Orthoptist/Oogarts
Sinds een paar weken heeft Julian zo nu en dan last van hoofdpijn. Meestal als hij veel moet wisselen tussen dichtbij en veraf kijken, zoals op school het geval is. Ook zet hij tegenwoordig zijn bril (met prismasticker) af als hij dichtbij wil kijken, zoals op zijn telefoon. Omdat hij steeds regelmatiger hoofdpijn heeft besluiten we een afspraak te maken bij de orthoptist. Het zou kunnen dat zijn bril niet meer de juiste sterkte heeft of dat hij een andere prismasticker nodig heeft. En daar hopen we maar op, want anders zou het ook heel goed door de druk van de tumor kunnen komen. Hoofdpijn is tenslotte ook een van de symptomen van een DIPG.
We maken een afspraak bij het Spaarne Gasthuis, waar Julian onder controle is voor zijn ogen en zijn blij verrast als blijkt dat in het systeem staat dat Julian altijd een spoedafspraak mag maken. Nu hoeven we niet tot eind april te wachten, maar kunnen we gelijk na het weekend langskomen.
De orthoptist doet de gebruikelijke tests en concludeert dat het scheelzien met rechts erger is geworden, maar dat ook zijn linkeroog er nu een beetje last van heeft. Daarnaast is het zicht in zijn rechteroog een stuk minder geworden. Waar dit in juni 2018 nog 100% was, is dit nu nog maar 50%. Daar schrikken we wel even van. Ook Julian is verbaasd dat het zicht zoveel minder is geworden. Voor zijn rechteroog krijgt hij een nieuwe, sterkere prismasticker. Enige goede nieuws is dat de sterkte van zijn bril is nog wel in orde is.
Omdat de orthoptist vooral naar de oogstand en de werking van de spieren kijkt, wil ze dat Julian ook door de oogarts gezien wordt. We gaan naar de balie om een afspraak te maken en weer zit het ons mee; de oogarts heeft dezelfde middag nog een gaatje. Wel op een andere locatie, maar daar maken we ons niet druk om natuurlijk.
Bij de oogarts worden Julian zijn ogen eerst gedruppeld. Hierdoor kan de oogarts beter in zijn ogen kijken. Gelukkig ziet ze daar niets vreemd. De zenuwen zijn niet beschadigd of misvormd. Wel vertelt ze ons dat de oogzenuwen door de pons (stukje van de hersenstam waar Julian zijn tumor zich bevind) lopen en dat het er op lijkt dat meer oogzenuwen nu last van de tumor krijgen. Dat is waar we inderdaad al bang voor waren. Of dat betekent dat de tumor nu nog sterker aan het groeien is, of dat het het resultaat is van de groei die we al eerder hebben geconstateerd is niet te zeggen. Wel dat we maar weer contact op gaan nemen met dr. Van Vuurden.
Vlog
Sinds enkele weken houdt Julian een vlog bij met hoe het met hem gaat en wat hij meemaakt. Hij heeft inmiddels al 100 abonnees en zijn filmpjes worden veel bekeken. Hij maakt ze helemaal zelf en we zijn er maar wat trots op hoe goed hij uitleg geeft over zijn ziekte en zijn gedachten. Ben je benieuwd naar zijn filmpjes kijk dan hier en vergeet niet zijn filmpjes te liken of je te abonneren. Het zijn er al 5, dus kijk ze allemaal even terug!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten