Julian begint meteen in de eerste week weer met de chemo. De eerste van een serie van 6. De dosering is weer verhoogd t.o.v. de eerste serie. Ray en ik hebben onze schema's weer omgegooid om alles te regelen. Hij is de eerste 3 vrijdagen vrij, ik de laatste drie. Dat blijft een gepuzzel maar het is gelukkig weer gelukt. We hebben het nu zo geregeld dat Juul op vrijdagochtend eerst gaat sporten in het ziekenhuis en daarna de chemo krijgt. Op vrijdagochtend voelt hij zich het best, na de chemo van de week ervoor. Tussen het bloedprikken en de chemo zit sowieso een wachttijd en die kunnen we zo mooi benutten.
 |
| Een lichtpuntje: Eindelijk, na ruim 5 jaar, even lang als dr. van Vuurden! |
De eerste 3 chemo's gaan redelijk. Het zijn lange dagen in het ziekenhuis. Thuis ligt hij het hele weekend op bed en komt hij alleen voor het avondeten naar beneden. Hij eet niet veel maar voorlopig blijft het er in. Daarnaast is hij zeker t/m maandag heel misselijk. Verder heeft hij veel hoofdpijn en pijn in zijn handen. Dus dat `redelijk' is een relatief begrip. Naar school gaan lukt eigenlijk niet. Af en toe op woensdag of donderdag kan hij 1 uurtje gaan. Daarna ligt hij dan de rest van de middag op bed. Toch wil hij nog gewoon doorgaan met de chemo.
In die eerste weken heb ik een gesprek op zijn school met de mentoren, de zorgcoördinator, haar vervangster en de schoolarts. Het is een hele tafel vol. We hebben een prima gesprek. We hopen dat Juul na de herfstvakantie school weer wat meer kan oppakken en dat hij dan snel weer op niveau is. Gelukkig zijn daar geen twijfels over. Hij is slim en pikt de stof snel op. Zij zullen een overzicht maken van alles wat hij dan in moet halen en zorgen dat dit in overleg met hem en de docenten gebeurt. Een van zijn mentoren loopt mee met de run 4Semmy dus daar hebben we het ook nog even over. De andere docenten maken wilde plannen om haar te komen aanmoedigen met een stel leerlingen.
Na de eerste 3 chemo's heeft Juul een stopweek. Na die stopweek vieren we alvast zijn verjaardag. Hij voelt zich nu redelijk dus daar maken we dankbaar gebruik van. Wat voor hem een feestdag vol cadeautjes, verrassingen en bezoek is vind ik toch weer een hele beladen dag. Dit is al de 6e(!) keer dat we zijn verjaardag vieren sinds de diagnose. En elke keer vind ik het weer moeilijker omdat ik weet dat elke keer de laatste keer kan zijn. Elk jaar zie ik weer hoe hij geniet. En elk jaar vraag ik me af of hij er volgend jaar nog is om zo te genieten. Het is prachtig weer en we kunnen de hele dag in de tuin zitten. Dat zie ik dan maar als een extra cadeautje, een extra lichtpuntje.
In het weekend van Juuls verjaardag is op zaterdag ook de ouderdag van Stichting Semmy. Hier zijn wel al meerdere keren geweest. Ik vind het heel fijn om de ouders die we inmiddels al een aantal jaar kennen weer te zien en te spreken. We zien elkaar niet vaak, 1 of 2 keer per jaar maar we hebben aan een half woord genoeg om elkaar te begrijpen. We lopen allemaal tegen dezelfde problemen en hindernissen aan, in en buiten het ziekenhuis. Het voelt heel fijn om dit met elkaar te kunnen bespreken. En het feit dat er bij een gezin een superlief meisje is geboren maakt de dag lichter. Zo'n wondertje doet ons allemaal goed. De onderzoekers zijn er ook. Zij hebben via Stichting Semmy geld gekregen voor nieuwe onderzoeken. Ze vertellen daar wat over maar ik begreep er te weinig van om daar hier iets zinnigs over te zeggen.
De week na Juuls verjaardag verloopt de communicatie met het ziekenhuis niet lekker. Dat is al vaker gebeurd. Ook in het ziekenhuis loopt niet altijd alles van een leien dakje en bij Ray en mij is de maat nu vol. Ik stel een lange e-mail op met daarin heel veel van de punten waar we tegenaan lopen, zowel in communicatie als in medische zorg. Deze stuur ik naar onze arts. Ik ben me er van bewust dat hij dit niet kan oplossen maar wil dit wel kwijt. Gelukkig pakt hij dit direct heel serieus op. Zowel de verpleegkundig specialist als onze arts bellen me de volgende dag en we zullen dit zeker verder bespreken. Het administratieve geklungel is irritant maar ik maak me vooral zorgen over de medische kant. Ik ben bang dat er een keer iets misgaat omdat ík niet goed oplet. En dat kan niet de bedoeling zijn; Ray en ik zijn er als ouders van Juul en letten op hem, zij moeten de medische kant goed regelen. Hier gaan we nog verder over praten maar ik ben blij met onze fantastische arts. Zelfs de kritiek op zijn eigen administratieve kwaliteiten incasseert hij. Hij belooft beterschap. En de afspraken die we daarna maken zijn daar al een voorbeeld van.
In deze week merkt Juul ook dat zijn haar wel heel erg uitvalt. Hij denkt hier even een uurtje over na maar zegt dan: haal het er maar weer af. Ik vind het superheftig en sta met trillende handen eerst de langste plukken er af te knippen en maak het dan af met de tondeuse. Hij heeft een prachtig rond hoofd maar toch....
En dan moet het heftigste deel van de week nog komen. Op vrijdag gaan we weer naar het ziekenhuis voor de chemo. Juul is al de hele dag zenuwachtig. Het bloedprikken en sporten gaan prima. Bij het sporten fiets hij voor een enorme tv. Daar kun je zelf de route op kiezen die je wil fietsen en Juul kiest natuurlijk voor een rondje Blijdorp. Daarna nog even basketballen. Daar blijkt hij een onvermoed talent voor te hebben. Zittend vanaf een groot blok blijkt hij zelfs met zijn ogen dicht en achteruit de bal prima in de basket te kunnen gooien!
Als we daarna naar boven gaan wordt hij al meteen misselijk. De geur van het ziekenhuis maakt hem al naar. Zodra de verpleegster met een spuit aankomt met Zofran gaat het mis, zijn lunch komt er uit. De Zofran (tegen de misselijkheid!) proeft hij in zijn mond zodra het in het infuus wordt ingespoten. Daar wordt hij hondsberoerd van. Als daarna de chemo komt gaat het niet veel beter maar hoeft hij niet te spugen. Zodra we echter de chemo gaan laten afkoppelen komt weer alles er uit. Gifgroen chemo braaksel. Hij voelt zich nu echt verschrikkelijk en wil z.s.m. naar huis. In de auto valt hij gelukkig snel in slaap. Thuis ook meteen naar bed. Hij hoeft verder niet meer over te geven maar zegt al wel meteen: Ik wil stoppen met de chemo. We spreken af dit later in de week met elkaar te bespreken, dit is niet beste moment om deze keuze te maken.
Dinsdagavond voelt hij zich weer wat beter en wil hij het graag bespreken. Hij wil echt stoppen. We praten hier nog even met hem over maar hij is heel duidelijk in zijn keuze. Het is genoeg geweest. De minieme kans dat dit heel misschien, wellicht een heel klein beetje kan helpen is te klein. Voorlopig voelt hij nog geen enkele verbetering. Hij kan zijn leven niet meer leiden zoals hij dat wil en dat is genoeg zo. Wij begrijpen zijn keuze en staan hier helemaal achter. 100%. Officieel mag hij zelf beslissen sinds hij 16 is (nu zo'n 24 uur) maar zoals we vanaf het begin af aan hebben gedaan, bespreken en beslissen we alles samen.
Vrijdag bespreken we dit ook met v. Vuurden. Ook hij begrijpt deze keuze en staat hier 100% achter. Kwaliteit van leven is het allerbelangrijkste. We bespreken met hem nog even hoe we nu verder gaan. Hij is aan het kijken of hij een chemo die in de VS in een studie wordt gebruikt eventueel voor Juul zou mogen gebruiken. Daarna kan Juul ook nog een keer bestraald worden. Of we een van deze twee opties nog willen weten we nog niet. We wachten eerst af hoe dit eventuele vervolg eruit gaat zien voordat we hier serieus over gaan praten. Ook weer, net als altijd, met zijn drieën. Want ook al hoeft het nu niet meer officieel, we zullen dit soort beslissingen altijd met ons drieën nemen.
En zo zijn we eigenlijk terug waar we al een paar jaar waren. Geen behandeling, niet structureel naar het ziekenhuis en afwachten tot die ene dag komt....
Dat is waar we nu staan. zonder hoop, zonder kans op genezing, zonder zicht op wat dan ook. Om die hoop wel te kunnen krijgen en te bieden aan nieuwe patiënten is onderzoek nodig. En onderzoek kan alleen plaatsvinden als er geld is. Ray en Esmée lopen dit jaar weer mee met de Run4Semmy. Ze kunnen absoluut nog een extra steuntje in de rug gebruiken, zeker Esmée. Ze kampt al vanaf de zomer met verschillende blessures en ziet de fysio vaker dan haar lief is. Helaas lopen zij dit jaar maar met een klein team. Had je graag mee willen lopen? Bedenk dat je nu je inschrijfgeld bespaart dus misschien wil je dat doneren? ;-)
Als je niet van plan was mee te lopen mag je natuurlijk ook doneren!
https://www.whydonate.nl/fundraising/sponsorpagina-esmee
https://www.whydonate.nl/fundraising/sponorpagina-raymondo
Miranda
Geen opmerkingen:
Een reactie posten