Meer onrustige tijden

In het laatste blog gaf Ray al aan dat we in een onrustige periode zitten. De gezondheid van zowel Julian als Esmée maakt dat we veel onrust voelen. De laatste tijd zijn we weer veel in de verschillende ziekenhuizen geweest. Om dat allemaal in te passen in de school- en werkweken gaf ook veel onrust. En als we ergens geen behoefte aan hebben is het wel onrust. Voor het eerst liepen de contacten met de ziekenhuizen niet echt makkelijk. Om te bereiken dat iedereen ons serieus nam heb ik meerdere malen moeten bellen met beide ziekenhuizen en ben ik redelijk hysterisch geworden aan de telefoon. Afgelopen 1,5 week heb ik meerdere stukjes al op Facebook geplaatst hierover. Deze stukjes heb ik hieronder weergegeven zodat je een beetje ziet hoe onze dagen eruit zagen.

Donderdag 27-10

Dus....... vandaag Ray met Esmée naar het LUMC en ik bellen met het VU. Oh ja, we moesten gewoon werken dus Ray is extra vroeg begonnen om op tijd weg te kunnen. Esmée is eerder van school weggegaan, briefje mee. Toets niet kunnen maken want ze ziet dubbel. Zelf met de bus en trein naar Leiden (ze ziet dus dubbel!). Daar Ray ontmoet en naar de arts.
Ik vroeg naar mijn werk zodat ik voordat ik moest beginnen nog even kan bellen. Oncoloog is er nog niet, hij gaat me terugbellen. Hij belt, stelt allerlei vragen en neemt het niet al te serieus. "Juul doet het zo goed dat je toch weer gaag twijfelen aan de diagnose. Nee, nee, ik twijfel niet maar omdat het zo anders is en ik het niet herken als symptomen"
Hij heeft nog wat vragen waar ik het antwoord niet op weet. Juul is vrij vandaag dus hij gaat Juul bellen en zal dan overleggen met de neuroloog. Daarna belt hij terug. Ik durf de hele middag niet naar het toilet (zal je net zien dat hij dan belt en ik kan hem niet rechtstreeks terugbellen). Dus, kramp en buikpijn.
Dan een appje van Ray: de arts van Esmée kan er niet zoveel van zeggen.
En de oncoloog? Die heeft niet gebeld.

Vrijdag 28-10

Even kort: vandaag de oncoloog van Juul gesproken en de neuroloog van Esmée. Bij allebei best wel boos/emotioneel geworden. In beide ziekenhuizen is de boodschap flink aangekomen. Beiden hebben vanmiddag ruimte in hun agenda gemaakt om de kinderen te zien. Dus Ray met Esmée naar Leiden en ik met Juul naar Amsterdam. Beiden zeer uitgebreid onderzocht. Nog geen definitieve uitslagen maar nu wel het gevoel dat ze het erg serieus nemen. Binnenkort verder onderzoek/testen en gesprekken. Daarna lekker bij de Mac gegeten met lieve vrienden en daarna nog even koffie bij hen thuis. Fijne avond gehad. Morgen waarschijnlijk wel een uitgebreider blog.

Uitgebreider verslag vrijdag:

We weten al wel iets meer maar gisteren was ik te moe om het hele verhaal te schrijven. Bij Esmée is nu heel duidelijk Myastenia Gravis te zien. Dat was eerder niet het geval. Er is door bloedonderzoek eerder wel vastgesteld dat ze dit heeft maar uit de testjes bleek het steeds niet echt. Nu wel. Dat geeft in ieder geval een beetje duidelijkheid en dat is waar we naar op zoek waren. In mijn vorige berichtje schreef ik dat ik boos ben geworden aan de telefoon. Dat is het eigenlijk niet. Ik ben meer hysterisch geworden en heb gezegd dat wij en met name Esmée dit niet volhouden. Bovenop de onzekerheid van Juul is dit teveel voor ons. Die boodschap is goed aangekomen. De rode loper lag nog net niet uit. Maar toen de neuroloog terugbelde gaf hij duidelijk aan heel goed te begrijpen dat wij niet kunnen wachten. Hij heeft echt ruimte voor ons gemaakt in zijn agenda. Er zijn 2 neurologen in opleiding continu bij Esmée gebleven, hij kwam zelf steeds langs en een co-assisten (eindelijk een hotte, aldus Esmée) was er ook grotendeels bij. Op alle afdelingen waar ze kwamen was iedereen al voorbereid op haar komst en wist iedereen wie ze was. Ze is ruim 4 uur daar geweest.
Ze kan stoppen met de medicijnen want die doen echt niets. Maandag belt de neuroloog nog om verder te overleggen. Eventueel zijn er nog andere medicijnen die we kunnen proberen maar die hebben veel zware bijwerkingen. Daar moeten we eerst meer informatie over hebben.
Maar het voelt in ieder geval goed voor Esmée en voor ons dat er nu serieus aandacht voor ons was.

Voor Juul belde de arts terug met 1000 excuses. Die heb ik verteld dat hij niet goed begrijpt hoe het voor ons is. Dat ik op mijn werk zit te wachten op een belletje, niet naar het toilet durf en constant op mijn telefoon zit te kijken, wat eigenlijk helemaal niet mag op mijn werk. Ik heb hem ook gezegd dat wij nu 2,5 jaar bij hem komen, nog nooit hebben gevraagd of hij nú naar Juul wilde kijken en dat als ik dan bel ik vind dat hij moet luisteren. Dat deed hij namelijk donderdag niet echt, hij was druk de klachten te noteren maar luisterde niet naar mij. Daar is hij diep voor door het stof gegaan. Ook hij heeft zijn agenda leeggemaakt dus ik ben met Juul bij hem geweest.
Ik heb hem verteld wat hij bij Juul moest testen om te zien wat ik zie. Hij kan namelijk prima met zijn vingers zijn neus aanraken maar niet voetballen of traplopen. Ging hij volledig in mee (jij bent de moeder en ziet meer dan ik). Daar kwam ook de neuroloog bij. Ook heel uitgebreid onderzocht.
De vlekken en duizeligheid die hij had na gym/trampolinespringen lijken te duiden op migraine zonder hoofdpijn.
Dat gaan ze volgende week bij de MRI verder onderzoeken. Er wordt dan op een andere manier beelden gemaakt, Juul merkt daar verder niets van.

Dus.....zo zat Ray met Esmée in het LUMC en ik tegelijkertijd met Juul in het VU. Niet fijn.
Maar wel fijn dat er nu meer aandacht en zorg voor ons was.
Ik geloof wel dat ik indruk heb gemaakt in beide ziekenhuizen 😉.

Dinsdag 1-11

Soms weet ik het echt niet meer. Ik doe ontzettend mijn best om elke keer maar weer lichtpuntjes te zien en de donkere wolken op afstand te houden. Vandaag had ik weer twee lichtpuntjes te pakken. Kom ik thuis: Juul zijn telefoon vanmiddag op school uit zijn tas gestolen!😠😠😠😠😠😠😠😠😠😠
Hij was nogal overstuur toen hij uit school kwam. Gelukkig was Ray thuis. Tegen de tijd dat ik thuis kwam kon hij mij troosten want ik ben in een gigantische huilbui uitgebarsten. Soms vraag ik me echt af wanneer dit ophoudt. Wanneer er nu eindelijk eens iets goed gaat. Hij heeft vorig jaar zo hard gespaard voor deze telefoon.
Nou ja, zegt hij. Dan ga ik maar sparen voor een nieuwe. Nu ik dit opschrijf moet ik weer huilen. Ik ben zó boos en verdrietig, voor hem.

Dus dat waren een paar heftige dagen. Er gebeurt soms zóveel tegelijk. En door de enorme stress kan ik dat soms amper verwerken. Als je me dan iets vraagt weet ik gewoon even niets meer. Een soort kortsluiting in mijn hoofd, een groot zwart gat. Terwijl er zoveel is om over na te denken, te plannen, te doen.

Op mijn werk moeten we de data waarop we volgend jaar op vakantie willen al doorgeven. Dat is nog zo ver weg, ik dúrf amper zo ver te denken maar kán het ook eigenlijk niet. Geen idee.

Ik probeer dingen op te schrijven maar ook dat komt er vaak niet van. Omdat er zoveel gebeurt is het uren schrijfwerk en daar heb ik dan de puf weer niet voor. Het huis wil ook maar niet zo georganiseerd en opgeruimd raken als ik wil. Ik heb het idee dat als alles(!) opgeruimd is ik ook rust zal vinden. Ik snap met mijn verstand heus wel dat het zo niet werkt maar het is een soort drang die ik voel om op te ruimen. Een soort nesteldrang. Toen ik zwanger was had ik dat ook, alles moest klaar zijn voor als de baby kwam. Nu voelt het ook een beetje zo. Alles moet klaar zijn voor als het straks slechter gaat met Juul. Dan moet er ruimte zijn voor een rolstoel, een bed in de woonkamer en dan zullen er meer "vreemden" in huis komen die natuurlijk niet moeten denken dat we in een puinhoop wonen. Dat wonen we voor mijn gevoel nu wel. En net als we dan iets hebben aangepakt (vorige week zijn we begonnen met wat spullen op Marktplaats te zetten😝😝) zitten we ineens weer dagen aan de telefoon, in het ziekenhuis of zoals nu met griep in bed(Ray). Dus weer onrust. En ja, ik snap dat ik dit moet loslaten. Maar dat lukt me niet zo goed. En tijd/rust om daar iets aan te doen zie ik ook niet. Dus dat is een beetje een vicieuze cirkel die veel energie kost.

Gelukkig waren er ook echt wel lichtpuntjes. En gelukkig lukt het me nog steeds wel om ze te zien. Ik prijs me nog steeds gelukkig met de lieve mensen om ons heen. Mensen die ons op allerlei manieren helpen en steunen. Die ontzettend lieve dingen doen voor de kinderen, die ons letterlijk lichtpuntjes sturen, die een opkikkertje in de brievenbus stoppen echt te veel om op te noemen. 

Afgelopen week hebben we op school bij Esmée nog een gesprek gehad met de zorgcöordinator. Dat was een heel goed gesprek. Hij kwam met ontzettend veel tips en mogelijkheden voor Esmée om het op school iets makkelijker voor haar te maken. Hij heeft fantastisch meegedacht en kwam met oplossingen waar wij geen moment aan gedacht hadden. Dat was een groot lichtpunt.

En nu? Weer een onrustige week. Donderdag de scan dus mijn vrije dag weer geruild. Dan weer een week wachten op de uitslag. Veel verder kijken lukt me even niet.

Miranda