Het voelt een beetje onwerkelijk en lacherig. We weten niet zo goed waar we moeten beginnen. V. Vuurden begint met aan Juul uit te leggen wat er nu precies is ontdekt. De mutatie die is ontdekt in de tumor is een soort genetische fout. Cellen die 'aan' moeten staan, staan 'uit' en andersom. We praten even kort hierover en gaan dan beginnen aan de vragen. We hebben een hele lijst met vragen opgeschreven. Stuk voor stuk nemen we ze door. Ik ga ze hier niet allemaal opnoemen maar ze gaan voornamelijk over het te volgen pad.
Juul zelf heeft ook een vraag: Is het een goed idee om de komende weken alvast wat aan te komen zodat als ik ziek wordt van de chemo ik wat extra kilo's heb om te verliezen? V. Vuurden vindt dat een heel goed idee. Dus maar heel veel chocolademelk drinken de komende weken. Juul geeft ook alvast aan dat hij niet van plan is weer de flesjes met 'astronautenvoer' te nemen. De dokter waarschuwt hem dat hij dan misschien een sonde moet. Mmmm, daar haalt hij zijn schouders bij op. Dit laten we maar even rusten totdat het noodzakelijk wordt om over te praten.
Al vrij snel komt het biopt ter sprake. We vragen ons af hoe het kan dat deze afwijking nu wel is gevonden. Dat komt doordat de onderzoekstechnieken nu verbeterd zijn. We vragen naar het tweede biopt: dat is nu niet meer nodig. We weten de afwijking, we weten wat we daar mee kunnen. Een nieuw biopt zou alleen maar voor wetenschappelijke doeleinden zijn en dat gaan we niet doen. Heerlijke woorden om te horen! We zien nog steeds ontzettend op tegen een nieuw biopt dus we zijn blij dat dit niet meer hoeft.
We vragen vooral naar het behandelplan. Hoe ziet dat er nu uit? Wat is het idee? De insteek is dat ze hopen dat door nog een keer gemcitabine te geven de tumor stopt met groeien. In het ideale geval zou hij zelfs krimpen en weer een tijdje rustig blijven. Dit willen ze proberen te bereiken door chemo te geven. De chemo wordt 1 x per week gegeven, 3 weken achter elkaar. Daarna een rustweek. Dan weer 3 weken lang 1 x per week chemo en een rustweek. Na deze tweede serie chemo volgt dan een MRI-scan om te kijken of de chemo effect heeft gehad. Daarnaast houden we heel goed in de gaten hoe het met Juul gaat. Wij vinden op dit moment kwaliteit van leven het allerbelangrijkste. Daar zijn we het gelukkig allemaal over eens. We maken nog geen concrete afspraak over wanneer we stoppen met behandelen maar besluiten dat goed in de gaten te houden.
De meest voorkomende bijwerkingen van de chemo zijn misselijkheid en haaruitval. Daarnaast kunnen er nog andere verschijnselen optreden maar de kans daar op is kleiner. Hij zal in ieder geval een flinke dosis anti-kotsmiddelen (de woorden van de dokter) samen met de chemo krijgen. Het is nog niet helemaal duidelijk hoe lang het zal duren voordat de chemo is ingedruppeld. Eerst werd 4 uur genoemd, nu lijkt het ook sneller te kunnen.
Juul heeft al eerder aangegeven dit graag te willen proberen. We vragen hem nogmaals of hij dit nog steeds wil. JA. Dus we gaan hierin mee en besluiten dit traject in te gaan.
Alles gaat al op korte termijn beginnen. Inmiddels hebben we de data ook al rond. Woensdag 24 april wordt er een port-a-cath, oftewel PAC geplaatst. Dit is noodzakelijk om de chemo te kunnen geven. In 2014 heeft Juul deze niet gekregen. Het bleek niet makkelijk in te plannen en omdat hij maar 6x chemo kreeg koos hij er toen voor om deze via een infuus te krijgen. Dat kan nu niet. In 2014 was de dosering 145 mg p/m2. Nu is dat 1200 mg p/m2. Die dosering is te hoog om via een gewoon bloedvat te geven, dit kan alleen via een grote ader. Deze zitten bijv. in de borstholte. Via de PAC wordt ook bloed geprikt als dat nodig is. Deze wordt onder narcose geplaatst. Hiervoor moeten we naar het WKZ, naast het Maxima. Dan gaan we (denk ik) via de prachtige kleurenbrug naar de overkant. We konden meteen vandaag even langs de anesthesist om de operatie daar te bespreken. Dus dat is allemaal rond.
 |
| De brug tussen het WKZ en het Prinses Maxima Centrum |
Dan nog wat kortere vragen, bijv. of Juul mag zwemmen (ja, zolang zijn bloedwaarden goed zijn), of hij de meningokokkenprik al eerder moet krijgen of juist niet (nee, deze mag hij niet. De dokter hoopt wel dat alle pubers in onze omgeving hem halen, dat beschermt Juul ook. Gelukkig heeft Esmée hem al). Verder gaan we afspraken krijgen bij een neuroloog, psycholoog en maatschappelijk werk. Dat is allemaal prima.
We bespreken ook wanneer we met de chemo gaan beginnen. In principe kan dat elke dag van de week. Wij kiezen voor de vrijdag. Dan kan Juul het weekend bijkomen en hopelijk de week erna nog een paar dagen naar school. We beginnen dus vrijdag 3 mei. Het bizarre van die datum dringt meteen tot me door. Dit is de laatste vrijdag van de meivakantie. In 2014 kregen we op de laatste vrijdag van de meivakantie de diagnose. Nu, 5 jaar later gaan we opnieuw een enorme stroomversnelling in. Ik zeg hardop dat ik dit in mijn hoofd gewoon niet meer helemaal verwerken kan. Het is zó bizar.
We houden een goed gevoel over aan het gesprek. We hebben alles kunnen zeggen en vragen wat we wilden. Ik heb alle antwoorden opgeschreven maar eenmaal thuis blijkt toch dat we één ding alle twee anders hebben begrepen. Na een snel telefoontje naar de dokter bleken we het alle twee half goed te hebben onthouden. Gelukkig is dit snel duidelijk.
Na het gesprek heeft Juul de MRI. Het loopt al iets uit en ook zijn MRI duurt langer dan normaal omdat er wat extra beelden moeten worden gemaakt. Na 1,5 uur komt hij weer uit de scanruimte. Dan naar de anesthesist. Ook dat duurt erg lang door een misverstand. Uiteindelijk om 12.45 zijn we klaar. Eerst maar een broodje en wat drinken en dan naar huis.
Omdat alles uitliep heb ik al even snel contact gehad met de school van Juul. Daar had ik om 13.00 uur een gesprek maar dat kon gelukkig verzet worden naar 15.45 uur. Dus nadat we een uurtje thuis zijn geweest ga ik daar naar toe. Ik heb een gesprek met zijn mentor en de zorgcoördinator. We hebben goed contact met elkaar. Deze afspraak stond al weken gepland maar komt nu extra goed uit. We nemen alles door. Gelukkig zijn zij bereid om er alles aan te doen om te zorgen dat Juul bij kan blijven als dat fysiek gaat. En als het niet gaat is er ook geen probleem. Ze voorzien geen enkel probleem qua overgang naar het volgend jaar. Desnoods maakt hij volgend schooljaar nog wat toetsen die eigenlijk dit jaar nog komen. Ze gaan bij alle leerkrachten opvragen wat er nog voor stof behandeld gaat worden en gaan zorgen dat hij dit eventueel thuis kan doen, maar alleen als het gaat. Ook dit is een fijn gesprek waarin duidelijk blijkt dat de school van goede wil is. Echt heel fijn. 's Avonds blijkt Juul een mailtje te hebben van een van zijn docenten. Die was op de hoogte gebracht en stuurde hem een heel lief berichtje om hem sterkte te wensen. Ontzettend aardig van deze man.
Het is een lang verhaal geworden over een lange dag. We gaan de komende dagen proberen alles op een rijtje te krijgen qua regelwerk maar ook in ons hoofd. Het is ontzettend veel wat we weer moeten proberen te verwerken. Het feit dat het op zo'n 3 weken na precies 5 jaar geleden begon maakt het voor mij echt ontzettend bizar. Maar aan de andere kant, ons leven is al bijna 5 jaar bizar dus dit kan er ook nog wel bij.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten