We besloten ons gevoel te volgen en minder bij de gevolgen van onze keuzes stil te staan. Hoe lang je er ook over piekert, en welke keuzes je ook maakt, het is en blijft zeer onvoorspelbaar hoe een DIPG erop reageert. Dat moesten we gewoon loslaten. Nu was het alleen nog belangrijk dat we het met z'n vieren eens konden worden. Dat we keuzes zouden maken waar we alle vier unaniem achter staan. En hoewel we over sommige dingen echt wel van mening verschilden viel dat eigenlijk nog best wel mee. Uiteindelijk komen we tot de conclusie dat het het belangrijkst is dat Julian zich door ons gehoord en gesteund voelt en gaan we dus doen waar hij zich het beste bij voelt. Eventuele twijfels die we daar nog over hebben laten we los. Vanaf nu weten we wat we willen en gaan we daar alle vier met volle overtuiging in.
En dat is dus wat we van Vuurden vanmiddag hebben laten weten. Na wat grappen over het Televizier Gala en een opmerking van van Vuurden dat hij Julian bijna niet had herkend zonder smoking is het tijd voor de serieuzere zaken en vraagt hij hoe ons bezoek aan de neuro-chirurg is geweest en hoe we nu over een biopsie denken. Julian vertelt hem wat we hebben besloten: Voorlopig gaan we nog niets doen. Ondanks dat sommig symptomen langzaam erger worden, belemmert het Julian nu nog niet in zijn dagelijks leven. Zowel thuis, op school als daarbuiten kan hij nog bijna alles doen wat hij wil. Alleen sporten is lastig, maar daar was hij toch al geen fan van. Omdat het ziekteproces bij Julian tot nu toe zo langzaam verloopt - in juni vorig jaar zagen wij al de eerste minimale achteruitgang - hopen we dat dat nog een poos zo blijft en hij nog een aanzienlijke periode kan blijven functioneren zoals hij nu doet. Als we nu al aan een behandeling zouden beginnen weten we in ieder geval zeker dat hij last gaat krijgen van de bijwerkingen en hij daardoor beperkt gaat worden in wat hij nog wel en niet kan doen. En hoewel we weten dat dat moment heus ooit gaat komen, hopen we dat het nog heel lang wegblijft.
En dan was er nog het biopt waar we een beslissing over moesten nemen. Daar waren onze meningen misschien nog wel het meest over verdeeld. Julian wil het in ieder geval heel erg graag, dus dat betekent dat we opnieuw een biopsie gaan laten doen. Maar ook dat stellen we nog even uit tot hij meer last krijgt van de verschijnselen. Vooralsnog doen we dus niets. We spreken af dat we van Vuurden inlichten zodra Julian meer last krijgt en we dan een biopt af laten nemen en met een behandeling gaan starten. En als dat op korte termijn niet gebeurt hebben we in januari weer gewoon de driemaandelijkse MRI-scan
Pffff, het ei is gelegd, eindelijk! Van Vuurden en Fatma merken op dat we er tijdens dit gesprek een stuk relaxter bij zitten dan vorige week. Dat kan kloppen. Het idee dat we nu een plan klaar hebben liggen en zowel wij, als het medisch team, daar unaniem achter staan werkt bevrijdend. Het laatste deel van het gesprek gebruiken we dan ook voor andere zaken: we hebben het met van Vuurden over zijn deelname aan de marathon van New York, die hij met een aantal BN-ers loopt voor Stichting Semmy (sponsoren kan op http://www.4semmy.nl/), we bekijken het filmpje dat hij afgelopen week heeft gemaakt van de finish van de Run4Semmy en we maken weer even tijd voor het gebruikelijke fotomoment. Tot zijn verdriet is Julian nog steeds iets kleiner dan van Vuurden, maar we zijn ervan overtuigd dat hij hem nog wel in gaat halen. En Fatma? Tja die heeft de moed al opgegeven, alhoewel.......???
 |
| Bijna even lang, maar nog niet helemaal! |
 |
| Wie niet sterk is..... |
Geen opmerkingen:
Een reactie posten