(On)rustige tijden

Zomaar een mooie foto
van afgelopen zondag.

Ons laatste blog is van alweer een tijdje geleden. Een periode die we in betrekkelijke rust zijn doorgekomen. Alhoewel rust? Een paar jaar geleden zou ik de voorbije weken nog als zeer stressvol hebben omschreven. Blijkbaar went de constante onrust waar we in leven en is die zelfs helaas ongemerkt de norm geworden. Eerlijk gezegd kan ik me haast niet herinneren hoe het is om echt rust te hebben. Hoe goed het schijnbaar ook gaat altijd zijn er de zorgen. De zorgen over Julian, over Esmée, over onze eigen gezondheid, over mijn baan en over hoe lang we dit zo nog vol gaan/moeten houden.

Vorige week is Julian met een vriendje naar JumpXL geweest, een bedrijf waar je kan trampolinespringen. Naderhand klaagt hij erover dat zijn zicht wazig is, hij vlekken ziet en hoofdpijn heeft. Dan gaan bij ons gelijk alle alarmbellen af, want dit zijn de signalen waar onze antennes 24/7 voor op scherp staan. Na een beetje geslapen te hebben gaat het wat beter, dus nog maar niet gebeld met de oncoloog. Maar dan vandaag weer hetzelfde verhaal, na de gymles ditmaal. Weer troebel zicht en hij ziet vlekken voor zijn ogen. Het gevoel dat er wat aan het veranderen is in Julian's hoofd wordt steeds sterker. Ook omdat we menen dat de coördinatie in zijn benen nu toch echt wel langzaamaan minder begint te worden. Ik stel voor om de neuroloog maar eens te bellen, wetende dat dit bij Miranda de paniek direct opschaalt, aangezien ik altijd degene ben die het weet te nuanceren als Julian iets lijkt te mankeren. Vandaag is de oncoloog vrij, dus morgen maar even bellen.

Dat wordt dan morgen niet het enige contact met het ziekenhuis. Morgenmiddag ga ik met Esmée naar het LUmc in Leiden omdat ze weer dubbel ziet en soms extreem vermoeid is. Zo'n 3 weken geleden begint het dubbelzien als ze naar opzij kijkt (waarvoor we vorige week maandag al naar het LUmc zijn geweest) maar gisteravond had ze er bij het dansen ook last van als ze recht vooruit kijkt. Morgen dus weer even langs de oogarts en optometrist.

Van de week ook al telefonisch contact gehad met haar neuroloog en hem zien we in principe over 2,5 week. Helaas is er nog steeds geen duidelijkheid over of het dubbelzien nu van de Myasthenia komt of dat het toch een op zichzelf staande oogaandoening is. Het wordt tijd dat we daar eens een antwoord op krijgen. Net als op de vraag wat er nu precies te zien is op de MRI-scan die begin dit jaar in het VU is gemaakt. Zelfs na overleg zijn beide ziekenhuizen het niet met elkaar eens: de een zegt een vergrote zwezerik te zien, de ander een hartoortje. Het is tijd voor duidelijkheid, we hebben al genoeg onzekerheden aan ons hoofd.

Opnames in volle gang.

Maar natuurlijk zijn er ook genoeg mooie momenten: Een daarvan is Julian's verjaardag die we 3 weken geleden hebben gevierd. Alweer de derde keer sinds we weten dat hij ziek is. Het is niet zo'n spektakel als vorig jaar toen we met z'n allen naar de bioscoop zijn geweest, maar een cameraploeg op je verjaardag is natuurlijk ook wel heel bijzonder. En als je dan ook nog onverwacht een heel erg groot cadeau krijgt, is dat natuurlijk helemaal een verrassing. Wat het cadeau is en hoe dat precies is gegaan kan je straks allemaal terug zien op televisie.

Friends for Julian 2016.

Ieder jaar staat vlak na Julian's verjaardag de Run4Semmy weer op de kalender. Dit jaar lopen we met z'n achten en kunnen we weer 3 nieuwe Friends for Julian verwelkomen. En zelfs de 2 die uit Rotterdam komen genieten toch wel in Amsterdam ;-) De dag begint weer vroeg in het VU met toespraken van Dr. Kaspers en John van Stichting Semmy. In een filmpje steekt Wendy van Dijk ons samen met de coaches van The Voice of Holland een hart onder de riem. In een ander, 4 minuten lang durend, filmpje komen er (veel te veel) foto's van aan een DIPG overleden kinderen voorbij. Alhoewel het herdenken ieder jaar onderdeel is van de bijeenkomst is het onmogelijk je hierop voor te bereiden en is dit weer een heel emotioneel moment. Niet alleen voor mij, maar voor de hele zaal. Helaas blijkt deze lijst 4 dagen later alweer achterhaald te zijn als het bericht ons bereikt dat Bryan - een jongen die we vorig jaar tijdens de reis met Against Cancer hebben ontmoet - is overleden. Ons hart huilt bij dat bericht. We zullen Bryan, de dappere strijder, nooit vergeten!

Na de bijeenkomst in het VU gaan we naar het Olympisch Stadion. Het is schitterend weer en na 8 km finishen we met een grote groep in blauwe Stichting Semmy shirts, wat weer heel indrukwekkend is. Al met al is het weer een hele mooie, bijzondere dag waarop de Friends for Julian € 3500,- bij elkaar hebben gelopen. We willen alle sponsoren daar heel erg voor bedanken maar ik wil in het bijzonder Dominique even noemen die een groot bedrag uit haar eigen spaarpot heeft gedoneerd aan (juf) Marja. Wat ontzettend lief van je, je bent een topper Dominique!

De volgende Run4Semmy staat overigens alweer gepland op zondag 15 oktober 2017. Dat wordt de 10e Run4Semmy en het belooft een groot spektakel te worden. Dus heb je tot nu toe getwijfeld om mee te lopen, zet deze datum dan vast in je agenda en loop gewoon een keer met ons mee! Ook kan je de halve- of hele marathon lopen en je laten sponsoren voor Stichting Semmy.

Maar nu even terug naar 2016, onze agenda voor de komende dagen weet je inmiddels. In november staat Julian's volgende MRI-scan ook alweer gepland op 10 november. Een week later op 17 november krijgen we de uitslag. Er staan ons dus weer genoeg onrustige tijden te wachten.

Raymondo