Op televisie en meer

De afgelopen weken is er weer veel gebeurd. Goed en minder goed. Allereerst de tv-serie. Julian had het er maar druk mee. Interviews geven, naar Zapplive en Koffietijd, een radio-interview samen met Ray en mij. Leuke dingen maar een hoop gegoochel met werk en school. Dat zorgde weer voor flink wat stress. Op de zaterdag dat Zapplive werd opgenomen ging Esmée met school naar Italië. In plaats van dat we haar samen naar Schiphol konden brengen moesten we opsplitsen. Ray gaat met Juul mee, ik breng Esmée weg. Het is niet anders maar echt leuk is het niet.

Op de bank bij Loretta en Quinty

Naar Koffietijd wilde ik ook graag mee. De ouders van de andere kinderen komen ook en ik wil hen graag leren kennen. Door met een collega te ruilen kan ik een avonddienst werken. Dan nog een uurtje opnemen want ik ben wat later en het is geregeld. Dus ook weer opgelost. Gelukkig heb ik fantastische collega's die altijd willen proberen me te helpen. En eindelijk stond ik weer een uurtje in de plus zodat ik dat op kon nemen. We moeten al vroeg in Hilversum zijn. Samen met de andere kinderen en ouders wachten we in een aparte ruimte. We hebben al eerder gemerkt dat je heel snel contact met elkaar hebt omdat je toch heel veel deelt. Veel herkenning bij elkaar ziet. Al snel zitten we te kletsen over van alles en nog wat. Natuurlijk over de kinderen maar ook over de combinatie zorg/werk en 'gedoe' met planningen in ziekenhuizen. Dat blijft toch een extra uitdaging.

Na de uitzending op de foto

De presentatrices van Koffietijd zijn vandaag Quinty en Loretta. Zij zijn misschien nog wel meer gespannen dan de kinderen. Die maken zich niet zo druk. Zijn al gewend aan de camera's en de vragen die ze krijgen. Na de opnames mogen wij ook nog even naar de studio komen. De kinderen zitten inmiddels heerlijk aan de soep die zojuist in het programma is gemaakt. Loretta zit er nog even gezellig bij en kletst met de kinderen. Heel gewoon en toch heel bijzonder.

Een fragment uit Koffietijd:

Dan elke dag de uitzending van Hallo ik heb kanker. Het wordt uitgezonden op een tijd dat ik nog op mijn  werk ben dus ik heb niets 'live' kunnen zien. Elke avond hebben we het opgenomen en kijk ik het later terug. We hadden de beelden van Juul al gezien maar nog niet de opnames van de andere kinderen. Wat we al dachten bleek ook zo te zijn: het is een prachtig programma geworden. Vier hele bijzondere, hele gewone kinderen die op een ongelooflijke manier met hun ziekte omgaan. Ik ben ontroerd, moet lachen, ben verbaasd, verdrietig en van alles. Zó bijzonder en tegelijkertijd zó gewoon. Want voor ons (en de andere gezinnen) is dit gewoon ons leven. Hoogte- en dieptepunten die elkaar supersnel afwisselen. Gesprekken over dingen waar anderen niet over praten, openheid, liefde, eerlijkheid, rauwheid, verdriet, plezier, lachen om 'erge' dingen maar ook vooral heel gewoon. Voor ons is dit de realiteit.

Je kan de afleveringen terugzien op http://npozapp.npo.nl/1789-hallo-ik-heb-kanker

We hebben deze dagen veel contact met de makers van de serie. Zij hebben zo intens met ons meegeleefd tijdens de opnames. Het is fijn om nu ook dit met hen te delen. We krijgen heel veel lieve, mooie reacties. Mensen zien dat dit heel echt en oprecht is. Juul wordt op school ook een paar keer aangesproken door kinderen die hem herkennen. Hij vindt dat vooral leuk. Ik vind het vooral nog steeds heel raar. We hebben gewoon meegedaan aan een tv-programma!! 3 jaar geleden zou ik dat heel bijzonder hebben gevonden en zou ik zeker nerveus zijn geweest. Nu gebeurt er zo veel in korte tijd dat ik het niet meer allemaal verwerken kan. Het dringt niet echt door dat we dus echt op tv waren. Ons leven is eigenlijk niet veranderd maar tegelijkertijd volledig anders. En dat blijft raar.

Ondertussen is Esmée in Italië met school. Ze verblijft bij een Italiaans meisje. Het meisje en haar familie zijn erg lief voor haar maar toch valt het haar zwaar. Een week is gewoon erg lang om bij vreemden te logeren. Na vier dagen zit ze er even helemaal doorheen. Ze is te moe. De dagen zijn lang en het programma is erg vol. na overleg met haar mentor mag ze een dag thuisblijven en het dagprogramma overslaan. De zus van het meisje waar ze slaapt blijft bij haar. Daar knapt ze gelukkig genoeg van op om de laatste dag wel weer mee te gaan. Ik weet niet wie van ons er uiteindelijk het meest blij is als ze weer op Schiphol geland is, zij of ik. Misschien was dit eigenlijk te heftig voor haar. Zij staat onder zoveel spanning dat dit er eigenlijk niet meer bij kon.

Midden in deze week krijgen we ook weer de uitslag van de scan. Omdat we bij Juul echt wel achteruitgang zien zijn we er eigenlijk al van overtuigd dat er veranderingen te zien zullen zijn. Bij binnenkomst in de kamer van de arts zijn echter zijn eerste woorden direct: de scan is goed. Wat een opluchting weer. We praten met zijn arts vooral over de tv-serie. Hij heeft natuurlijk ook gekeken, tenslotte is hij zelf ook te zien. Van Fatma hadden we al begrepen dat zij het bij haar collega's zwaar te verduren had. Dat zij te zien is in een veeel te lange doktersjas en ook dokter Fatma genoemd wordt is reden tot veel hilariteit. Dr. van Vuurden heeft het met name thuis zwaar te verduren. Zijn kinderen vinden het erg grappig dat Juul van hem won met armpje drukken.

Vorige maand is Ray met Juul bij de revalidatie-arts geweest. Omdat Julian zijn linkerbeen niet goed kan gebruiken en op zijn tenen loopt is zijn kuitspier verkort. Hij heeft hier oefeningen voor gekregen maar eigenlijk de beste en snelste manier om hier vooruitgang in te boeken is door het been twee weken in het gips te zetten. Na overleg met de oncoloog en vooral met Julian besluiten we dat te doen. Vandaag wordt zijn linkeronderbeen in het gips gezet. Hij krijgt loopgips waarmee hij volgens de revalidatiearts alles kan. Lopen, fietsen. Ahum!! Ik als moeder geloof niet dat ik hem met gips op de fiets laat gaan. Juul wil het graag proberen. Dat mag, met Ray naast hem maar ik ben al begonnen een schema te maken en hulp te vragen aan buren en opa om hem naar school te rijden en weer op te halen. Ik vind dit best heftig. Niet zozeer het gips maar het feit dat dit weer een eerste echte aanpassing is die we moeten doen. De eerste maar zeker niet de laatste.

We merken dat zowel Julian als Esmée veel minder energie hebben dan voorheen. Met name bij Julian zagen we al langer dat hij vaak vroeg naar bed gaat. Dat zet zich steeds vaker door. Eigenlijk ligt hij op alle doordeweekse avonden om 19.30 uur in bed. Esmée redt het ook niet meer om heel lang op te blijven, al zou ze dat wel graag willen. En ook dat vind ik best heftig. Twee pubers van 13 en 15 die op dezelfde tijd in bed liggen als twee kinderen van 5 en 7. Hierin merk ik voor het eerste weer dat we echt dingen moeten aanpassen. We moeten er echt op letten dat we niet teveel afspraken plannen en het ook niet te laat maken. En dat is best een rare stap terug.

Waar Julian zich prima voelt gaat het met Esmée minder goed. Het dubbelzien is sterk verbeterd en ze is de Prednison aan het afbouwen. De laatste tijd krijgt ze echter steeds meer last van andere verschijnselen die waarschijnlijk door de Myasthenia Gravis komen. Ze heeft al een paar weken last van zware benen en een moe gevoel in haar benen bij het dansen en traplopen. Dit wordt steeds erger, ze heeft er vaker last van bij meer activiteiten. Ook heeft ze af en toe moeite met kauwen en slikken. Hier maken wij ons zorgen over. Na overleg met haar neuroloog gaat Ray vrijdag met haar naar het LUMC. Gelukkig kon Ray de afspraak bij het VU voor het gips en de afspraak bij het LUMC regelen met zijn werk. Door een dag te ruilen en de andere dag wat later te beginnen is het rond. Ik zag niet hoe ik het zou kunnen regelen dus ben heel blij dat hij dit kon. Esmée moet wel weer met de trein en bus terug. Het is wat het is.

Altijd leuk; een potje Catan

Na die hele drukke rare week zijn we afgelopen weekend een weekendje weggeweest. Even met elkaar bijkomen en bijpraten. Ik was jarig en het leek me veel fijner om deze dag door te brengen in de wildwaterbaan dan thuis met visite. En dat was ook zeker fijn. Even iets minder over alles nadenken, even lekker gek doen, zwemmen, lekker naar chloor ruiken, spelletjes doen, lekker eten en Wie is de Mol kijken. Het was heerlijk. Maar ook hier merkten we dat het eigenlijk voor de kinderen te zwaar was. Zwemmen, traplopen naar de glijbanen en door de wildwaterbaan suizen kost ontzettend veel kracht en energie. En dat hebben ze nu gewoon minder. Dus ook hier moeten we meer rekening mee houden.

Zo zijn we dus in een fase aanbeland waarin de ziektes van de kinderen meer plaats innemen in ons dagelijks leven. En dat is wennen. Juul is er redelijk laconiek onder. Esmée heeft er meer moeite mee. Zij wil heel graag 'gewoon' zijn. En 'gewoon' alle dingen doen die andere pubermeiden ook doen. En dat dat niet kan vindt ze zwaar. En ik ook. Ik zou mijn kinderen zó graag een veel fijnere puberteit gunnen. Maar het is wat het is.

Miranda