MRI-scan
Ons vorige blog eindigde met de goede uitslag van een MRI-scan. Inmiddels zijn we 3 maanden verder en is er een nieuwe scan gemaakt. Helaas kregen we deze keer te horen dat er een minimale groei te zien is. Het is een uitslag waar we iedere keer weer rekening mee houden, zeker omdat we aan Julian zien dat sommige dingen hem steeds meer moeite kosten. Gelukkig gaat die achteruitgang, net als de groei van de tumor, nog steeds heel erg langzaam. Binnenshuis loopt Julian nu met de rollator, los lopen gaat echt niet meer, er moet altijd iets in de buurt zijn waar hij zich aan vast kan houden. De auto rijden we tegenwoordig tot aan de voordeur waarna we Julian moeten ondersteunen in de paar meter van de voordeur tot de auto. Dat hoefde een paar maanden geleden nog niet. Enerzijds zijn het kleine veranderingen waar we snel aan wennen, anderzijds beseffen we dat ieder beetje achteruitgang een volgende stap in Julians ziekteproces is.

Om de spasticiteit in zijn been onder controle te houden slikt Julian spierverslappers. Het vinden van de juiste dosering blijft lastig. De hoeveelheid die zijn been nodig heeft is niet altijd in balans met wat de rest van zijn lichaam hebben kan. De Baclofen die hij slikte zorgde af en toe voor hoofdpijn en vermoeidheid, althans we denken (of vooral hopen) dat dat door de baclofen kwam. Inmiddels is Julian overgegaan op Tolperison, een medicijn dat minder bijwerkingen heeft maar eigenlijk alleen voor volwassenen is. Nu is het alleen nog zoeken naar de juiste dosering. De revalidatiearts houdt hier tegenwoordig goed contact over, een resultaat van het gesprek dat we met haar gehad hebben over de soms gebrekkige communicatie in het ziekenhuis. Als we een afspraak op een andere afdeling van het Maxima hebben probeert ze zelf Julian ook nog even te zien.

En afspraken hebben we de afgelopen weken genoeg gehad, zowel in het Maxima, het WKZ als in het UMC. De aanleiding hiervoor was een gesprek in maart dat we met de neuroloog hadden. Ze vroeg ons of we wel eens aan een oogoperatie hadden gedacht. Volgens haar zou Julians schele rechteroog met een operatie weer recht gezet kunnen worden wat hem wellicht van zijn hoofdpijn, maar ook van zijn prismasticker af zou helpen. Ondanks dat een oogoperatie ons niet direct een aantrekkelijk idee leek besloten we een afspraak met de oogarts te maken om ons goed voor te laten lichten. Het gesprek nam onze angst grotendeels weg en uiteindelijk stemden we in met de operatie waarbij de bovenste en onderste oogspier een stukje opzij worden geplaatst zodat deze de functie van de buitenste oogspier, die niet goed meer functioneert, over zullen nemen. Ook Julians goede linkeroog zal een klein beetje gecorrigeerd worden.

EMDR-therapie
Maar voor het zover was, was er nog een ander obstakel te overwinnen. Sinds de chemotherapie van vorig jaar lukt het Julian niet meer om een bezoek aan het ziekenhuis te brengen zonder misselijk te worden. Ergens in zijn hoofd is 'ziekenhuis' synoniem geworden voor 'misselijk'. Ondanks dat hij zelf weet dat het idee enkel in zijn hoofd bestaat kan hij er simpelweg niet meer omheen denken. Het maken van een MRI-scan of een consult met een arts gaat nog wel, maar met een operatie voor de boeg moest hier toch wel iets mee gedaan worden. De psycholoog van het Maxima stelde voor om EMDR-therapie toe te passen. Prima, graag zelfs, maar het betekende voor ons wel weer een aantal keer heen en weer naar Utrecht. Gelukkig bleek het op de dag van de operatie geen verspilde moeite en is Julian niet meer misselijk geweest.

De oogoperatie
Op 27 augustus was het dan zover. Om 8.00 uur melden we ons op de kinderpoli voor de operatie. In verband met corona mag er maar 1 ouder mee de afdeling op. Dat zal ik vandaag zijn om de simpele reden dat alles gefilmd moet worden voor Julians YouTube kanaal en ik daar volgens hem het meest geschikt voor ben. Het wachten op de poli duurt lang. Om ons heen wordt gehuild, geschreeuwd en luidruchtig gespeeld. Ik snap dat het erbij hoort op een kinderpoli, maar terwijl ik me van het lawaai probeer af te sluiten vraag ik me ineens af waarom we er niet aan gedacht hebben om Julian op een volwassen afdeling op te laten nemen. Deze ruimte is prima voor kleine kinderen, maar een stuk minder geschikt voor een 16-jarige die zich op een operatie probeert voor te bereiden. Ik besluit dit te onthouden voor een volgende keer.

Uiteindelijk gaan we richting de operatiekamer. De oogarts die de operatie gaat doen loopt nog even langs. We hebben haar eerder gesproken en het toen ook over Julians YouTube kanaal gehad. Ze heeft het inmiddels bekeken en is diep onder de indruk van de filmpjes. Ze is er groot voorstander van dat we zoveel mogelijk filmen, maar is helaas op verzet gestuit toen ze dit tijdens de voorbespreking met haar team besprak. Ze laat ons weten dat ze het zelf heel erg jammer vindt maar dat er richtlijnen zijn die nageleefd dienen te worden: 'Maar hopelijk lukt het jullie toch om kort wat te filmen.'

De laatste keer met prismasticker.

 
We worden opgehaald door een operatieassistente. Ook zij begint direct over het filmen en benadrukt dat zij er ook geen enkel probleem mee heeft. Als we naar de operatiekamer rijden fluistert ze me toe het anders stiekem toch even te proberen. Er bekruipt me een raar gevoel over dat filmen, er is achter de schermen duidelijk iets over te doen geweest. Julian wordt de operatiekamer ingereden en ik kijk de ruimte rond. Er staan wat assistenten voorbereidingen te treffen voor de operatie en in de hoek van de ruimte staat een man in operatiekleding te bellen. Ik weet niet hoe het komt, maar ik voel direct dat het probleem met het filmen bij hem vandaan komt. Na een halve minuut verlaat hij de ruimte en grijp ik mijn kans: 'Heeft er iemand bezwaar tegen als ik Julian even kort film?' Alle blikken gaan direct naar de hoek waar de man net nog zijn telefoongesprek voerde. Ik blijk het goed aangevoeld te hebben, niemand heeft bezwaar: 'Nee hoor, film snel maar even.' Het enige probleem is dat de man ons nog wel kan zien door de glazen ruit die de gang van de operatieruimte scheidt. Een van de assistentes gaat resoluut tussen ons in staan: 'Zo ziet hij jullie niet, snel filmen nu!' Een ander gaat op de uitkijk staan: 'Ik geef wel een seintje als hij eraan komt.' Inwendig moet ik lachen en snel filmen we wat. Daarna gaat Julian onder narcose, neem ik afscheid van hem en loop naar beneden waar Miranda al die tijd heeft zitten wachten.

In de verkoeverkamer mogen we gelukkig wel filmen. Ik film Julian terwijl hij langzaam bijkomt. Tijdens het wachten op de gang heb ik de operatiearts al gesproken. De operatie is goed verlopen. Na zo'n twintig minuten wordt Julian naar de poli gereden. Hij houdt zijn ogen voornamelijk gesloten maar reageert wel op alles wat ik zeg. Af en toe rolt er langzaam een druppel bloed uit zijn ooghoek naar beneden. Waar is Carel Kraayenhof als je hem nodig hebt? Het enige waar Julian nu last van heeft is hoofdpijn. Als deze enigszins is afgenomen mag hij naar huis. Recht vooruit kijken gaat redelijk, opzij kijken nog niet. De dagen na de operatie heeft hij nog wel last van hoofdpijn en (oog)spierpijn, maar de extreme jeuk van de hechtingen, waar hij voor gewaarschuwd was, blijft gelukkig uit.

Bijkomen van de operatie.

 
Inmiddels zijn we anderhalve week verder en zien we echt heel veel vooruitgang. De prismasticker heeft Julian niet meer gebruikt. Zonder sticker redt hij zich prima, iets wat voor de operatie echt niet mogelijk was. Wel ziet hij nog een klein beetje dubbel als hij in de verte kijkt, het heeft even tijd nodig voordat zijn ogen helemaal aan de nieuwe situatie gewend zijn. Donderdag gaan we voor controle naar de oogarts. Het is een geweldige opsteker dat er eindelijk iets is waar de achteruitgang wel omkeerbaar blijkt te zijn. Was dat maar vaker het geval.


Zorgboerderij
En die opsteker kan Julian wel gebruiken ook; aan het begin van de schoolvakantie zat hij mentaal in een enorme dip waar hij destijds dit emotionele vlog over maakte. Daarnaast vertelde Julian ons dat hij zich soms zo nutteloos voelt. We snappen het wel, sinds april zit hij al thuis en hoewel hij af en toe naar buiten gaat met zijn camera brengt hij de meeste tijd op bed door met gamen of Netflixen. Hoe graag zou hij niet een vakantiebaantje hebben net als andere kinderen van zijn leeftijd. Of een sport beoefenen of naar de scouting gaan net als vroeger. En met de gedeeltelijke lockdown die we achter de rug hebben, was hij natuurlijk nog meer op activiteiten binnenshuis aangewezen dan normaal.

Toen we het hier een keer over hadden met de maatschappelijk werkster van het Maxima, vroeg zij of een zorgboerderij niet iets voor Julian zou zijn. Daar hadden we nog niet aan gedacht, maar dat klinkt zeker als iets dat bij Julian past. We gingen gelijk aan de slag om hem als een soort vakantiebaantje op een zorgboerderij geplaatst te krijgen. Helaas bleek dit niet zonder slag of stoot te regelen. Er moest eerst een indicatie van de gemeente komen, die i.v.m. vakantie ook nog eens vertraging opliep, waardoor ons plan voor een zomerbaantje in duigen viel. Uiteindelijk is alles nu geregeld en heeft Julian afgelopen maandag voor het eerst meegelopen op de zorgboerderij in Badhoevedorp. Vol enthousiasme kwam hij aan het eind van de dag weer thuis. Dit lijkt een blijvertje!

 

Nog meer sociale activiteiten 
De zorgboerderij is niet het enige waar we mee aan de slag zijn gegaan. De VOKK heeft een maatjesprogramma waarin een jongere (van 16 tot 25 jaar) die van kanker is genezen, als mentor aan een kind wordt gekoppeld dat nog onder behandeling is. Inmiddels is Gerdo al 2 keer bij ons langs geweest en gelukkig blijken Julian en hij een goede klik met elkaar hebben.

Ook gaat Julian sinds kort regelmatig naar een jongerencentrum bij ons in de wijk. Hij kwam daarmee in aanraking via een meisje van school en heeft ook daar een plek gevonden waar hij zich prettig en gezien voelt. In een paar weken tijd is Julians sluimerende sociale isolement verandert in een leven met een volle agenda.

Hydrotherapie
In die volle agenda staat tegenwoordig ook iedere woensdag hydrotherapie. Begin van het jaar hebben we met de revalidatiearts en de fysiotherapeut van het Maxima al eens zitten brainstormen wat Julian zou kunnen doen om op een aangename manier in beweging te blijven. Gecombineerd met Julians wens weer eens te kunnen zwemmen kwamen we uit op hydrotherapie. Door corona werd dat even op de lange baan geschoven maar sinds kort is Julian iedere week in het oefenbad te vinden. Gelukkig kan dit gewoon in Hoofddorp in het ziekenhuis. In het bad, waarvan de hele bodem op en neer kan bewegen, is het voor Julian veel makkelijker om allerlei oefeningen te doen. Hij vindt het leuk en is nog sportief bezig ook. Een win-winsituatie dus.

Logopedist
Aanstaande donderdag hebben we een controle afspraak bij de oogarts, daarna gaan we langs bij de logopedist van het UMC. Julian is daar vorig jaar al een keer geweest maar toen kon zij nog niet zo heel veel voor hem betekenen. Inmiddels is Julians spraak weer een beetje achteruitgegaan. Als hij moe is en juist heel duidelijk probeert te articuleren gaat praten hem heel moeilijk af. Daarbij raakt hij een soort van buiten adem waarbij het onmogelijk is een paar woorden achter elkaar te zeggen. Het gekke is dat dit 10 minuten later helemaal over kan zijn. Zo kan hij ene moment totaal buiten adem lijken om een paar minuten later weer luidkeels met bijvoorbeeld André Hazes mee te zingen.

Praten is niet het enige waar we de logopedist naar laten kijken, eten wordt ook steeds lastiger. Het kost hem veel tijd om zijn eten fijn te kauwen. Dit lijdt aan tafel nogal eens tot frustratie. Terwijl wij gewoon rustig op hem zitten te wachten voelt hij zich door ons opgejaagd. Ook komt het soms voor dat hij wat kwijlt als hij geconcentreerd bezig is. Ook dat is een van de symptomen waarvan we wisten dat die eraan zaten te komen.

School
Je zou bijna denken dat er geen tijd meer overblijft in Julians drukke agenda, maar school is natuurlijk ook weer begonnen. Hij heeft kennis gemaakt met zijn nieuwe klas en mentor en gaat proberen komend jaar de overige 4 vakken af te ronden die hij nodig heeft voor zijn diploma. Gelukkig gaat het op het moment erg goed met zijn uithoudingsvermogen. Hij heeft dit jaar nog geen les hoeven missen door vermoeidheid. Alle leraren zijn bereid om hem even apart bij te spijkeren als het nodig is. We hebben inmiddels kennis gemaakt met Julians mentor en hebben er alle vertrouwen in dat komend schooljaar alles weer goed geregeld gaat worden voor hem.

Vakantie
Tenslotte is dit blog natuurlijk niet compleet zonder een stukje over onze vakantie. Door al het gedoe met corona hebben we besloten dit jaar niet weg te gaan. Julian zou Julian niet zijn als hij niet een paar dierentuinen had bezocht, zo waren dit jaar Ouwehands Dierenpark en Blijdorp aan de beurt. Gelukkig waren beiden tot in de avonduren geopend zodat hij er maximaal van kon genieten.

Verder zijn we nog naar een concert van Against Cancer geweest. In het openluchttheater van Soest traden o.a. Dri3man, Berget Lewis, Charly Luske en Kimberly Maasdamme op, die na afloop best even met Julian op de foto wilden.

Met z'n drieën hebben we ook nog een wandeling door de Amsterdamse Waterleidingduinen gemaakt. Dat wilde Julian graag, zo gek als hij is op de natuur. We besloten een van de uitgezette routes te volgen. Het eerste stuk was prima begaanbaar met de rolstoel dus dat zou voor het vervolg ook wel zo zijn, dachten we. Niet dus! De eerste zanderige stukjes kon Julian zelf met wat geglij en geslip nog wel de baas, maar al snel kwamen we stukjes mul zand tegen waar we hem moesten helpen; een van ons als een malloot trekkend aan de rolstoel, de ander uit volle kracht duwend, en dat op een van de warmste dagen van het jaar. Miranda en ik zagen nog wel de humor in van deze onderneming die wel iets weg had van een opdracht uit Expeditie Robinson, maar Julian werd er steeds chagrijniger van. De machteloosheid en de acceptatie dat zoiets simpels als een boswandeling niet meer lukt drukken dan zwaar op hem.

Het eerste stuk gaat nog prima
met de rolstoel.

Gouden Televizier-ring
Als je ons al wat langer volgt dan weet je dat Julian een paar jaar geleden bij de uitreiking van de Gouden Televizier-ring aanwezig was omdat het programma 'Hallo, ik heb kanker', waarin zijn leven gefilmd werd, genomineerd was. Geloof het of niet maar er is weer een programma waar Julian in te zien was in de race voor een nominatie, namelijk 'Topdokters', het programma waarin Julians oncoloog dr. Van Vuurden werd gevolgd. Wil je ons helpen 'Topdokters' bij de laatste 3 te laten eindigen stem dan op: https://www.televizier.nl/verkiezing/nominatieronde-gouden-televizier-ring-2020

Vooruitblik
Zo hebben we ondanks de vakantieperiode toch wel weer drukke en bewogen maanden achter de rug. Ik vrees dat dat wel even zo zal blijven. Julians gezondheid blijft natuurlijk onze grootste zorg, maar helaas niet de enige. Zelf ben ik nog op zoek naar werk en het is maar de vraag welke invloed de coronacrisis op Miranda's baan zal gaan hebben. Ik vraag me dagelijks af hoe we het straks allemaal voor elkaar gaan boksen als Julians gezondheid nog meer beslag op onze tijd en mentale reserves gaat leggen terwijl we ook aan het werk moeten zien te blijven/komen. Ik denk dat we maar het beste kunnen doen wat we al heel lang doen: leven bij de dag en niet teveel vooruit kijken.

Raymondo