November

Zo, de maand november zit er op. Ik vond hem pittig. De spanning van de afgelopen weken, maanden, jaren heeft ons nu echt ingehaald. De wetenschap dat Juul nu echt steeds een klein beetje meer achteruitgaat hakt er enorm in. Na de enorme spanning van vorige maand hebben we nu een relatief rustige maand. Relatief omdat we weinig ziekenhuisafspraken hebben. Ik heb net even geteld. Tot nu toe hebben we dit jaar 99 medische afspraken voor de kinderen gehad; oncoloog, neurologen, fysio's, psychologen, neurochirurg, cardio-thoracaal chirurg, 7 dagen ziekenhuisopname, oogartsen etc.

En juist die rust nekt ons. Dan is er ineens tijd om terug te denken, te malen en verdriet toe te laten. Verdriet dat zich niet meer laat wegdrukken door tijdgebrek, drukte en alsmaar doorgaan. Verdriet over Juul, Esmée, hun ziektes, hun verdriet, hun angst. Maar ook Ray's werk, de stress daarover. Stress over onze gezondheid, mijn werk, ons huis, het huishouden. We zijn moe, moe moe. Echt zó ongelooflijk moe. Als ik in de spiegel kijk zie ik een oud, moe gezicht waar ik nog wel mijzelf in herken als ik goed kijk. Als ik echter onverwachts mijn eigen gezicht ergens weerspiegeld zie schrik ik er van. Ray is ook moe. Hij heeft tegenwoordig altijd kleine, rode oogjes. Vroeger had hij die alleen na een flinke avond stappen. Nu altijd.

Momenteel hebben we alletwee erg de behoefte om te praten. We bezoeken nu allebei een psycholoog, voornamelijk om te spuien. Alsmaar vertellen. Vertellen, vertellen en vertellen. Geen vragen beantwoorden, want we weten de antwoorden niet, maar alsmaar vertellen. Ik merk dat ik daardoor iets meer ruimte krijg in mijn hoofd. Het voelt alsof er een enorme grote bol watten in mijn hoofd zit en die wordt door al dat praten iets kleiner. Hierdoor komt er weer een heel, heel klein beetje ruimte.

Via het ziekenhuis hebben we contact met medisch maatschappelijk werk. Ook daar is het voornamelijk vertellen. Zij zouden ons ook kunnen helpen met een aantal praktische of financiële obstakels. Helaas gaat dat niet zo soepel. Het contact is goed maar ze kunnen niet veel doen. We komen (nog) niet in aanmerking voor verschillende ondersteunende zaken. Zo zouden we eigenlijk alvast een parkeerkaart voor gehandicapten willen aanvragen. Het duurt nog even voordat je die hebt namelijk. De aanvraag + medische keuring kost in de gemeente Haarlemmermeer ruim 200,- euro. Maar de kans is 50/50 dat we de vergunning nu al krijgen. Het is niet duidelijk of we, als we afgewezen worden later weer die 200,- moeten betalen, dat zoekt onze maatschappelijk werkster nu uit. Zelf hebben we echt geen energie en kracht meer om achter dit soort zaken aan te gaan.

Als we thuiskomen uit ons werk eten we, daarna gaan we op de bank zitten/liggen. Dat is het. We hebben geen energie om er vanaf te komen om nog iets te doen. De donkere dagen helpen daar ook niet echt aan mee. Het lonkt niet echt om de deur uit te gaan als het niet moet of als we niet meegesleept worden. En omdat we weinig energie hebben schrappen we heel veel "randzaken". We focussen volledig op ons vieren en kijken niet meer zo om ons heen. Al onze energie gaat in ons vieren zitten. En dus appen wij niet zo snel naar vrienden om af te spreken, gaan we niet even een stukje lopen, vragen we niemand op bezoek, vergeten we verjaardagskaarten te sturen, slaan we nog al eens verjaardagen over en vergeten we vast nog andere belangrijke data. Daar ben ik zeker niet trots op. Dat is niet hoe ik eigenlijk ben. Ik probeer heel erg op te letten dat ik nog wel aan anderen vraag hoe het met hen gaat en om interesse te blijven tonen maar dat vergeet ik ook regelmatig. Net als ik nog veel meer dingen vergeet.

Met de kinderen gaat het wel redelijk. Fysiek gezien gaat het met Esmée best goed. Alleen heeft ze het sinds dit seizoen met dansen heel erg benauwd. Het is niet goed duidelijk waar dit door komt. In eerste instantie dacht de danslerares aan hyperventilatie. Voor de zekerheid zijn we al een keer naar de huisarts geweest. Die begrijpt gelukkig dat wij sneller in paniek zijn en niet altijd nuchter kunnen nadenken. Zij kan niets vinden. Daarna is het nog een aantal keer gebeurd. Twee weken geleden was Esmée er flink overstuur van. Ze was bang dat het de myasthenia gravis was. Dit kan ook de ademhalingsspieren verslappen. Als dat gebeurd moeten we direct naar het ziekenhuis. De volgende dag bellen we met de neuroloog. Hij kan ons gelukkig direct geruststellen. Als het de myasthenia zou zijn, zou ze op meer momenten last moeten hebben, niet alleen met dansen. Maar wat is het dan wel? Nog maar een keer naar de huisarts gegaan. Die wil graag een longfunctietest doen. Deze heeft ze afgelopen woensdag gehad. De test ging goed. Ze heeft in ieder geval geen astma. Waar het wel door komt is nog niet duidelijk.

Veel mensen hebben het idee dat de operatie geholpen heeft omdat ze nu niet dubbel ziet. Dat is helaas op dit moment nog niet duidelijk. Ze heeft nu geen last van de myasthenia maar of dat betekent dat het altijd wegblijft of alleen nu niet opspeelt is nog niet duidelijk. Binnenkort hebben we een afspraak met de neuroloog. Dan hopen we te horen wanneer we bloedtesten kunnen doen waaruit zou kunnen blijken of de myasthenia uit haar bloed is. Dus die onzekerheid blijft nog. En dus denken we bij elke benauwdheid, elk pijntje, elke vermoeidheid: zou het....?

Verder zit ze gelukkig wel goed in haar vel. Ze heeft het druk met school, dansen, vriendinnen en alle dingen waar pubermeiden druk mee zijn.

Met Juul gaat het ook redelijk. We zien hem langzaamaan steeds ietsje slechter lopen en iets meer scheef kijken. Zelf merkt hij ook dat het lopen minder gaat. Hij gaat nog wel op de fiets naar school. Lopen wordt steeds zwaarder maar hij wil niet altijd in de rolstoel. Laatst met nieuwe kleding kopen (ja, hij groeit nog steeds!) weigerde hij de rolstoel. Hij vond het toch raar, stel dat hij klasgenoten tegen zou komen! Na drie winkels gingen we even wat drinken en zei hij toch dat hij wel veel pijn aan zijn knie had. Ook op school krijgt hij meer last met lopen maar hij wil de rolstoel zo lang mogelijk uitstellen.

Hij heeft het nu alleen emotioneel wel zwaar. Vorige week maandag stortte hij echt even in. Dikke tranen. Stress om school gaf hij als reden. Maar eigenlijk bleek dat hij gewoon boos en verdrietig was. Om alles. En dat zet zich deze week voort. Hij is intens verdrietig maar vindt het moeilijk om te omschrijven waarom precies. En dat is heel moeilijk om te zien.

En nu op naar december. Verschrikkelijk. Al die feestdagen, opgeklopte vrolijkheid en bijzondere momenten. Het kan me gestolen worden. Ik vind het echt een hel om elk jaar weer dit soort dagen in te gaan met het idee dat dit de laatste keer kan zijn dat we dit met ons viertjes vieren. Dat legt er zó veel druk op terwijl het ook zorgt dat je extra gespannen, bang en verdrietig bent. Gelukkig hebben we vrij veel rustige weekenden in december. Met de feestdagen hebben we afgesproken met onze familie en onze liefste vrienden. Daar ik wel zin in. Maar verder? Wat mij betreft mag het snel januari zijn.