4 jaar later (door Miranda)

Ik probeer al een tijdje mijn gevoel 4 jaar na de diagnose op papier te zetten. Ray heeft zijn verhaal vorige week al gedaan en ik wil graag mijn verhaal doen. Ik heb al 3 kladjes liggen maar het lukt me maar niet om op te schrijven wat ik wil zeggen. Ik merk dat ik een soort gecensureerd verhaal probeer te vertellen omdat ik denk dat de woorden die ik wil opschrijven niet zijn wat iemand wil lezen. Maar ik wil het kwijt dus bij dezen.

Terwijl ik dus nadenk over wat ik wil zeggen en hoe ik dat wil zeggen komen er steeds 3 woorden in me op. Elke keer als ik denk aan wat ik wil schrijven dan komen de woorden eenzaam, angst en sterk steeds weer terug.

Ik vind het ontzettend eenzaam. Gelukkig ken ik verder niemand in mijn situatie maar toch zou ik het fijn vinden als er iemand zou zijn die hetzelfde zou voelen. Onzin natuurlijk want iedereen heeft zijn eigen gevoelens en gedachten ook al is je situatie gelijk. Ik merk het al bij Ray. We zitten samen in dezelfde situatie en toch gaan we er alle twee anders mee om. Heel veel kunnen we gelukkig wel delen maar hij staat er op sommige punten toch heel anders in. Ray is veel nuchterder dan ik en hij denkt niet al te ver voor uit. Ik ben veel emotioneler en denk juist wel heel ver vooruit. Daarnaast kan ik heel erg genieten van een moment maar als ik dat wil delen blijkt vaak dat hij er niet speciaal mee bezig is. Ray is veel stabieler en gelijkmatiger. Ik ga veel meer op en neer qua emoties. Ik kan intens genieten van iets kleins maar kan ook veel verdrietiger worden van iets net zo kleins. En dat geeft niet. Maar het is wel eenzaam.

Sommige mensen om ons heen komen een heel eind. Ze proberen heel erg te bedenken hoe het is en proberen het echt te snappen. Dat is heel fijn. Ik merk dat ik het heel fijn vind als mijn verdriet herkend en erkend wordt. Ik bén ontzettend blij dat Juul er nog steeds is en dat ik kan zien hoe hij opgroeit tot een boomlange, geweldige knul. Maar ik ben tegelijkertijd ontzettend verdrietig. Om zijn verdriet, om ons verdriet, om alles wat ons nog te wachten staat. En het feit dat ik dat maar met heel weinig mensen echt kan delen maakt het eenzaam. Om zijn verdriet te zien en steeds weer te moeten zien hoe iets niet meer gaat is echt vreselijk. En het feit dat dit proces over zoveel jaren wordt uitgesmeerd maakt het niet makkelijker.

Het tweede woord wat steeds terugkomt is angst. Ik ben zoveel angstiger geworden sinds Juuls diagnose. Bang voor van alles en nog wat. Heel bang om Juul en om wat hem nog te wachten staat. Omdat bij Juul het verloop zo anders is dan bij de meeste andere kinderen durf ik er niet helemaal van uit te gaan dat het bij hem net zo zal zijn. “Normaal gesproken” krijgen kinderen met een DIPG steeds meer uitval in armen en benen, daarna valt ook de spraak, mondbeheersing en ademhaling uit. Er is een kleine kans op een tumorbloeding of een epileptische aanval. Dit maakt me allemaal bang.

Bang om hoe we voor hem moeten zorgen. Ik kan hem bijvoorbeeld niet meer optillen. Dus als hij valt en Ray is er niet kan ik hem niet helpen. Hij is nu veel ouder dan bij diagnose en wíl helemaal niet geholpen worden met douchen en aankleden. Maar dat zal op een gegeven moment wel moeten. Bang ook dat we niet assertief genoeg zijn. We zitten nu al weken op een rolstoel te wachten met hulpmotortje. Als het goed is komt dat deze week allemaal rond. De stoel die we nu hebben is te klein dus moet nog aangepast worden aan zijn maat. Dat duurt allemaal erg lang en het is nog onduidelijk of dit allemaal in orde komt. Dus bang dat we dit niet goed genoeg hebben gedaan.

Als ik zie wat hij nu al allemaal niet meer kan en hoe verdrietig hij daardoor wordt ben ik heel bang voor de toekomst. Hij kan al zoveel dingen niet meer die voor anderen heel normaal zijn. Fietsen, zwemmen, traplopen, lang staan of lopen, lopen over gras of het strand, op de grond zitten. En juist omdat het zo lang duurt en omdat hij nu ouder is maakt dat het alleen maar moeilijker wordt.

 Nu zijn dit nog wel redelijk logische dingen om bang voor te zijn.

Ik ben ook veel angstiger geworden op allerlei andere gebieden. Ik ben bang in de auto als we niet met ons vieren zijn. Bang om Juul alleen thuis te laten, bang om niet bereikbaar te zijn. Bang om wat er nu weer bij zal komen. Het leven houdt er geen rekening mee dat je al iets heel zwaars hebt, er kan zomaar nog iets bij komen. Dat hebben we natuurlijk al gezien met de ziekte van Esmée en Ray zijn baan. Beide situaties maken me bang en zorgen nog steeds voor veel stress. En de enorme stress die we hebben maakt me ook bang. Dit kan nooit goed voor ons zijn. Door de stress functioneren we alle twee steeds slechter. We vergeten steeds meer, kunnen geen keuzes maken (van wat eten we vandaag tot vakantiekeuzes), laten steeds vaker iets vallen, zijn constant moe, moe, moe, hebben vaak hoofdpijn, herstellen slechter na sport (Ray dus), zijn sneller boos, kunnen niet tegen verrassingen of onverwachte situaties en nog veel en veel meer. En dat maakt dan weer dat ik bang ben dat we het niet gaan redden om alle ballen in de lucht te houden.

Om Esmée blijft de angst dat de Myasthenia weer terug komt. Ze heeft sinds de operatie in augustus geen verschijnselen meer gehad maar dit is geen enkele garantie. Dus daar blijf ik bang voor. Daarnaast de angst dat ze hier misschien later een enorme klap door krijgt. Ons leven draait nu al vier jaar heel erg om Juul. Zijn ziekte gaat een steeds grotere rol spelen in ons leven waardoor er voor ons alle drie minder ruimte over blijft.

Af en toe ben ik zo verdrietig dat ik bang ben te verzuipen in al dat verdriet. Bang dat ik daar nooit meer uitkom. Nooit meer onbezorgd zal kunnen lachen. Bang voor altijd te verzuipen in dat verdriet.

Het derde woord wat steeds weer boven komt is sterk. Ik heb gemerkt dat ik veel sterker ben dan ik mezelf liet geloven. Maar of ik sterk genoeg ben om het verdriet aan te kunnen en alles te redden? Dat weet ik werkelijk niet en dat maakt me weer eenzaam en bang.

Miranda