werk in het Maxima. Dit zal de komende weken ook geregeld worden, net als een consult met de neuroloog.
 |
| Voor de operatie. |
De planning is dat Juul rond 10.30 uur naar de OK gaat. Dit loopt echter uit en uit. De operatie voor hem loopt heel erg uit dus wij moeten wachten. Juul ligt inmiddels wel op een bed in een operatiejasje. We wachten en eindelijk rond 13.30 uur wordt hij dan toch opgehaald. We gaan over de brug naar het WKZ waar de operatie plaats zal vinden. Op de afdeling anesthesie zeggen Esmée en ik Juul gedag. Ray gaat mee tot in de OK. Als Ray er weer is gaan we even snel een broodje eten. We zijn net klaar als we al gebeld worden. De operatie is klaar, we mogen hem weer ophalen. Ray gaat weer naar hem toe op de uitslaapkamer. Het duurt nog een tijd voordat we weer naar het Maxima gaan. Juul is nog een beetje groggy maar de operatie is goed gegaan. Hij heeft geen pijn en is ook niet misselijk. Alleen moe. Terug in het Maxima praten we een beetje met hem maar hij is er nog niet helemaal bij. Hij gaat eerst nog even slapen. Ray en Esmée gaan naar huis. Ik blijf bij Juul. Als hij weer wakker is wil hij wel wat drinken en eten. Dit gaat prima, ook nu niet misselijk. Na dit nog even te hebben afgewacht mogen we naar huis. Aankleden gaat lastig, in en uit de rolstoel stappen is een hele uitdaging. Zijn linkerarm en been zijn ernstig verzwakt door de tumor, zeker zijn arm heeft bijna geen kracht meer. Omdat de pac rechts onder zijn sleutelbeen zit heeft hij daar nu vrij veel spierpijn en is het stijf van de operatie. Met veel moeite krijg ik hem in de auto om daar het volgende probleem tegen te komen: hij kan geen gordel om. De wond zit precies daar waar de gordel over zijn schouder loopt. Dan maar zonder gordel. Het is ontzettend druk op de weg dus het eerste uur staan we zo goed als stil in de file. We zijn alle twee blij als we eindelijk thuis zijn. We zitten nog even op de bank, eten wat en gaan dan naar boven. Het gaat goed met hem, alleen heeft hij vrij veel spierpijn. Hij mag gewoon paracetamol en dat helpt goed.
 |
| Na de operatie. |
De dagen erna knapt hij vrij snel op. De spierpijn is na twee dagen verdwenen. De wond doet nog wel pijn maar is prima te doen met paracetamol. Gelukkig kan hij nu zijn rechterarm weer beter gebruiken.
29 april t/m 5 mei
De tweede week van de meivakantie zijn we allemaal vrij. Dit was al lang geleden zo gepland. We hadden het idee om nog even met ons viertjes weg te gaan maar door alle nieuwe ontwikkelingen zit dat er niet meer in. We willen nog wel wat leuke dingen doen met de kinderen die al wat langer in de planning zaten. Juul vroeg afgelopen winter of we een keer naar de dierentuin in Antwerpen konden gaan. Daar is hij nog nooit geweest en dat leek hem wel leuk. Dat hebben we toen uitgesteld naar het voorjaar. Nu geeft hij aan dat hij dat nog wel heel graag wil doen voordat we met de chemo beginnen. Dus dat gaat gebeuren. We willen ook nog iets leuks met Esmée doen. Zij heeft vorig jaar voor haar verjaardag een nachtje weg cadeau gekregen met een van ons. Ze wist eerder niet zo goed wat ze wilde maar nu heeft ze gekozen voor twee dagen naar Phantasialand met Ray. Dus ook dat gaan we doen. Zij gaan maandag en dinsdag naar Duitsland. Juul en ik zijn samen thuis. Juul neemt me mee naar de Baantjer film, alvast voor moederdag. Omdat hij niet weet hoe hij zich dan zal voelen stelt hij voor om dit nu alvast te doen. Zó lief! We gaan ook nog even een nieuwe pet kopen voor als hij straks kaal wordt. Hij ziet er twee die hij even leuk vindt dus die nemen we alle twee maar. We vermaken ons prima en eten lekker samen kaasfondue. Goed voor zijn calorieën! De verhalen uit Duitsland zijn ook positief, ze zijn heerlijk in alle achtbanen geweest! Zij liever dan ik.
 |
| Genieten in Phantasialand. |
De stress over de eerste chemo loopt inmiddels aardig op. Gelukkig gaat Juul donderdag naar de dierentuin, dat geeft veel afleiding. Ray en hij hebben een geweldige dag. De dierentuin is prachtig. Er zijn veel dieren die ze in Nederlandse dierentuinen niet hebben dus dat vindt Juul super. Het is ook prachtig weer. Hij maakt heel veel foto's en stopt daar pas mee als zijn batterij leeg is.
 |
| Nog even genieten in de Zoo van Antwerpen. |
Hij komt gesloopt thuis en gaat vrijwel meteen naar bed. Ondertussen zijn Esmée en ik even naar het dorp om te shoppen en te lunchen. Heel gezellig. Dr. v. Vuurden belt nog even. Hij heeft de uitslag van de laatste scan. Deze is niet veranderd t.o.v. de scan van januari. We waren hier niet zoveel mee bezig als bij andere scans. We worden nu zo in beslag genomen door al het andere dat gebeurt. Maar het is fijn om dit te horen.
Dan is het eindelijk vrijdag 3 mei. De eerste chemo staat vandaag gepland. Juul is ontzettend nerveus. We moeten weer vroeg in het ziekenhuis zijn dus we gaan maar weer op tijd op pad. Hij wordt eerst gewogen en gemeten. Hij blijkt weer 1 kilo te zijn aangekomen. Dat zijn er 4 in totaal! Hij is er blij mee. Maar maakt ook een typische Juul-grap: ik hoop bijna dat ik wel misselijk wordt want anders zit ik met die extra kilo's!
Dan wordt de pac aangeprikt. Hiervoor wordt een holle naald door de huid en door het membraan van de pac geprikt. Dit is toch best nog pijnlijk. Voor volgende week krijgen we een EMLA-pleister mee om van tevoren de prikplek te verdoven. Omdat er geen bloed geprikt hoeft te worden kunnen we meteen naar de dagbehandeling, dr. v. Vuurden komt ons daar opzoeken. Fatma is er ook. We praten even bij, lachen om van alles en ik stel de vragen die ik nog heb. Ik vraag o.a. naar wat hij wel en niet mag eten tijdens de chemo. Niet alles wat ik op internet heb gelezen blijkt van toepassing bij deze chemo. V. Vuurden vat het kort samen: als zijn weerstand terugloopt moet hij het zwangere vrouwen dieet volgen. Juul heeft geen idee wat hij bedoelt maar dat is dus geen rauw vlees, rauwe eieren, rauwe vis, brie gemaakt van rauwmelkse kaas. Hierbij verschiet Juul van kleur. Geen sushi vindt hij al niet leuk maar dat eten we nu ook weer niet heel vaak, maar geen brie???? Ik zie hoe benauwd hij kijkt en kan hem gelukkig snel gerust stellen. De brie die hij zo graag eet is gewoon gepasteuriseerd dus dat is geen probleem.Verder blijkt dat hij zijn aquarium niet mag schoonmaken dus dat moet Ray de komende tijd doen. Verder valt het mee met wat wel of niet mag.
Inmiddels is de chemo er en gaat deze aan het infuus. Er is nu besloten dat de chemo gedurende 1,5 uur indruppelt. Als dit goed gaat kan het volgende week in 1 uur en de week er na in 30 minuten. De chemo loopt nu via de pac zijn lijf in. We zitten aan een tafeltje en Juul zet al zijn foto's van de dierentuin op zijn laptop. Ik blader wat door een tijdschrift en schrijf alle antwoorden van de dokter op in mijn notitieboekje. Dit vul ik elke dag in met alles wat er gebeurt. Het is teveel om allemaal te kunnen onthouden dus ik schrijf alles maar op. De chemo druppelt gestaag door. Tussendoor komt de kar langs met allerlei lekker hapjes en drankjes. Vandaag mag Juul gelukkig wel gewoon eten en drinken dus hij kiest iets lekkers uit. Na een tijdje moet hij even naar het toilet. Dat is een hele onderneming met een rolstoel, een infuuspaal en een grote tas met laptop, camera etc. maar ook dat krijgen we voor elkaar. De 1,5 uur zijn zo voorbij. Het infuus wordt weer afgekoppeld. Nu kan hij weer iets makkelijker bewegen. De neurologe komt kennismaken en wil even de gebruikelijke testjes bij hem doen. Dat is snel klaar. Inmiddels is de kar er weer met dit keer de lunch. Juul heeft wel weer trek dus hij wil graag nog even wat eten. Ik ga ondertussen naar de apotheek om anti-misselijkheids medicijnen op te halen voor thuis. Hij krijgt zuigtabletjes Zofran mee. Die had hij vorige keer ook. Dan nog even de kralen en weer naar huis.
Juul gaat even liggen. Hij voelt zich goed. We weten nog van de vorige keer dat hij zich prima voelde en ineens vanuit het niets ontzettend moest overgeven. We zijn er dus op voorbereid dat dit weer kan gebeuren. Maar er gebeurt niets. Hij voelt zich goed, beetje gek gevoel in zijn maag en een beetje hoofdpijn. Deze hoofdpijn kan heel goed komen omdat hij te weinig heeft gedronken. Daar moeten we volgende week even beter op letten. Je bent in het ziekenhuis zo bezig met alles wat er gebeurt dat je vergeet te eten en drinken, ik ook. Hij krijgt een Zofran maar wordt van de smaak een beetje misselijk. Het herinnert hem aan de vorige keer dat hij chemo kreeg en alleen daardoor al wordt hij misselijk. Volgende week gaan we gewone tabletten vragen i.p.v. smelttabletten. Kijken of dat beter gaat. Hij neemt na deze eerste Zofran verder niets meer in maar gelukkig gaat het prima. Hij is niet misselijk geweest en heeft niet hoeven overgeven. Dus tot nu toe zijn we blij met hoe het gaat. Het is weer een hele heftige periode die heel veel energie vraagt maar zolang het met Juul en Esmée goed gaat gaan we zo door, op naar chemo 2.
Vlog
Sinds kort heeft Juuls YouTube kanaal trouwens een eigen, makkelijker te onthouden, url: https://www.youtube.com/ziekmaarookgewoon
Daarnaast kan je zijn vlogs vanaf nu ook terugvinden op dit blog:
https://juliandekievit.blogspot.com/p/julians-vlog-ziek-maar-ook-gewoon.html
Geen opmerkingen:
Een reactie posten