We staan in een patientenkamer op afdeling 9c van het VU, althans, wij staan en Julian zit. Rechts van ons staan de neuroloog, de oncoloog en enkele verpleegsters. Gisteren kregen we te horen dat Julian ziek is, maar hoe ziek precies, dat is nog niet tot ons doorgedrongen. Als we eindelijk naar de prognose durven te vragen zegt de neuroloog dat we nog zeker 4 jaar de tijd hebben, waarvan 3,5 jaar praktisch vrij van symptomen......
Tja, zo zou het gegaan kunnen zijn...... en zo ging het ook bijna, alleen kregen we destijds te horen dat we rekening moesten houden met enkele maanden en niet met 4 jaar. En dat is eigenlijk de afgelopen 4 jaar nooit anders geweest. Ieder moment van die 4 jaar - tot op de dag van vandaag - was het meest waarschijnlijke scenario dat we binnen een jaar afscheid zouden moeten nemen van Julian. Helaas hebben we de waarheid daarvan de laatste tijd maar al te vaak bij lotgenoten van Julian gezien. Wat dat betreft is Julian een grote, onverklaarbare, uitzondering. Maar dat weten we pas achteraf.
Ik vraag me weleens af hoe ons leven eruit gezien zou hebben als we inderdaad vantevoren hadden geweten dat we nog 4 goede jaren met elkaar zouden hebben. Zou de stress minder zijn geweest? Zouden we andere keuzes hebben gemaakt? Zouden we niet zo ontzettend moe zijn? Beter slapen? Toch minder zorgen hebben misschien? Niet boven de grens van ons kunnen hoeven te presteren en vaak zelfs daar overheen? Zouden we kunnen leven in plaats het gevoel te hebben alleen maar bezig te zijn met overleven?
Ik weet het niet. Als er iets is wat ik de afgelopen jaren heb geleerd is het wel dat leed en verdriet in de wereld van de kinderkanker niet te classificeren zijn, er bestaat simpelweg geen 'erger' of 'minder erg'. Ieder heeft zijn eigen strijd, heeft met zijn eigen duivels af rekenen en doet dat op de manier die voor hem of haar het beste lijkt, of dat nu lang duurt of kort, ondertussen probererend zoveel mogelijk ballen van het gewone leven in de lucht te houden.
En toch die 4 jaar van onzekerheid.... het blijft wringen, en ik blijf proberen het een plaats te geven, het te duiden. En terwijl ik dat doe voel ik me heel schuldig. Schuldig naar de ouders en kinderen die niet zoveel geluk hebben gehad. Vorige week zijn weer 2 jongens aan die rotziekte overleden, 13 en 15 jaar oud. En zij, en hun families, hebben die 4 jaar niet gekregen. En op die momenten vind ik echt dat we niet mogen zeuren, niet moe mogen zijn, niet af en toe wanhopig mogen zijn. Tenslotte hebben wij ons kostbaarste bezit nog steeds dagelijks om ons heen.
En terwijl ik daarover pieker lees ik ineens een column op https://www.hospicebardo.nl/woorden-van-bardo/april-2018-gevangenis/ die me doet beseffen dat het wèl mag. Die me ook doet beseffen dat ons gevoel normaal is en we niet de enige zijn. En dat lucht op, geeft een beetje rust. Althans een heel klein beetje dan. Er blijft tenslotte nog genoeg over om wel van wakker te liggen.
Raymondo
Geen opmerkingen:
Een reactie posten