Volgende week wordt ze 16!! Dat hele, hele kleine meisje is een prachtige, lange, lieve puber geworden. Ik ben ongelooflijk trots op haar. Ze slaat zich met heel veel humor door alles heen. Ze kijkt enorm naar haar Sweet Sixteen uit. Ze viert het het hele weekend; met haar schoolsquad (vriendinnengroep), haar danssquad en oh ja, ook nog met de familie, vrienden en buren. Ze wil graag een scooter dus is ze aan het sparen. Zodra ze 16 is krijgt ze betaald voor de danslessen die ze geeft. En ze is 2 dagen geleden aangenomen bij de AH als kassamedewerkster. Verder wil ze graag oppassen dus als er nog iemand een leuke oppas zoekt?
De volgende ziekenhuisafspraak was geen medische maar had een hele leuke reden: Daley Blind, voormalig voetballer van Ajax. Tegenwoordig speelt hij bij Manchester United. Hij had zelf contact opgenomen met het VU met de vraag of het leuk zou zijn als hij shirts kwam uitdelen en signeren.
Natuurlijk vond het VU dat een leuk idee dus werd er een aantal kinderen uitgenodigd om te komen, Juul ook. Nu is Juul, zoals jullie weten, geen voetbalkenner maar dit leek hem toch wel cool. Esmée vindt Daley een hele leuke voetballer dus zij wilde ook wel mee. En Ray ook! Daley kwam speciaal voor deze middag overgevlogen. Zijn vader was er ook bij.
De kerstdagen zijn we thuis geweest. We hebben met de familie gegourmet en met onze liefste vrienden gedobbeld om leuke, gekke, stomme cadeautjes en heerlijk gegeten. Dat was echt wel heel gezellig en leuk maar ik blijf dit hele moeilijke dagen vinden. Met oud en nieuw waren we bij de buren, net als de afgelopen jaren. Na een flinke huilbui aan het begin van de avond ging het wel. We hebben lekker veel gegeten, gelachen, gedronken en gedanst. Om 05.45 rolden we met zijn allen ons bed in. Klaar. Het jaar zit er op.
Het nieuwe jaar begon weer met een bezoek aan de neuroloog en een MRI scan voor Julian. De achteruitgang die we al langer zien, zet langzaam door. Lopen en fietsen wordt steeds moeilijker, dubbelzien neemt toe en zijn mond begint wat meer naar een kant te trekken. Ook heeft hij minder kracht en coördinatie in zijn linkerhand. De neuroloog ziet dat ook. Twee dagen later is de scan. De scan ging prima. Voor het eerst ging Juul alleen in de scanruimte. Normaal gesproken zit Ray of ik bij hem en wrijven we over zijn voet. Nu was ik mee naar het ziekenhuis maar ik was snipverkouden. Ik dacht dat Juul meer last dan plezier van mij zou hebben dus we besloten dat hij alleen ging. Het ging prima. Hij weet tenslotte hoe het gaat.
Na een lange wachtweek moesten we op donderdag weer naar het VU voor de uitslag. Helaas niet al bij de deur de woorden: de scan is goed. Deze woorden hebben we vaak gehoord maar nu niet. De scan vertoont lichte groei. Miniem. Verbaasd zijn we niet. Misschien zelfs wel een beetje opgelucht. Deze uitslag past bij wat we zien. Dat is duidelijker dan wanneer dat afwijkt. En duidelijkheid is waar we zo'n behoefte aan hebben. We praten nog wat na met dr. Van Vuurden. We zijn allemaal een beetje stil en hebben niet veel vragen. Toch een beetje beduusd omdat we nu bevestiging hebben van wat we dachten? Ik weet het niet zo goed. Van Vuurden merkt het en vraagt zelf wat meer aan ons. Hij merkt dat Juul ook wat meer onder de indruk is dan andere keren dus hij wil van hem weten wat er in hem omgaat. Dat komt er niet echt uit, maar het is goed dat we zo nog even verder praten.
Juul is de laatste tijd meer met zijn ziekte bezig. Hij merkt steeds meer dat hij achteruitgaat en het gaat hem nu ook hinderen in wat hij wil doen. Hij kan minder zelfstandig leven dan hiervoor. Heeft meer hulp nodig en kan niet meer alles. Dat vindt hij zwaar. En dat komt er ook steeds meer uit. Hij is vaker verdrietig en stil. De dokter vertelt ook dat hij ngmaals met het team heeft overlegd en dat ze hebben besloten dat er toch geen tweede biopt nodig is. Hijzelf wil heel graag een nieuw biopt om er achter te komen wat er nu precies in Juuls tumor anders is dan bij anderen. De rest van het team vindt dat hij dat niet kan vragen, het is een DIPG en meer weten we niet. Het kan niet zo zijn dat we nog een tweede biopt moeten alleen maar om er achter te komen of er bij Juul een speciale afwijking te vinden is. Dus dit is niet meer nodig. Als we eventueel nog een behandeling willen hoeft er niet perse een biopt genomen te worden.
We bespreken dat de volgende scan gewoon weer over 3 maanden is. Als er eerder iets is bellen we. Dat zal de laatste scan in het VU zijn, daarna gaat dr. Van Vuurden in het nieuwe Maxima centrum voor kinderoncologie in Utrecht werken. In het VU blijft er geen kinderoncologie dus wij gaan met hem mee naar Utrecht. Dit zal pas vanaf juni zijn.
Afgelopen week is Juul niet meer op de fiets naar school geweest. Dat lukt niet meer zo goed. Ook heeft hij inmiddels in de klas verteld dat het slechter gaat en dat hij waarschijnlijk binnenkort in een rolstoel naar school komt. Zo zijn ze een beetje voorbereid. We oefenen buiten even met de rolstoel die we te leen hebben, maar omdat hij niet genoeg kracht met zijn linkerhand kan zetten maakt hij steeds een bochtje naar links. Dus dat gaat niet zo soepel. De rolstoel is ook iets te klein voor hem geworden. We weten niet zo goed hoe we dit moeten oplossen. We laten het maar even rusten.
We besluiten alvast een gehandicaptenparkeerkaart aan te vragen. En binnen 4 dagen hebben we deze in huis! Bizar. We waren er op voorbereid dat dit weken, zo niet maanden zou duren. De verhalen die we van andere ouders hoorden zorgden ervoor dat we ons hart vasthielden. Eerder twijfelden we of we al een vergunning moesten aanvragen. De kans was aanwezig dat deze afgewezen zou worden omdat Juul nog wel kan lopen. De kosten voor de medische keuring zijn vrij hoog dus dat hield ons nog tegen. Nu besloten we toch de aanvraag maar vast te doen, als het dan nog weken zou duren was deze maar vast onderweg. Ray heeft de aanvraag in het weekend verstuurd en op woensdag wordt hij gebeld door een dame van de gemeente. Of ze even langs kan komen om de kaart te maken en meteen even te bespreken of we nog andere aanpassingen nodig hebben? Morgen bijvoorbeeld? Uhhhh ja hoor, komt u maar langs.
We zijn toevallig allemaal thuis omdat we die dag ook de uitslag van de scan krijgen. Er komt een ontzettend leuke vrouw binnen met een koffertje. Ze begint heel voortvarend: Hoe gaat het? Lukt lopen, traplopen, douchen nog? Hebben jullie misschien een traplift nodig? Aanpassingen in de badkamer? Een andere rolstoel? We zijn volledig overdonderd door dit alles. Over een traplift hadden we nog niet eens nagedacht. Eventueel de badkamer aanpassen hebben we al wel eens over gedacht (wij hebben een douchecabine met een hoge instap die te klein is om een krukje in te zetten). En een rolstoel, ja, die hebben we wel nodig. We hebben al een beetje gegoogeld maar hebben geen idee waar we op moeten letten en waar je een rolstoel huurt, leent of koopt. Gelukkig heeft deze dame heel veel antwoorden voor ons. We kunnen via de gemeente een rolstoel in bruikleen krijgen zonder dat we daar kosten voor hebben. Ze komt met verschillende ideeën en laat ons verschillende modellen zien waar we uit kunnen kiezen. Ze heeft zich echt in Juul verdiept, want komt met een aantal voorstellen die voor pubers cooler zijn dan bijv. een scootmobiel. We spreken af dat we hier over gaan nadenken en snel contact zullen opnemen. Als we eventueel de badkamer willen aanpassen moeten we daar een eigen bijdrage voor betalen. Misschien is het voordeliger om dit gewoon zelf te (laten) doen. Ook daar gaan we maar eens over nadenken. Dan gaat ze de parkeervergunning maken. Ze heeft een pinapparaatje mee voor de betaling en een lamineerapparaat om de kaart te maken. Helaas blijken er geen plastc mapje in haar koffertje te zitten om de kaart te lamineren. Oh, zegt ze, weet je wat? Ik maak het straks even in orde en gooi de kaart vanmiddag wel even door de brievenbus. En inderdaad, bij thuiskomst uit het ziekenhuis ligt de kaart op de mat. En de medische keuring? Die hoeftniet, bij Juuls verhaal is haast geboden en het is duidelijk dat hij dit nodig heeft. Serieus? Dit hadden we echt niet verwacht. Maar wat voelt het heerlijk als iets eindelijk eens soepel loopt en makkelijk gaat.
En verder? Tja, we gaan gewoon verder. Op naar de verjaardag van Esmée. Nadenken en snel beslissen over een rolstoel en eventuele aanpassingen in huis. En daarna? Door in onzekerheid op weg naar de enige zekerheid die we hebben.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten