Update - weinig nieuws

Het is al weer een tijdje geleden dat we iets op het blog hebben geschreven. De eerste reden daarvoor is dat het gewoon heel erg goed gaat met Julian. Aan de buitenkant is er op het moment helemaal niets van zijn ziekte te zien. Hij is inmiddels groter dan Esmée en Miranda en begint steeds meer man te worden in plaats van jongetje. Het is fantastisch om te zien hoe hij plezier heeft in alles wat hij doet, of het nu school of rondhangen en spelen met vrienden betreft. Hij is in staat zijn ziekte compleet naast zich neer te leggen en we vinden het ongelofelijk om te zien hoe hij het presteert om ondanks de omstandigheden toch een gewone 12 jarige jongen te zijn. Dat is ook wat hij het liefste wil; gewoon Julian zijn! Dus niet als zieke jongen behandeld worden, geen bezorgde blikken en niet steeds de vraag krijgen hoe het gaat. Hij wil gewoon gewoon zijn en ook zo behandeld worden. Dus doen we dat ook. We bespreken met hem dezelfde dingen als we gedaan zouden hebben als hij niet ziek was geweest, we lachen om dezelfde dingen, hebben dezelfde ruzies, hebben het over zijn toekomstplannen en proberen iedere dag zoveel mogelijk te genieten.

Wat de toekomst betreft hebben we inmiddels ook de keuze voor de middelbare school weer moeten maken. Waar dit vorig jaar nog tot veel stress en angstige toekomstblikken leidde, ging het dit jaar een stuk relaxter. Het scheelt dat we vorig jaar al besloten hadden welke school het beste bij Julian past, en daar staan we nu nog steeds achter. De keuze is gevallen op Het Hoofdvaartcollege, waar we, mede door de goede gesprekken die we daar vorig jaar hebben gehad, een heel erg goed gevoel bij hebben. Julian gaat daar VMBO kader met kunstprofiel doen, waardoor hij per week 3 extra lessen heeft met aan kunst gerelateerde vakken. We hebben nog even getwijfeld over die extra lesuren omdat Julian tot voor kort nog veel school miste door vermoeidheid. Inderdaad, tot voor kort! Sinds een week of 7 is die vermoeidheid van het ene op het andere moment totaal verdwenen. Sindsdien heeft hij geen seconde meer gemist - in ieder geval niet door vermoeidheid - iets dat sinds november 2014 niet meer is gebeurd. Net zoals het een raadsel is waar de vermoeidheid vandaan kwam is het nu net zo hard gissen naar deze plotselinge omslag. Misschien was de vermoeidheid toch nog een gevolg van de bestraling of de chemo en is dat effect nu uitgewerkt? We hopen het.

Een andere reden dat we een tijdje niets van ons hebben laten horen is dat we er gewoon de puf niet voor hadden. We merken dat 2 jaar angst, onzekerheid, verdriet en stress veel met het menselijk lichaam doet. Zowel lichamelijk als mentaal zijn we gesloopt. Niet zo lang geleden las ik het blog van een andere vader met een ziek kind. Hij maakte daarin een opsomming van de dingen waar je gewoonweg te moe voor kan zijn als je je in een situatie als de onze bevindt, heel herkenbaar. Om een goed idee te krijgen van hoe wij ons op dit moment voelen moet je maar eens op een willekeurige site over burn-outs kijken. Alles wat daar staat over de symptomen en de gevolgen van een burn-out is 1-op-1 op ons van toepassing. Ik was echt in shock, zo herkenbaar was het wat ik daar las. Niet vreemd dus dat het ons af en toe zoveel moeite kost om maar gewoon door te blijven gaan en het bijhouden van het blog er dus soms even bij inschiet.

Dat gevoel, die spanning, die angst, daar zou ik zo graag van af willen zijn, al was het maar voor heel even. Even echt zorgeloos zijn. Het lijkt me zo fantastisch, maar ook zo onbereikbaar. En als ik daar dan over nadenk komt ook steeds weer het besef naar boven dat we eigenlijk nog maar aan het begin staan. Dat de echt zware tijden nog gaan komen. Dat we nu juist misschien wel energie op zouden moeten doen voor wat nog komen gaat. Hoe gaan we daar dan in hemelsnaam doorheen komen? En dan daarna, als de stress over Julians ziekte verdwenen is, wat volgt er dan? Het zal in ieder geval niet die zo gewenste zorgeloosheid zijn. Op dit soort momenten dringt het besef dat ons leven op 9 mei 2014 voorgoed veranderd is iedere keer weer genadeloos tot me door. En ook het feit dat we dus nog wel een poos met onze pseudo burn-out rond zullen blijven lopen.

Is het dan alleen maar kommer en kwel wat ik voel? Nee natuurlijk niet. Ik ben zo trots op hoe Julian met dit alles omgaat en dat geeft me wel energie. Hoe kan ik in hemelsnaam gaan zitten somberen als ik zie hoe hij op dit moment van het leven geniet? Daarnaast wil ik de somberheid sowieso niet teveel toelaten. Ik heb potverdorie een geweldig gezin en een aantal hele goede vrienden en familie om me heen waar we leuke dingen mee doen. Er is nog zoveel om van te genieten, iedere dag weer. Pas ben ik met Julian naar een concert van Muse geweest in het Ziggo Dome. Daar hebben we samen echt geweldig van genoten! Zaterdag gaan we samen naar de Efteling, waar we in september weer met z'n vieren terugkomen voor een weekje in Villa Pardoes. Ook gaan Miranda en ik binnenkort naar een concert van Brian Adams, gaat Esmée naar een concert van 5SOS, gaan we in juni weer naar het KinderBeestFeest en gaan we binnenkort een weekje naar Zuid Frankrijk. Er staan dus genoeg leuke dingen op stapel. En ook zonder die dingen lukt het me meestal wel te genieten en tevreden te zijn.

En natuurlijk ben ik niet alleen maar trots op Julian, ook op Miranda en Esmée ben ik heel erg trots. Ondanks alles redden we het toch maar mooi zo met elkaar, hoewel het niet altijd even makkelijk is. En zeker Esmée houdt zich zeer goed staande. Helaas zijn we nog steeds op zoek naar de oorzaak van haar dubbelzien. Eergisteren is er een MRI scan gemaakt van haar oogkas om te bepalen of deze misschien beschadigt is. Volgende week hebben we weer een afspraak met de oogarts en de neuroloog. Hopelijk komen we dan wel iets meer te weten, maar ik vrees dat het weer tegen gaat vallen. Wat dan weer wel erg grappig is, is de combinatie van de namen van de neuroloog en de oogarts, namelijk dr. Niks en dr. Notting. Die laatste wordt nog grappiger als je ook haar initialen weet en je dit in het Engels uitspreekt. Haar naam is I.C. Notting. En ja, zij is de oogarts!

Maar goed, nog even terug naar Esmée. We zitten met haar dus nog volop in de medische molen. Hierdoor mist ze veel school. Eigenlijk loopt ze als sinds november steeds een beetje achter de feiten aan door gemiste lessen en proefwerken. Gelukkig heeft ze een geweldig mentor, die echt heel veel voor haar regelt. Zo hebben we vanmiddag nog overleg met haar gehad over aanpassingen aan het rooster indien nodig. Hopelijk geeft het Esmée weer wat meer lucht.

Ik geloof dat ik jullie weer aardig heb bijgepraat en als Julians gezondheid er aanleiding toe geeft zullen we het blog uiteraard wel snel updaten. Geen nieuws is onveranderd nieuws, zullen we maar zeggen. Verder heb ik me vandaag weer ingeschreven voor de Run4Semmy, die dit jaar op zondag 16 oktober plaats vindt. Uiteraard hoop ik op weer een aantal Friends for Julian die samen met mij de 8 km gaan lopen, maar binnenkort meer daarover. Wel kan je je vast inschrijven natuurlijk. Tenslotte wil ik eindigen met een quote en een link naar een nummer van Queen dat goed past bij mijn gevoel op dit moment, en ook wel bij dit blog geloof ik.

Raymondo

"Inside my heart is breaking,

My make-up may be flaking,

But my smile, still stays on"