Uitslagen Esmée

Vandaag zijn we weer naar het LUMC geweest, ditmaal voor de uitslag van de MRI scan van Esmée haar oogkas en een consult met achtereenvolgens de optometrist, de oogarts en de neuroloog. We starten de dag om 10.00 uur bij de optometrist die begint met het afnemen van wat tests. Ze meent hierbij een kleine verbetering te zien t.o.v. de vorige keer, maar vertelt ook dat dit kan komen doordat we nu op een ander tijdstip testen. Als laatste doet ze met Esmée de zogenaamde Hess-test, die de afwijking het best in beeld brengt. In het kort komt het erop neer dat er op een groot bord kleine rode stipjes verschijnen die Esmée, die een speciale bril op heeft, met een groen lichtstreepje één voor één aan moet wijzen. De afwijking tussen het rode stipje en het groene lijntje wordt vervolgens in een schema uitgezet. Dit schema kan dan weer vergeleken worden met eerdere tests, zodat veranderingen snel zichtbaar worden. Ook in het Hess-schema is bij Esmée een kleine verbetering ten opzichte van de vorige 2 keren te zien.

Voorbeeld van een Hess-schema.

Na de optometrist gaan we naar de oogarts. We verwachten dat we eerst de uitslag van de MRI-scan krijgen, maar ze steekt meteen van wal over oud (of out?) dubbelzien zodat we de draad na 2 zinnen al helemaal kwijt zijn. Gelukkig wordt ze duidelijker als we haar vragen wat ze nou precies allemaal gezegd heeft. Het komt erop neer dat een van de oogspieren niet meer functioneert zoals het hoort, maar dat er nog wel verbetering t.o.v. de vorige keer zichtbaar is, zoals uit de Hess-test blijkt. Ze gaat ervan uit dat de oogspier in november dusdanig door de Myasthenia Gravis is beïnvloed dat Esmée daardoor dubbel is gaan zien, maar dat de spier zich daarna niet meer heeft kunnen aanpassen naar de gewone situatie toen de Myasthenia weer minder werd. De Myasthenia was dus in november wel de oorzaak van het dubbelzien, maar heeft daar op dit moment geen invloed meer op. Vandaar dat Esmée haar oog dus ook niet reageerde op het medicijn dat normaliter tegen Myasthenia gebruikt wordt. De link met het luie oog uit Esmée haar kleutertijd wordt overigens ook voor het eerst gelegd, terwijl dit alle vorige keren dat we het zelf suggereerden van de hand werd gewezen. Blijkt het gevoel dat ik al die tijd heb gehad, dat het geen toeval kan zijn dat die oogspier zowel toen als nu niet goed functioneert, toch niet zo gek te zijn geweest.

Over 3 maanden willen de optometrist en de oogarts nogmaals testen. Als de afwijking stabiel blijft is een operatie aan de oogspier een mogelijk volgende stap, maar niet eerder dan dat de oogspier zelf gestopt is met corrigeren. Vanbinnen voel ik een kleine triomf, dit is de eerste keer dat er iets wordt gezegd over een mogelijk einde van het dubbelzien. Aan Esmée haar gezicht zien we dat het vooruitzicht op weer een paar maanden wachten bij haar een stuk minder goed valt. Het kan haar gewoon niet snel genoeg gaan, wat we heel goed begrijpen. Zoals we inmiddels al verwachtten was er op de MRI-scan trouwens geen afwijking te zien.

Om 11.00 uur zijn we klaar bij de oogarts, dan begint het wachten op de afspraak om 13.30 uur bij de neuroloog. Eerst wil hij van Esmée horen hoe zij alles beleeft, niet alleen het dubbelzien, maar ook hoe ze mentaal met zowel haar eigen ziekte als met Julian zijn situatie omgaat. Hij is oprecht geïnteresseerd in haar gevoelens en toont veel begrip en medeleven. Als we even later zeggen dat we het lastig vinden dat de scan van Esmée haar zwezerik door het LUMC anders wordt beoordeeld dan door het VU, vraagt hij of het ons rust zou geven als hij ter bevestiging nog eens met het VU overlegt. Als we daar bevestigend op antwoorden begint hij, waar we bij zijn, direct een mailtje te tikken aan de neuroloog in het VU, dat nog geen 5 minuten later verzonden wordt. Wow, dat is nog eens actie ondernemen!

Vervolgens hebben we nog een aantal vragen over de Myasthenia en over de aangetroffen stoffen tegen de schildklier. Weer valt ons op hoe geduldig hij is en hoe hij de meest ingewikkelde biologische processen op een begrijpelijke manier probeert uit te leggen. Wat een fijne man is dit om onder onze omstandigheden mee te maken te hebben! Hij legt uit dat de Myasthenia op dit moment dus inderdaad geen invloed meer uitoefent, iets wat vaker voorkomt. Dit zou jaren zo kunnen blijven, misschien wel 10 of 15 jaar. Toch zal er een keer komen dat het weer de kop opsteekt, en dat kan ook veel eerder zijn natuurlijk. Hij kan niet aangeven welke symptomen zich dan voor zullen doen en in welke mate. Ook tijdelijke symptomen zoals in november is heel goed mogelijk. Dat onvoorspelbare en grillige blijkt juist een van de kenmerken van Myasthenia te zijn. Ook de relatie met de zwezerik legt hij nog eens duidelijk uit. Hij verteld ons dat we ons daar echt geen zorgen over hoeven maken en dat verwijdering van de zwezerik pas een optie is als de klachten zich weer opnieuw voor gaan doen. Uiteindelijk zijn we het met elkaar eens dat er op dit moment geen reden is om hem regelmatig te blijven bezoeken en we spreken af dat een belafspraak over 6 maanden voorlopig voldoende is. Wel mogen we hem uiteraard bellen als we vragen hebben of als de klachten weer terugkomen.

Tenslotte hebben we ook nog wat vragen over de anti-stoffen die Esmée haar lichaam aanmaakt tegen haar schildklier. Omdat hij eerder al heeft verteld dat er geen direct verband is tussen Myasthenia en een mogelijke afwijking aan de schildklier, vraag ik hem of het überhaupt gebruikelijk is om bij een vermoeden van Myasthenia ook op de schildklier te testen. In het LUMC blijkt dit inderdaad niet te gebeuren. Waarom het VU dit wel gedaan heeft, is ook hem niet helemaal duidelijk. Het feit dat we nu dus wel weten dat die anti-stoffen er zijn is op zich niet iets om ons zorgen over te maken. Het is heel goed mogelijk dat Esmée hier nooit last van gaat krijgen. Sterker nog, waarschijnlijk lopen er een heleboel mensen met dezelfde anti-stoffen rond, die daar nooit weet van zullen hebben, misschien ikzelf wel, of jij, of je buurman, wie weet........ Soms kan je blijkbaar weleens een beetje teveel weten.