Hoe gaat het nu?

De laatste tijd word ons steeds vaker gevraagd hoe het nu gaat. Met ons en met Julian.
De vraag hoe het met Julian gaat is misschien wel het makkelijkst te beantwoorden. Het gaat best goed. Hij is nog wel moe, maar niet meer extreem moe. Hij gaat nu halve dagen naar school, en dat gaat goed. 's Middags rust hij uit door een filmpje te kijken, soms even te slapen en een beetje te X-Boxen. Als we een wat drukker weekend hebben gehad blijft hij op maandag wel eens thuis om bij te komen. 's Avonds moet hij wel op tijd naar bed. Hij houdt het vaak niet vol als het een keertje wat later mag.
Hij drinkt nog steeds twee keer per dag een flesje 'astronautenvoer'. We hebben eindelijk een smaak gevonden die hij niet al te vies vindt. 'Lekker' bestaat bij deze producten niet. Wat een vieze, nare smaakjes hebben die producten. Alle sapjes en toetjes zijn ook een soort van oranje-beige, ongeacht de smaak.
Hij is nu terug op het gewicht dat hij had voordat hij aan de chemo begon, maar omdat hij sindsdien zo'n 10 centimeter langer is geworden zie je dat nog niet echt aan zijn lijf. Daar moet hij dus gewoon nog even mee doorgaan. Zijn eetlust is nog lang niet terug op zijn oude niveau dus als we stoppen met deze flesjes zal hij waarschijnlijk weer afvallen.
Hij wil nog steeds niet echt praten over zijn situatie. Hij kan heel goed 'er niet aan denken'. Maar soms blijkt dat hij er toch wel mee bezig is en over nadenkt.

Laatst was er nieuws over Bassie en Adriaan. Ze gaan een soort afscheidsfilm opnemen. Julian vindt al hun films superleuk dus toen hij dit hoorde lichtte zijn ogen op. "Wow, echt? Daar wil ik naar toe". Daarna hoorde hij dat de film in september gaat draaien. "Oh". En daarbij een schouderophalen. Het lichtje in zijn ogen dooft en snel gaat hij over op iets anders. Op zo'n moment gaat er een enorme steek door ons hart. Dit is zó niet eerlijk.

Hoe het met ons gaat vind ik een stuk moeilijker om te vertellen. Gewoon omdat ik dat niet zo goed weet.
Met Esmée gaat het soms heel goed, soms minder. Ze heeft het over het algemeen zwaar. Ik geef het je te doen: puber zijn, voor het eerst naar de middelbare school, daar tweetalig VWO doen, een broertje hebben dat ziek is en dan ook nog twee ouders die het daar zwaar mee hebben. Toen Juul net voor de kerst werd opgenomen in het ziekenhuis ging het met haar ook meteen minder. De spanningen die dit met zich meebracht zorgden dat zij op school zich niet kon concentreren en ook het maken van haar huiswerk lukte niet erg. Soms ligt ze 's avonds al in bed en komt ze heel verdrietig naar beneden. Dan moet ze ineens aan Juul denken en lukt het niet om te slapen. Dan komt ze vaak in ons bed liggen tot papa naar bed gaat, daarna gaat ze dan naar haar eigen bed.
Ze heeft laatst wat slechtere cijfers gehaald, na de december-ziekenhuis stress. Daar maakt ze zich natuurlijk ook zorgen over. Het lukt haar soms niet om zich te concentreren, zowel in de klas als thuis met haar huiswerk. Ze dwaalt af, staart uit het raam en hoort niets meer.
Gelukkig wordt ze op school aan alle kanten geholpen. Ze heeft hele lieve meiden in haar klas. Eentje bood meteen aan om bij haar te komen om haar gezelschap te houden toen wij naar het ziekenhuis waren. Een andere vriendin helpt haar door al het huiswerk aan haar door te geven als ze het in de klas even heeft gemist omdat ze wegdroomt. Alle leraren weten van haar situatie, als het een keer niet lukt om haar huiswerk te maken kan ze dat aangeven.
Vorige week was ze jarig. Dat was voor haar erg moeilijk. De wetenschap dat zij 'gewoon' weer een jaar ouder werd maakte het zwaar. Gelukkig heeft ze heel veel kaarten gekregen. Dat vond ze heel bijzonder. Ze voelde zich even heel speciaal. Dank jullie wel daar nog voor.
Maar moeilijk blijft het. Ons grootste verdriet is haar verdriet. En daarnaast zijn we zó ontzettend trots op haar. Want ze flikt het wel. En regelmatig ligt ze heerlijk in een deuk om iets wat wij niet snappen, is gek op een jongen van een bekende Boyband en lekker druk met haar uiterlijk. Ik geef het je te doen!

En dan wij.
Ray is (net als elke man volgens mij) een stuk beter in het leven bij de dag. Hij vindt veel afleiding in zijn werk alhoewel hij het wel lastig vind zich daarbij te focussen. Zijn werkgevers zijn heel flexibel en hij kan altijd direct naar huis of thuisblijven als dat nodig is. Hij vindt het heel fijn om zich via het blog te uiten. Praten erover doet hij minder makkelijk. Zeker niet met 'vreemden'. Eigenlijk alleen met mensen die ons heel na staan heeft hij het erover. En dan nog niet snel uit zichzelf.
Zijn verdriet komt het meest naar boven bij fijne momenten met Julian. Ze hebben de laatste tijd een aantal dingen gedaan die ze graag samen wilden doen. Zoals het concert van Queen. Dat was een droom voor hem die uitkwam. Samen met zijn zoon naar een concert van zijn lievelingsband. Maar ook als ze dingen doen waarvan ze niet weten of ze die nog een keer gaan doen komen zijn emoties op.

En met mij? Met mij gaat het soms heel goed en soms een stuk minder. Ik word soms zo overvallen door verdriet dat ik bijna geen adem meer kan halen. Dat kan door allerlei dingen komen. Toen we laatst een weekendje weg waren met Arnout en Sonja gaf Julian Thiemo de fles. Ik ben maar even naar de slaapkamer gelopen en heb daar even heel kort, heel hard gehuild. Hij vond het zo fijn om te doen, en ik vond het zo verschrikkelijk moeilijk om te zien. Niet wetende of hij Thiemo nog groter zal zien groeien. Of hij zal meemaken dat Thiemo ons gaat herkennen en echt gaat lachen naar ons.
Of als hij gaat kruipen. Verder kijk ik nog niet vooruit. Dat is te ver.
Of laatst toen we lekker met zijn vieren in het grote bed tv lagen te kijken. Dan ben ik aan de ene kant heel gelukkig en aan de andere kant zo ongelukkig. Niet wetende of we dit nog vaak kunnen doen. En zouden we dit straks met zijn drieën ook nog doen. Maar zo blij dat het nu kan. Soms ook als iemand uit het niets iets liefs zegt of doet kan me dat zó raken. Ik vind het soms ook moeilijk om de gewone dingen te doen. Tandartsafspraken plannen, nieuwe sokken kopen, tegen de kinderen zeggen dat ze hun kamer moeten opruimen (heel vaak).
Boodschappen? Ik kom bijna altijd wel iemand tegen die ik ken en die vraagt hoe het gaat. Die vraag kan ik soms wel beantwoorden en soms niet. Dan zeg ik dat ook en loop ik door. En dan in de winkel gewoon vriendelijk en beleefd blijven tegen het personeel. Hoezo schizofreen?!?

Toen we net de diagnose te horen hadden gekregen en de gemiddelde levensverwachting die hierbij hoort hadden we niet verwacht dat we het tot hier zouden halen. We merken dat andere mensen dit ook niet altijd dachten. Er is zelfs al een keer iemand op me afgestapt in een winkel (iemand hier uit de buurt die ik niet persoonlijk ken) die letterlijk zei: "ik had begrepen dat het nu al voorbij zou zijn". Dat vind ik hier ook heel moeilijk aan. Aan de ene kant wil je dat dit zo lang mogelijk duurt natuurlijk. Aan de andere kant is het soms moeilijk om vooruit te blijven kijken, wetende dat het zwaard van Damocles een keer gaat vallen.
Ik heb het eerder als volgt aan mensen omschreven:
In mei zijn we op een trein gesmeten, op een sneltrein. Die denderde meteen voort en het enige wat wij konden doen was ons vasthouden. Nu rijdt deze trein langzaam. Maar we weten dat er achter ons op hetzelfde spoor een zware vrachttrein komt die ons op een onverwacht moment van achter een zet gaat geven. Lang heb ik me schrap gezet voor de klap. In december dacht ik dat deze kwam maar dat bleek slechts een heel klein zetje. Het is nu wachten op de grote klap. En dat is onverdraagbaar.

Maar soms gaat het ook heel goed met ons. Dan genieten we en lukt het soms om er heel, heel, heel even niet aan te denken. We voelen ons ontzettend rijk met zoveel mensen om ons heen die ons alle vier steunen. In het begin zijn we gewaarschuwd dat we misschien teleurgesteld zouden raken in mensen. Mensen van wie we steun verwachtten maar die dat niet gaven.
Dat is ons nog niet gebeurd. Ja, er zijn wat mensen die het af laten weten maar daar verwachtten we toch al niet zoveel van. Dus dat telt niet. Verder worden we alleen maar continue verrast door mensen die we eerder niet tot onze vrienden rekenden. Die doen of zeggen ineens iets heel erg liefs voor ons. Bloemen van een buurvrouw waar we niet heel veel contact mee hebben, Esmée die zo verwend wordt met kaarten en bezoek op haar verjaardag, mensen die op allerlei manieren iets liefs voor Juul regelen, kletsvriendinnen die echte, hele, hele goede en waardevolle vriendinnen blijken te zijn (Girlzzz), kaartjes van allerlei mensen die we goed of minder goed kennen, iemand die naar me toekomt en me gewoon even een knuffel geeft (oh, wat is dat fijn), leraren op de basisschool en de middelbare school die ons alle vier fantastisch bijstaan, kinderen die ineens een tekening in de brievenbus stoppen, super dokters, verpleegsters en ander medisch personeel en zo kan ik nog heel lang doorgaan.
En daarbij de mensen die al dicht bij ons stonden: familie die ons vooral ook praktisch vlak helpt, goede vrienden waar we alleen maar nog hechter mee zijn geworden, collega's die ons helpen door even iets over te nemen wat niet lukt of die snappen dat we soms een beetje warrig zijn. Daar voelen we ons heel erg gezegend mee.

Dus dat is een beetje hoe het met ons gaat. Is het een beetje een warrig, verwarrend en wisselend verhaal? Dat klopt dan precies met hoe we ons voelen.