Update en 'Hallo, ik heb kanker' komt terug!

Het is alweer 3 maanden geleden dat we je met een blog op de hoogte hebben gebracht van hoe het met ons gaat. Tijd voor een update dus. We hebben net de jaarwisseling achter de rug, het ultieme moment om terug te kijken en vooruit te blikken. Doordat dit soort momenten, net als de zomervakantie, goed in je geheugen blijft hangen is het ook altijd een goed ijkpunt om te zien wat er in een jaar tijd veranderd is, en dan heb ik het natuurlijk vooral over Julians gezondheid. Het gekke is dat er aan de buitenkant eigenlijk weinig veranderd lijkt te zijn. Een buitenstaander zal weinig verschil zien met een jaar geleden. De veranderingen die er waren zijn dan ook vrij subtiel, maar in Julians geval kunnen subtiele veranderingen grote gevolgen hebben. We hebben gemerkt dat het praten iets moeilijker gaat, volgers van Julians vlog zal dat zeker zijn opgevallen en ook zijn ogen zijn verder achteruit gegaan. Daarnaast gaat traplopen bijna niet meer, doordat de spasmes in zijn been zijn toegenomen. Gelukkig kan Julian dit met spierverslappers enigszins onder controle houden, zodat zeer beperkt lopen nog wel gaat. Ook heeft hij vaker dan voorheen last van hoofdpijn. Het zijn allemaal gevolgen van de (extra) druk die de tumor op de zenuwen geeft.

Afgelopen jaar was het jaar dat we erachter kwamen waar hoogstwaarschijnlijk Julians lange overleving aan te danken is, namelijk de unieke IDH1-mutatie in zijn tumor. Het was voor ons de reden om weer 2 chemo-kuren op te starten. Zoals je in het vorige blog kon lezen heeft Julian door het uitblijven van verbetering de 2e kuur niet afgemaakt. Inmiddels heeft hij zijn haar weer terug en probeert hij zijn 'normale' leven weer op te pakken. Dat gaat lastig want hij is snel moe. Meer dan 3 uur achter elkaar naar school zit er voorlopig niet in. Dan moet hij echt even gaan liggen en slaapt hij vaak even bij. Ook huiswerk maken komt er daardoor vaak niet van. Het geeft hem veel stress, want hij zit in het examenjaar en zou graag zijn diploma ophalen aan het eind van het jaar. Door gebrek aan energie lijkt dat nu onhaalbaar te worden. Dat doet me pijn omdat hij hiermee zijn belangrijkste (en misschien ook wel enige) concrete doel in het leven in rook op ziet gaan. Ik ben bang voor hoe hij eventueel met deze teleurstelling om zal gaan. De school is gelukkig heel meedenkend en behulpzaam, morgen hebben we een afspraak om de situatie met elkaar te bespreken.

In het vorige blog vertelde Miranda dat dr. Van Vuurden contact had over een behandeling uit Amerika. Uiteindelijk kwam er geen toestemming om deze behandeling ook in Europa op te starten. Of we dit wel gedaan zouden hebben als de toestemming er wel was gekomen weet ik niet. We zijn er inmiddels ook wel achter dat het wondermiddel helaas nog steeds bestaat en de nadelige effecten van een behandeling niet per definitie opwegen tegen de voordelen. We hebben nog wel contact gehad met de radiotherapeut over eventuele bestraling. Omdat bestraling alleen de uitvalsverschijnselen die nog maar kort geleden zijn ontstaan op zou kunnen heffen hebben we besloten dat bestraling nu nog geen optie is, mogelijk later wel.

De chemokuren en alles eromheen waren niet alleen een flinke aanslag op Julians incasseringsvermogen maar ook op dat van ons. We moeten vaak naar het ziekenhuis, niet alleen voor de chemo maar ook om te sporten en voor Julians ogen en gehoor. Niet alleen de bezoeken zelf maar ook het geregel eromheen kost ons veel tijd en energie. Ik ben het zat en stel voor om voorlopig even te stoppen met de MRI-scans in de hoop wat meer ons 'gewone' leven op te kunnen pakken. De scans hebben de afgelopen jaren iedere 3 maanden hetzelfde beeld laten zien; geen- of lichte groei. En we hebben daar nog nooit, op wat voor manier dan ook, actie op hoeven ondernemen. Het was tot dusver enkel de geruststelling dat de tumor niet heel erg veel gegroeid is waar we het uiteindelijk voor deden. Ik geloof dat ik wel zonder die wetenschap kan, zolang ik niet ineens hele grote veranderingen bij Julian zie, in ruil voor een beetje rust. Mijn plan wordt gemengd ontvangen. Miranda zou zich er misschien in kunnen vinden maar wil wel regelmatig blijven overleggen met Van Vuurden. Julian wil liever wel om de 3 maanden een MRI-scan, maar slaat graag het bezoek aan het Prinses Maxima voor de uitslag over. In overleg met Van Vuurden besluiten we wel de scans te blijven maken, vervolgens op dezelfde dag voor controle bij hem en de neuroloog langs te gaan, maar de uitslag voortaan telefonisch af te handelen. Scheelt ons in ieder geval ieder kwartaal een ritje naar Utrecht en geregel om vrije dagen op te nemen of te ruilen. De eerstvolgende scan hebben we vanwege omstandigheden iets verschoven en zal over een week of 6 plaatsvinden.

Maar daarmee is natuurlijk niet alle onrust weggenomen, feit blijft dat we na 5,5 jaar met ons gezin nog steeds in een soort wachtstand staan. Een wachtstand die ons ervan weerhoudt andere zaken in ons leven in gang te zetten, onze persoonlijke en gezamenlijke ontwikkeling staat al jaren stil en dat voelt niet prettig. Keuzes die we zouden willen of moeten maken blijven liggen omdat we in onzekerheid leven over hoe Julians ziekte zich zal ontwikkelen. We weten niet wanneer hij meer zorg nodig zal hebben, hoeveel zorg dat zal zijn en hoeveel tijd ons dat gaat kosten. Op het gebied van werk hebben we inmiddels ook al een hoop zekerheden en inkomsten in moeten leveren. Ik vraag me weleens af of het leven niet makkelijker zou zijn als we wel hoop op genezing hadden als Julian chronisch (niet progressief) ziek zou zijn in plaats van ongeneeslijk ziek. Zouden we dan wel in staat zijn ons leven daaromheen vorm te geven, weer wat zekerheden te verkrijgen en voorzichtig weer stapjes vooruit te maken?

Tussen alle ziekenhuisbezoeken van Julian door is Miranda ook een aantal keren naar het ziekenhuis geweest om uiteindelijk op 29 oktober geopereerd te worden waarbij een endometriosegezwel van ruim 10 cm. wordt verwijderd. Het was de afsluiting van een moeilijke onzekere periode waarin we op een gegeven moment zelfs te horen kregen dat bloedonderzoek uitwees dat er tumormarkers in haar bloed waren gevonden. Op dat moment stortte onze wereld nog verder in dan al gebeurd was. Uiteindelijk bleek deze specifieke tumormarker ook te kunnen wijzen op irritatie in de buikstreek zonder dat er een tumor aanwezig hoefde te zijn. En die irritatie was wel logisch gezien de grootte van de endometriose. Gelukkig viel de operatie net na de periode dat Julian nog chemo kreeg, waardoor we ook dat logistiek wel weer op hebben kunnen vangen.

Maar genoeg huilverhalen (de term die Esmée en Julian gebruiken als wij onze zorgen of angsten in een blog of op Facebook zetten - heerlijk die down-to-earth instelling, zorgt ook wel weer voor een beetje evenwicht in huis) voor nu. Er zijn ook een hoop leuke dingen te melden. Afgelopen maanden ben ik met Julian naar de musical We Will Rock You geweest en samen met Esmée en Lars (een klasgenoot van Julian die hem op school veel helpt) zijn we op uitnodiging van de ING en KiKa naar Nederland-Estland geweest. We werden ontvangen in het hoofdkantoor van ING waar we een Hollands diner (stamppot en hutspot) kregen en er een interviewsessie met Frank de Boer en Helene Hendriks plaats vond. Hierna gingen we op weg naar de Arena. Jammer was het dat Julian, ondanks de bevestiging dat alles met een rolstoel te doen zou zijn, toch een trap over moest in de Arena, maar dat mocht de pret niet drukken en we hebben uiteindelijk een leuke wedstrijd met veel goals gezien.

In afwachting van een leuke wedstrijd.

Op 18 oktober is Noa geboren. Noa is de dochter van onze goede vrienden Laura en Vincent en zusje van Isa. Julian is dol op Isa (en andersom) dus gingen we snel op kraambezoek toen Noa geboren was. Terwijl ze bij Julian op schoot lag kreeg hij te horen dat haar tweede naam Julia is. Inderdaad, ze is naar hem vernoemd! We zijn er nog steeds een beetje beduusd van, zo'n mooi en bijzonder gebaar.

Julian en Noa Julia.

In oktober hebben we met de Friends for Julian ook de Run4Semmy weer gelopen. Door jullie steun hebben we dit jaar onder een heerlijk zonnetje een geweldige € 5270,- bij elkaar gelopen. Dank jullie wel daarvoor, we zijn heel erg blij met dit mooie bedrag.

Friends for Julian 2019.

Vorige week ben ik met Julian naar de Meerwendekerk in Badhoevedorp geweest. Dit is de kerk waar Julians overgrootmoeder vaak naar toe ging en waar Julians oma Leny nu lectrice is. Ieder jaar gaat de opbrengst van de collecte van de kerstnachtviering naar een goed doel gerelateerd aan kwetsbare of zieke mensen. Dit jaar had de kerk bedacht de collecte aan Stichting Semmy te schenken. Hierdoor zal er € 270,15 naar stichting Semmy overgemaakt worden en eenzelfde bedrag kreeg Julian overhandigd om zelf iets leuks mee te doen. Oma Leny heeft zelf het afgelopen jaar ook niet stilgezeten en heeft voor € 450,25 aan zelfgemaakte kaarten verkocht voor Stichting Semmy.

Julian neemt een mooi bedrag voor Stichting Semmy in ontvangst.

En dan is er tenslotte ook nog een leuk nieuwtje. De volgers van Julians vlog weten het al, maar er komen 2 nieuwe afleveringen van 'Hallo, ik heb kanker'! In deze afleveringen bezoekt Anne-Mar dezelfde kinderen als 3 jaar geleden om te kijken hoe het nu met hen gaat. Het is leuk om weer met Ellen en Ann-Mar te werken. Inmiddels hebben we al een aantal draaidagen achter de rug en morgen zullen de laatste opnames met Julian gemaakt worden. Ik weet wat er gefilmd is - en wat er morgen gefilmd gaat worden - en durf je nu al te zeggen dat het hele bijzondere en indrukwekkende televisie gaat worden! Vooruitlopend op de nieuwe afleveringen zullen ook de oude nogmaals uitgezonden worden, en wel iedere zondag vanaf aanstaande zondag 12 januari om 17.55 uur op NPO3. Als de volgorde ongewijzigd is zal Julian te zien zijn in aflevering 2,3 en 5. En daarna volgen dus op 16 en 23 februari de nieuwe afleveringen.

Na de opnames nog even op de foto met Anne-Mar.

Maar daarmee is Julians televisiecarriere nog niet ten einde. Medio maart komt de serie Topdokters op televisie. Hierin wordt een aantal artsen gevolgd tijdens hun werkzaamheden en dr. van Vuurden is er een van. De opnames zijn alweer een tijdje geleden gemaakt en ook Julian is daarbij een aantal keren gefilmd tijdens zijn ziekenhuisbezoeken. We zijn heel benieuwd hoe dat er op televisie uit gaat zien. Zodra we de uitzenddata weten laten we het je weten.


Raymondo