Tumor ietsje gegroeid

Vandaag weer naar het Prinses Maxima geweest voor de uitslag van de scan van anderhalve week geleden. Zoals gewoonlijk zijn we nog bezig te gaan zitten als dr. Van Vuurden meedeelt dat er een hele kleine groei van de tumor te zien is: 0,6 mm om precies te zijn. Op zijn beeldscherm staan twee foto's waarop een lijntje de grootte weergeeft. De ene foto is van anderhalve week geleden, de andere is 3 maanden oud. Visueel is het verschil amper te zien, maar de meting is duidelijk. We horen het gelaten aan. We hebben het al vaker gehoord, de ene keer is er (bijna) geen groei te zien, de andere keer een minimale toename. Ook deze keer gelukkig geen explosieve groei! Maar wel weer twijfel: vinden we dit nu goed of slecht nieuws? En wat betekent dit voor de toekomst?

Van Vuurden bemerkt onze verwarring en besluit te helpen door het verschil over een langere periode inzichtelijk te maken door meer foto's te openen. Langzaam ontvouwt zich een overzicht van de afgelopen 5 jaar. We zien dat de behandeling in 2014 de tumor een paar mm heeft laten krimpen, maar ook dat de tumor inmiddels groter is dan op het moment van diagnose, en wel zo'n 8 tot 9 mm. Het is dan ook logisch dat de zenuwbanen in Julians hoofd steeds meer in de verdrukking komen, wat we al langer zien aan zijn motoriek en in zijn gezicht.

Het is op zich een verloop dat onlosmakelijk bij een DIPG hoort, alleen voltrekt het zich bij Julian vele vele malen trager dan gemiddeld. Over drie maanden is het vijf jaar geleden dat de diagnose werd gesteld. Dat is een overlevingstermijn die door slechts 1% van de DIPG patiënten wordt gehaald. Wat dat betreft is Julians situatie uniek en weet niemand hoe het zich verder zal gaan ontwikkelen.

We krijgen de beelden mee. Linksboven de oudste, rechtsonder de meeste recente opname. De tumor is de witte vlek onder de hersenen, vlak boven de ruggengraat. De laatste 2 scans, die iets contrastvoller zijn, zijn in het Prinses Maxima gemaakt, de andere in het VU.