En wat nu?

V. Vuurden belde maandagmiddag. Hij heeft met de hele wereld zo'n beetje overlegd. Afgelopen week was hij in Boedapest voor een congres. Ook daar heeft hij Juuls dossier besproken maar niemand heeft hier ooit eerder van gehoord. Hij heeft het ook in het Maxima besproken en ze hebben nu toch een soort van voorstel gemaakt.

Hij stelt voor om toch weer chemo te geven. Gemcitabine. Dezelfde chemo die eerder waarschijnlijk heeft gewerkt. Maar dan in een hogere dosering dan Juul heeft gekregen tijdens de studie. Dat kan. Dit wordt vaker aan kinderen gegeven met bijv. leukemie en andere typen hersentumoren. Hij wordt dan wel kaal en zal moeten overgeven. Dus hij zal zeker zwakker worden. De hoop is dat de tumor dan toch weer krimpt en een tijdje rustig blijft. We moeten goed in de gaten blijven houden hoe het met Juul gaat. Hij krijgt dan waarschijnlijk elke maand een scan om te kijken of de tumor reageert. Maar ook moeten we in de gaten houden of Juuls kwaliteit van leven niet teveel achteruit gaat.

Volgende week dinsdag hebben we een afspraak om dit met hem te bespreken. V. Vuurden gaat nu eerst een behandelplan opstellen. Dit is er nog niet dus wordt speciaal voor Juul geschreven.
Juul zou dan waarschijnlijk 1dag per week naar het Maxima moeten voor de chemo. Hij moet waarschijnlijk ook een port-a-cath. Dit is een soort onderhuids kastje dat wordt aangesloten op een bloedvat. Hier wordt de chemo door toegediend. Hiervoor moet hij onder narcose.

V. Vuurden wil alles snel laten starten en heeft op de achtergrond al wat dingen ingepland. Maar eerst hebben we nog een hele lijst met vragen. We weten ook nog niet zeker of we dit traject willen gaan volgen. Juul heeft hier een hele grote stem in. Het is nu moeilijk om in te schatten of de nadelen opwegen tegen de voordelen. Of het zwakker worden, misselijk, kaal en alle andere bijwerkingen die hij kan krijgen het waard zijn. Als de tumor reageert en weer enige tijd rustig blijft geeft het ons hopelijk meer tijd met hem. Reageert de tumor niet dan is hij slechter dan hij nu is zonder dat hij daar dan dus profijt van heeft. Dus die beslissing kunnen we nu nog niet nemen. Daarvoor weten we nog te weinig. Maandagavond hebben we het Juul en Esmée verteld. Ze hebben alletwee ontzettend gehuild. Ik vind het zo moeilijk om zoveel verdriet te zien bij de kinderen. Zoveel angst. Ik ben er van overtuigd dat we het goed doen door alles open en eerlijk met ze te bespreken maar ik zou willen dat ik dit bij ze weg kon houden. Gewoon om ze hier niet mee te belasten. Vandaag blijkt echter weer dat wij twee enorme kanjers van kinderen hebben die heel veel aankunnen. Juul heeft besloten in principe de chemo wel te willen, afhankelijk van de info die we dinsdag gaan krijgen. Maar hij staat er in principe positief tegenover. En Esmée wil hem daarbij steunen nadat zij eerder heel erg twijfelde of we dit traject wel moeten willen. Al met al weer hele heftige dagen.