Update en Blijdorp

Het is bijna 10 maanden geleden dat bij Julian een ponsglioom geconstateerd werd. Zoals Miranda in het vorige blog al schreef durfden we op dat moment niet heel ver vooruit te kijken. Ook omdat we al snel wisten dat de gemiddelde levensverwachting van een kind met een ponsglioom slechts 7 tot 9 maanden is vanaf het moment van diagnose. Daar zijn we inmiddels al overheen en met Julian gaat het eigenlijk alleen maar beter en beter. Hij heeft steeds meer energie en gaat weer hele dagen naar school. Ook is hij weer wat steviger aan het worden. Mentaal lijkt het ook goed met hem te gaan. Tuurlijk heeft hij vaker dan vroeger momenten dat het hem allemaal even teveel wordt en zijn emoties eruit moeten. Meestal om iets relatief onbelangrijks, nooit geeft hij zijn ziekte de schuld. Wij weten beter en proberen hem zoveel mogelijk de ruimte te geven om zijn frustratie en verdriet eruit te gooien. Het doet pijn hem op die momenten snikkend in je armen te hebben en niet te kunnen zeggen dat het wel goed komt. Gelukkig is hij ondanks deze moeilijke momenten meestal de vrolijke, grappenmakende jongen die hij altijd geweest is. Regelmatig zorgt hij ervoor dat we met z'n allen in een deuk liggen om zijn typerende humor. Wat een held is het toch, je moet het maar kunnen onder zijn omstandigheden. Wat dat betreft is Bassie's lijfspreuk hem op het lijf geschreven: Altijd blijven lachen, wat er ook gebeurt!

Ondanks dat het nu zo goed gaat, of misschien juist wel omdat het zo goed gaat, blijft denken aan de toekomst ontzettend moeilijk en confronterend. Wat Julian zijn ziekte betreft is niets zeker, behalve de kille realiteit dat 2 jaar na diagnose nog maar 3% van de kinderen in leven is. Veel tijd om daar bij stil te staan hebben we (gelukkig) niet omdat ook de "gewone" dingen door blijven gaan. De moeilijkste daarvan is dat Julian in groep 8 zit en normaal gesproken dus na de zomervakantie naar het middelbaar onderwijs gaat. We hebben inmiddels wat open dagen bezocht en zijn op een middelbare school geweest om Julian zijn situatie te bespreken. Uiteraard zijn de leerprestaties wel het laatste waar we ons druk om maken. Wel letten we op de begeleiding die er geboden kan worden als hij zieker wordt en op praktische zaken als bijvoorbeeld de aanwezigheid van een lift. Maar vooral gaat het er om een plek te vinden waar Julian zich prettig en veilig kan voelen. We denken er maar niet teveel aan dat we bezig zijn iets te regelen dat pas over 6 maanden gaat spelen. Laten we het er maar op houden dat dat zelfbescherming is tegen het sadistisch spelletje dat de tijd met ons speelt. Een spel waarvan we de spelregels niet kennen maar de winnaar al wel bij voorbaat vaststaat.

Revalidatiearts
Een van de andere gewone dingen waar we druk mee zijn was een bezoek vorige week aan de revalidatiearts in het VU. Deze heeft gekeken hoe Julian loopt en of een behandeling eventueel nodig of zinvol is. Uiteindelijk hebben we een verwijzing gekregen voor Fitkids. Hier kunnen chronisch zieke kinderen en kinderen met een beperking of langdurige aandoening trainen onder begeleiding van een kinderfysiotherapeut. We hopen dat Julian hierdoor nog wat fitter wordt en meer kracht in zijn benen heeft op het moment dat hij weer uitvalsverschijnselen gaat krijgen.

Voorzichtig komt de giraffe
kijken wat er te halen valt.

Giraffen voeren
Naast alle vervelende en noodzakelijke dingen waar we mee bezig zijn, worden er ook nog steeds een heleboel leuke uitjes voor Julian geregeld. Zo hebben opa en oma de Kievit ervoor gezorgd dat hij in Diergaarde Blijdorp de giraffen mocht voeren. Afgelopen maandag was het zover. Bij het giraffenverblijf worden we opgewacht door de verzorgers Ben en Jim. Ze leggen ons uit hoe we ons moeten gedragen in het bijzijn van de giraffen. We krijgen bakjes met gesneden wortel en wachten rustig af als de deuren van het verblijf open gaan en de giraffen naar binnen komen. We worden argwanend bekeken en het duurt even voordat een van de giraffen het aandurft onze kant op te komen. Heel voorzichtig eet ze met haar zachte(!) tong de wortel van onze handen af. Gelukkig vindt Julian het minder eng dan de vorige keer dat hij, tijdens de door Stichting Kinderdroomwens georganiseerde schoolreis, giraffen mocht voeren. Terwijl de giraffe aan het eten is durft Julian haar zelfs te aaien.

Hoe cool is het
om een giraffe te aaien?

Van zo dichtbij is pas goed te zien wat een enorme kop deze dieren eigenlijk hebben. Ondertussen vertellen Ben en Jim ons van alles over de giraffen en kunnen wij hen alles vragen wat we willen weten. Julian geniet duidelijk met volle teugen.

Diergaarde Blijdorp, bedankt voor de gastvrijheid en medewerking aan Julians wens en Ben en Jim, jullie in het bijzonder bedankt voor jullie tijd en duidelijke uitleg.