De laatste maanden worden we steeds meer geconfronteerd met de gevolgen van Julian's ziekte. Langzaamaan begint hij steeds meer uitval te krijgen. Met een aantal aanpassingen redt hij zich nog prima, maar het brengt ons wel steeds vaker bij de vraag wat het juiste moment is om weer te gaan behandelen? Maar ook; willen we wel weer gaan behandelen?
De progressie van Julian's ziekte verloopt, in tegenstelling tot wat gebruikelijk is, bijzonder traag. Nog 2 maanden en dan is het alweer 4 jaar geleden dat de diagnose werd gesteld. In juni 2016, ruim anderhalf jaar geleden, zagen we de eerste lichte achteruitgang bij het lopen. Alhoewel de rolstoel tegenwoordig standaard klaar staat voor gebruik, en er inmiddels meerdere ondersteunende hulpmiddelen zijn aangevraagd, doet Julian het meeste nog steeds zelfstandig lopend af.
En hoewel het geweldig is dat het al zo lang goed gaat, lijkt het erop dat het langzame verloop van zijn ziekte het voor ons juist moeilijker maakt het juiste moment voor een 2e behandeling te kiezen. De afweging tussen wat het Julian enerzijds gaat kosten en anderzijds op gaat leveren is zo ontzettend moeilijk. Wanneer kies je ervoor om iemand die (met de nodige aanpassingen) nog een gemiddeld puberleven leidt, weer patiënt te laten zijn, wetende dat hij last gaat krijgen van bijwerkingen en alleen daardoor al verder beperkt zal gaan worden in wat hij nog kan? Toen we dit gisteren met Julian bespraken, zei hij dat het voor hem belangrijk is dat hij nog geen last heeft met praten en slikken. De andere symptomen neemt hij zolang voor lief.
Dus nog maar niet behandelen dan? Dr. van Vuurden heeft eerder aangegeven dat een 2e behandeling er voornamelijk op gericht zal zijn om de situatie stabiel te houden, niet zozeer om nog vooruitgang te boeken. Als je daarvan uitgaat is nu dus misschien wél het juiste moment om te starten. Julian zal er zeker zieker en vermoeider van worden, maar misschien duurt het daardoor wel weer langer voordat er meer uitval plaats gaat vinden?
En zo zitten we dus gevangen in een vicieuze cirkel tussen wel- of niet behandelen waarin we gewoon niet weten waar we goed aan doen. Konden we maar weer terug naar de tijd waarin een moeilijke keuze bestond uit het bepalen van de hoogte van het zakgeld, de bedtijden of hoe lang er televisie gekeken mag worden.
Wat ook een belangrijke rol speelt is dat we weten dat Julian niet zal genezen, ongeacht waar we voor kiezen. Sterker nog, het is helemaal niet zeker of een behandeling iets zal toevoegen aan de kwaliteit of duur van zijn leven. Als we gaan behandelen komt Julian in aanmerking voor fase b van het onderzoek waar hij eerder fase a van doorlopen heeft. Bij fase b krijgen de patiënten iedere 2 weken een cocktail van diverse chemo's toegediend. Deze chemo's hebben eerder bewezen effectief te zijn bij volwassenen met een hersentumor. Fase b is erop gericht te onderzoeken of kinderen deze chemo's ook kunnen verdragen. Maar dus ook alleen dat! Of de chemo's iets met de tumor doen, en wat dan, is geen onderdeel van de studie, hooguit een gunstige bijwerking. Maar dan moet de chemo wel eerst nog langs de bloed-hersenbarierre zien te komen. Want zolang de CED robot er nog niet is, is dat ook nog eens een bijkomend probleem. Al met al is het dus heel moeilijk, zoniet onmogelijk, om te bepalen of fase a uiteindelijk wel meer op gaat leveren dan het gaat kosten.
Ook bestraling is nog een optie. Omdat fase b, vanuit het medisch team gezien, de meest logische volgende stap is hebben we het hier nog maar mondjesmaat met Dr. van Vuurden over gehad. In principe is het niet gebruikelijk een 2e keer bestraling te geven omdat er bij de meeste kinderen te weinig tijd zit tussen de 1e bestraling en progressie van de ziekte. Julian is met zijn ruim 3,5 jaar een uitzondering hierop. Bij mijzelf leeft heel erg het idee dat juist de bestraling er destijds voor gezorgd heeft dat het zo lang goed is blijven gaan. Helaas zullen we dat nooit zeker weten.
Kortom, we blijven dus twijfelen, alhoewel we ook weten dat we geen foute keuzes kunnen maken. Maar we willen gewoon zo lang mogelijk, op een zo'n goed mogelijke manier, met- en van Julian blijven genieten. En daar dus ook de juiste keuzes voor maken. De ene dag ben ik overtuigd dat het ene het beste is, de andere dag het andere. Ik ga ervan uit dat dat voor Julian en Miranda ook zo is. Ik merk dat het een groot verschil is of ik mijn verstand of mijn gevoel laat spreken, die zijn het de laatste tijd niet altijd met elkaar eens, en ik weet niet goed naar welke ik moet luisteren. Om het een en ander weer een beetje op een rijtje te krijgen hebben we vandaag dr. van Vuurden gebeld om te kijken of we binnenkort met hem kunnen overleggen. To be continued dus.....
Inmiddels zijn we thuis steeds meer aanpassingen aan het doen. De douchecabine is verwijderd zodat de hoge instap nu weg is en er is nu ook meer ruimte voor een eventuele douchestoel. Daarnaast hebben we een rolstoel aangevraagd met E-motion wielen. Na een klein duwtje in de goede richting draaien de wielen vanzelf mee. Hierdoor kan Julian, ondanks zijn krachtverlies, toch zelfstandig rijden. Dit zal vooral op school handig zijn. Ook is er een handbike besteld. De handbike bestaat uit een stuur, wiel en motortje dat aan een rolstoel gekoppeld kan worden zodat Julian ook buitenshuis zelfstandig langere stukken af kan leggen. Het idee dat hij straks in een rolstoel naar school of het winkelcentrum moet vindt hij voorlopig verschrikkelijk. We zien wel hoe dat straks gaat.
Momenteel loopt Julian nog wel, maar het gaat steeds moeilijker. En zeker lange schooldagen eisen hun tol. Omdat fietsen ook niet meer gaat wordt hij sinds enkele weken iedere dag naar school gebracht en gehaald. De meeste dagen doen we dit zelf en voor de overige dagen hebben we gelukkig een grote groep mensen die ons daarbij willen helpen. Verder leven we vooral bij de dag en proberen we zo goed mogelijk te anticiperen op alles wat er op ons afkomt. En vooral de juiste keuzes te maken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten