December

Het is zaterdagochtend 29 december en ik ben aan het hardlopen. Ik doe mee aan de eindejaarsloop (10 km) van mijn hardloopclub Hardlopen Amsterdam. Ik heb me voorgenomen een nieuw PR te lopen. De vorige stamt nog uit 2014 toen ik hard aan het trainen was voor mijn eerste Run4Semmy. Hoewel ik tegenwoordig af en toe zo ontzettend moe kan zijn ben ik tegelijkertijd ook fitter dan ik ooit ben geweest. Dus vandaag moet het gebeuren; ik wil knallen en ben bereid er diep voor te gaan.

De reden daarvoor is even simpel als schrijnend. We hebben het al eerder gezegd op dit blog. De tijd is niet onze grootste vriend, sterker nog, de tijd houdt ons in een schijnbaar eindeloze wurggreep. Al ruim 4,5 jaar is onze grootste vraag en onzekerheid hoe lang het nog zal duren voordat Julian zieker wordt. En dat is waarom ik vandaag een goede tijd neer wil zetten. Voor één keer wil ik de tijd een hak zetten, de tijd als verliezer uit de strijd laten komen. En natuurlijk weet ik wel dat Julian daar helemaal niets aan heeft, dat het niets veranderd en erg melodramatisch klinkt allemaal, maar voor één keer wil ik het gevoel hebben dat ik wel 'in control' ben.

Mijn trainer Simon heeft zich vandaag als mijn persoonlijke haas opgeofferd en houdt me op de hoogte van de tussentijden. En het gaat hard. Ik schrik van de tijd na 1 kilometer, dit ga ik nooit volhouden. Maar vandaag ga ik niet opgeven. Iedere keer als ik denk dat het niet meer gaat denk ik aan Julian en alle andere kinderen die aan een echte strijd bezig zijn - geen lullig hardloopwedstrijdje - en waarvoor opgeven geen optie is. Dat zijn pas volhouders en winnaars. Het motiveert me om in dit, voor mij, belachelijke tempo door te blijven gaan en vol te houden.

Sowieso doet die tegenstelling me pijn: ikzelf die steeds langer en sneller loop en Julian die steeds meer moeite moet doen om überhaupt nog een beetje te kunnen lopen. Lopen wordt voor hem steeds lastiger. Als hij aan het lopen is zijn zijn ogen continu op zoek naar iets om zich aan vast te houden. Het doet me denken aan iemand die bij zo'n spiraal het ringetje van het begin naar het eind probeert te krijgen; iedere stap kost Julian tegenwoordig eenzelfde mate van concentratie als daarvoor nodig is. En als die concentratie onderbroken wordt staat hij te wankelen op zijn benen en moet hij zich vastgrijpen om niet te vallen. Lopen doet hij dan ook alleen nog maar binnenshuis en naar de auto.

Op zaterdagochtend is Julian zelf ook aan het trainen. Bij de fysiotherapeut. Het zal nooit zijn favoriete bezigheid worden, maar hij begrijpt dat we het belangrijk vinden dat hij nog iets aan zijn conditie doet en zijn spieren een beetje blijft trainen. Het valt ons op dat hij na zo'n training, als hij moe is, niet alleen nog moeilijker loopt, maar ook onduidelijker praat. Hij articuleert slecht en klinkt een beetje alsof hij dronken is. Weer een van de typische ziekteverschijnselen die we op het DIPG-lijstje af kunnen kruisen.

En dan is het ook weer december geworden, niet onze favoriete maand. En dat terwijl Julian de Kerst juist geweldig vindt. Al 6 maanden geleden riep hij te pas en te onpas, nou ja... vooral te onpas natuurlijk, dat het alweer bijna kerst was. En net als ieder jaar stort hij zich er weer helemaal in: we gaan samen op kerstbomenjacht, tuigen de boom op met Sky Radio op de achtergrond en verzinnen weer een leuke kerstkaart. Miranda heeft het er moeilijk mee. Hoe zullen we ooit kerst, zijn favoriete feest, zonder Julian kunnen vieren? Zelf probeer ik te genieten van het moment en niet teveel vooruit te kijken.

 

 

Eerste kerstdag beginnen we met het uitpakken van cadeautjes. Gezellig met z'n vieren in pyjama rond de kerstboom. Julian maakt er veel foto's van met zijn nieuwe camera. Esmée heeft een mooie mok laten maken 'van de liefste grote zus, voor de liefste kleine broer' met een aantal foto's van hen samen erop, een geweldig lief en mooi cadeau. 's Middags vieren we kerst met onze ouders en broer en zus, met heel veel lekker eten. Tweede kerstdag vieren we bij goede vrienden met spelletjes en een uitgebreid lopend buffet. Julian wil zich niet laten kennen en weigert iedere hulp bij het opscheppen. Ook dat blijft lastig. Aan de ene kant willen we hem met alles helpen, maar aan de andere kant begrijpen we ook dat het voor hem belangrijk is zoveel mogelijk zelf te blijven doen. Het is soms lastig daar een juiste balans in te vinden.

 

Morgen is het oudejaarsdag. Over Tijd gesproken........ weer een jaar voorbij. We zien er tegenop. Waar het nieuwe jaar voor veel mensen een moment is om met een schone lei te beginnen, negatieve dingen achter zich te laten en hoopvol vooruit te kijken is het voor ons een moment dat ons weer hard met de neus op de feiten drukt. En waar iedereen om 24:00 uur proostend, zoenend en lachend het nieuwe jaar ingaat, vragen wij ons alleen maar af of 2019 het jaar gaat zijn waarin we afscheid moeten nemen van Julian. Of 1 van die 365 maagdelijk witte vakjes op de nieuwe kalender voor ons uiteindelijk een pikzwarte gaat worden.

Niemand die het ons kan vertellen. Wat we wel weten is dat Julian's situatie er over een jaar niet zo uit zal zien als nu. Hoewel de achteruitgang nog steeds heel langzaam gaat, gaat het wel gestaag. Een jaar geleden heeft Julian voor het laatst gefietst omdat het niet meer ging, nu gaat lopen bijna niet meer. Wat volgt, en in welk tempo, weten we volgend jaar pas. Een ding is zeker; we kijken er niet naar uit.

Raymondo