Update in Corona tijd

Eens in de zoveel maanden plaatsen we een update op het blog over hoe het met Julian gaat, en met ons als gezin. Soms hebben we veel te melden, soms weinig. Een enkele keer is er iets gebeurt wat voor veel opschudding heeft gezorgd in ons leven, zoals vorig jaar toen we te horen kregen dat er extra informatie uit Julians 5 jaar oude biopt was gehaald. Ik keek net even terug naar wanneer we de laatste update hebben gegeven, dat bleek bijna 3 maanden geleden. 3 Maanden waarin niet alleen óns leven nog eens extra op zijn kop is gezet, maar dat van iedereen. Inmiddels maken we ons allemaal zorgen: Wat gaat de toekomst brengen? Loop ik, of iemand uit mijn omgeving, het risico ernstig ziek te worden en wat dan? Moet ik er rekening mee houden dat ik binnenkort afscheid moet nemen van mensen van wie ik hou? Heb ik nog wel inkomsten, als mijn baan of bedrijf er straks misschien niet meer is? Hoe zorg ik ervoor dat mijn leven zo normaal mogelijk door blijf gaan? Hoe lang duurt deze crisis nog en hoe gaat ons leven daarna eruit zien? Allemaal vragen die iedereen zich nu stelt. Vragen die wij al bijna 6 jaar hebben, onze coronacrisis heet al 6 jaar DIPG.


Prinses Maxima Centrum 

We gaan even terug naar 6 maart en bevinden ons in het Maxima. Bij de ingang staat een bord dat mensen die in besmette gebieden - zoals China en Noord Italië - zijn geweest niet naar binnen mogen. Verder is alles hetzelfde. Oh ja, handen schudden doen we ook even niet. We komen voor de uitslag van de MRI-scan. We zijn amper in Van Vuurdens kamer of hij verteld dat de scan stabiel is. Met een zucht van opluchting gaan we zitten. We hebben het kort over hoe het verder met Julian gaat. Daarna volgt een lichamelijk onderzoek. De laatste tijd zijn de spasmes en spierstijfheid in Julians linkerbeen aanzienlijk toegenomen, dus daar concentreren we ons op. Het is een gezamenlijk consult waarbij de oncoloog en neuroloog gelijktijdig aanwezig zijn. Dat werkt heel fijn, wij hoeven maar een keer ons verhaal te doen en zij kunnen met elkaar sparren waarbij ze elkaars vakgebieden mooi aanvullen. Later op de dag hebben we ook een gecombineerd consult met de revalidatiearts en fysiotherapeut gepland staan.

Terwijl de neuroloog met Julians been bezig is hebben wij het met Fatma en Van Vuurden over de opnames van Topdokters. Het gaat vooral over de grappige momenten in en rondom de serie en de sfeer wordt steeds meliger. Gelukkig beschikken ze allebei over een enorme dosis zelfspot. Terwijl we niet meer bijkomen van het lachen zie ik de neuroloog, die zulke losse omgangsvormen duidelijk niet gewend is, wanhopig opkijken. Van Vuurden doet nog een halfslachtige poging de boel weer in het gareel te krijgen als Fatma ons een wat gênante foto van hem op haar telefoon laat zien: 'Dit kan echt niet hoor, ik heb ook nog een arts-patient relatie met deze mensen.'

Uiteindelijk keert de rust terug, en ook de neuroloog constateert de achteruitgang in Julians been. Er wordt besloten de revalidatiearts en de fysiotherapeut erbij te halen, oefenen in de sportzaal heeft op deze manier toch geen zin. Er is veel aan te merken op het Maxima - Miranda heeft nog geen uur geleden een pittig gesprek gevoerd met de ombudsvrouw van het ziekenhuis -, maar de korte lijntjes tussen de artsen zijn zeker een groot pluspunt. We besluiten de dosis baclofen, een spierverslapper die Julian gebruikt, geleidelijk op te hogen. Deze heeft in het verleden in een hogere dosering ook goed geholpen en zou ervoor kunnen zorgen dat het lopen weer wat beter gaat. Helaas zien we op dit moment nog steeds weinig vooruitgang terwijl de dosis al flink opgehoogd is.


Hydrotherapie 

Een paar weken geleden zijn we ook in het Spaarne Ziekenhuis geweest. Het leek Julian fijn om in het water oefeningen te kunnen doen. Na weer een telefoontje van onze kant ('oh sorry, ik ben vergeten het verwijsbriefje dat al 2 weken op mijn bureau ligt te faxen') heeft het Maxima dit met het Spaarne geregeld. Eenmaal daar willen ze een heel plan optuigen met fysiotherapie, meerdere keren per week sporten en dat dan gecombineerd met hydrotherapie. Dat gaan we dus niet doen, het wordt alleen hydrotherapie of niets. Ook wordt gevraagd of we voor Julians been wel eens botox hebben overwogen. Dat hebben we inderdaad, maar daar hebben we toen even van afgezien. Het gekke is alleen dat Miranda en ik eigenlijk allebei niet meer weten wat daar destijds precies de reden voor is geweest. Als de baclofen niet lijkt te helpen tegen de spasmes is dat misschien wel weer een optie. We zetten 'm weer op onze to-do-list. En de hydrotherapie? Die is even op de lange baan geschoven in verband met corona.


Gesprek met Julian

Afgelopen weekend raakten we in gesprek met Julian. We zaten in onze slaapkamer terwijl hij de badkamer uitkwam. Hij had net gedoucht. Douchen en afdrogen is voor Julian een ontzettend vermoeiende bezigheid. Terwijl hij naar ons toe probeert te lopen trilt zijn been onophoudelijk en in zijn geconcentreerde gezicht staat zijn mond nog schever dan normaal. Als hij bij ons op bed zit en een beetje bijgekomen is bespreken we het een en ander: School, zijn gezondheid, de vermoeidheid, enz. We hebben het ook over de coronacrisis. Julian maakt zich er niet heel erg druk om, hij weet dat hij geen extra risico loopt op besmetting en ook dat zijn lichaam niet minder sterk is mocht hij besmet raken. 'Maar', constateert hij 'als er keuzes gemaakt moeten worden wie wèl een ic-bed krijgt en wie niet, zal ik wel buiten de boot vallen'. Slik, dat is wel even een constatering. 


Eindexamens

Het is 24 maart en ik ben aan het werk. Een WhatsApp bericht van Miranda: 'Eindexamens gaan niet door'. Eh, wat? Op AD.nl zie ik hetzelfde staan. Die boodschap zorgt wel even voor opschudding als je 2 kinderen in een eindexamenklas hebt. Even later volgt de persconferentie van minister Slob. Inderdaad, de examens gaan definitief niet door en de behaalde SE-cijfers zullen bepalen of je geslaagd bent. Gelukkig staan zowel Esmée als Julian er heel goed voor. Van het ene op het ander moment zijn ze dus geslaagd. Zonder eindexamen, zonder de stress die eraan vooraf gaat, zonder in spanning op het beslissende telefoontje te hoeven wachten, gewoon, zomaar geslaagd! Allebei moeten ze nog wel twee of drie vakken definitief afronden, maar fout kan het niet meer gaan. Daarna is het alleen nog wachten op een officieel bericht tot we het kunnen vieren en de de vlaggen uit gaan. Esmée baalt er wel van dat ze nu een aantal Hoge Scholen niet meer kan bezoeken en ze had al meeloopdag geregeld die nu niet doorgaat.


Ontslag

Het gaat al heel lang heel slecht in de grafische industrie. Afgelopen jaren hebben veel drukkerijen de deuren moeten sluiten. Zelf heb ik in 2015 ook met een deelontslag wegens bedrijfseconomische redenen te maken gehad. Helaas bleef het orderpakket de afgelopen jaren krimpen, wat nu, na bijna 25 jaar, uiteindelijk tot een totaal ontslag heeft geleid. Per vandaag zit ik dus thuis (nee, geen 1 april grap), wel zal ik voorlopig op oproepbasis nog wat werk blijven doen. Het zat er al een tijd aan te komen dus was ik al aan het rondkijken en was ik vastbesloten per 1 april weer een baan te hebben. Maar toen stak het coronavirus de kop op en trokken veel bedrijven hun vacatures terug in afwachting van betere tijden. Daarnaast houd ik op termijn rekening met een fikse stijging van het aantal werklozen. Dat kan er ook nog wel bij!

Maar goed, ik probeer positief te blijven en blijf rondkijken. Mocht je een vacature weten, dan hoor ik dat graag van je. Ik kijk in principe uit naar iets als (productie)planner, ordermanager of accountmanager, maar pak ook graag iets anders aan. Bij voorkeur parttime zodat het te combineren is met de zorg voor Julian, maar fulltime zal ik ook zeker in overweging nemen.

Over Miranda's baan hebben we vooralsnog minder zorgen. Gelukkig kan haar werkgever gebruik maken van maatregelen vanuit de regering. Toen de luchtvaartmaatschappijen vluchten begonnen te schrappen was het wel even druk met annuleringen, maar inmiddels is er bijna niets meer te doen en is Miranda vrijgesteld van werkzaamheden. Het is thuis dus lekker druk en net als iedereen proberen we onze draai weer een beetje te vinden in deze nieuwe situatie. Esmée is gelukkig nog wel druk met het maken van instructiefilmpjes voor haar dansschool, waar ze nog veel van haar energie in kwijt kan. Verder spelen we wat vaker een spelletje, maken we wat vaker een wandelingetje en is er meer tijd en aandacht voor elkaar. Toch nog een klein lichtpuntje in donkere tijden.


Topdokters

Dan rest alleen nog een aankondiging voor de serie Topdokters waar Julian voor gefilmd is. Deze loopt inmiddels een paar weken op RTL4. In de eerste 2 uitzendingen is 'onze' dr. Van Vuurden veelvuldig te zien geweest. In de uitzending van 14 en 21 april is hij weer te zien, maar dan ook samen met Julian. Helaas waren de opnames bij bovenstaand afspraak al afgelopen. Benieuwd naar wat we wel besproken hebben? Kijk dan op dinsdagavond om 20.30 uur (let op, de uitzendingen zijn verplaatst, in de gidsen en promo's kan een andere tijd staan!) naar RTL4.