9 Mei, een datum die voor altijd in ons geheugen gegrift staat als de dag die ons leven voorgoed heeft veranderd. Het is vandaag exact 3 jaar geleden dat we in het Spaarneziekenhuis te horen kregen dat Julian een tumor in zijn hoofd heeft. 3 Jaar alweer...... Soms lijkt het nog maar zo kort. Maar toch..... 3 jaar! Thé Lau leefde nog, sterker nog: hij wist nog niet eens dat hij ziek was. En dan David Bowie, Prince, George Michael...... Donald Trump was alleen nog maar een gewiekste zakenman, de term Brexit bestond nog niet, vlucht MH17 was nog niet neergestort en het Nederlands elftal kwalificeerde zich nog voor grote toernooien. "Houdt rekening met maanden", dat was wat de neuroloog letterlijk zei toen Miranda hem vroeg naar de prognose. En nu zijn we 3 jaar verder.... 36 maanden, 157 weken, 1096 dagen van hoop, vrees, angst en verdriet, maar gelukkig ook met heel veel mooie momenten en herinneringen. 3 Jaar ook waarin we Julian hebben zien veranderen van een klein jongetje in een grote sterke puber.
En nu is het dus 9 mei 2017, en staat er een afspraak met dr. Van Vuurden in onze agenda. We krijgen de uitslag van de MRI-scan die vorige week gemaakt is. We zijn zenuwachtiger dan voorgaande keren, misschien wel vanwege die beladen datum. Wat een toeval dat we nu juist op die vervloekte 9 mei de uitslag krijgen. Zou dat een voorteken zijn? Gaat het dan vandaag voor het eerst gebeuren dat dr. Van Vuurden ons niet verteld dat de scan goed is, nog voor we goed en wel zijn gaan zitten?
En er zijn meer voortekenen dat vandaag anders is dan voorgaande keren: het is voor het eerst dat we op een dinsdag de uitslag te horen krijgen. Het spreekuur op donderdag zat vol, maar voor Julian wordt er dan gelijk een alternatieve datum geregeld. Voor het eerst is Julian er zelf ook niet bij. Hij heeft projectweek op school en daar maakt hij zich drukker om dan om de uitslag. En dan is er nog dat vreemde moment vorige week tijdens de scan. Die paar minuten waarin het tussen 2 scans in even stil bleef zonder dat er wat gebeurde. Dat hadden we nog niet eerder meegemaakt, en ondanks dat we weten dat de scans niet gelijk geanalyseerd worden, beginnen onze hersenen dan toch gelijk te speculeren dat de radioloog iets heel ergs op de beelden gezien moet hebben.
Maar goed, daar zitten we dus in de wachtruimte terwijl dit allemaal door ons hoofd gaat. Fatma komt de wachtruimte binnenlopen en komt direct naar ons toe voor een praatje. Ze merkt dat we zenuwachtig zijn, terwijl wij proberen aanknopingspunten te vinden in haar woorden en haar houding over het nieuws dat we straks te horen krijgen. Dat lukt niet, en ze verdwijnt al snel om een spreekkamer te regelen. Als ze terugkomt houdt ze 2 duimen omhoog. Ons hart maakt een sprongetje; is dit een hint voor een goede uitslag? Heeft ze gezien dat de spanning voor ons ondraaglijk is en probeert ze ons gerust te stellen? "De kamer is geregeld", zegt ze als ze binnen gehoorsafstand is. Pffffff, 2 duimen omhoog omdat er een kamer beschikbaar is, dat boeit ons nu totaal niet. Desnoods krijgen we de uitslag boven op het helicopterdek, als het maar snel is!
Gelukkig komt dr. Van Vuurden ons inderdaad vrij snel daarna halen. Terwijl we gaan zitten begint hij te praten:" We hebben gisteren met het team de scan bekeken, en...." We schrikken, hij wijkt af van de gebruikelijke procedure waarbij het gesprek altijd begint met:" De scan is goed!". En inderdaad, er is deze keer iets geconstateerd op de scan. Althans, de radioloog meent een minimale groei van de tumor te zien. Zo staat het ook in zijn rapport: er is mogelijk een kleine groei zichtbaar. Het team van dr. Van Vuurden twijfelt nog of het verschil niet veroorzaakt wordt door een kleine afwijking in de manier van meten. Hij zet 2 identieke scans op zijn scherm: 1 van vorige week en 1 van 3 maanden geleden en doet, waar we bij zijn, een nieuwe meting: 24 mm toen en 25 mm nu; het kleine verschil dat de radioloog ook geconstateerd heeft. Dr. Van Vuurden begrijpt wat er door ons heen gaat: "Hier kunnen jullie dus eigenlijk niks mee!".
We nemen de opties door die er nu zijn en we besluiten gezamelijk de volgende scan wat naar voren te trekken. Niet pas over 3 maanden, maar al over 6 weken. Op deze manier kunnen we wat sneller anticiperen als de tumor inderdaad blijkt te groeien. Ook maken we een afspraak met de neuroloog om te onderzoeken of er motorische achteruitgang te zien is. Deze afspraak is over 2 weken.
Tenslotte verteld dr. Van Vuurden ons dat een eventuele groei van de tumor niet per sé hoeft te betekenen dat de hoeveelheid tumorcellen ook aan het toenemen is. Er is bekend dat de grootte van een tumor kan veranderen als verlate reactie op bestraling zonder dat er daadwerkelijk meer tumorcellen bijkomen. Ik stel het mezelf maar voor als een soort littekenweefsel, hoewel ik daarmee de plank waarschijnlijk compleet mis sla. Hoe dan ook, in dat geval zou een groei van de tumor niet direct heel erg zorgelijk hoeven zijn. Fijn, nog meer onzekerheid, juist dat waar we geen behoefte aan hadden. Wat het gebruikelijke beeld bij kinderen met een DIPG is weet dr. Van Vuurden helaas niet; hij heeft zelf nog niet eerder een patient behandeld die 3 jaar na diagnose nog in leven was.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten