Twee jaar later - Miranda

Ik weet niet zo goed wat ik moet schrijven. Een verslag van alles wat we hebben meegemaakt hebben jullie al kunnen lezen in de eerdere blogs. Ik voel meer de behoefte om te vertellen hoe ik me voel en hoe het echt met ons gaat. Maar ja dat wordt wel een tranentrekker. Ik weet dat er mensen zijn die vinden dat we aandacht vragen en zielig doen. Nu weet ik wel dat die mensen mijn gedachten niet waard zijn maar ik waarschuw toch maar even; dit wordt weer zo'n verhaal. En het lukt me ook maar niet om het enigszins gestructureerd te houden, het wordt altijd een beetje warrig en van de hak op de tak. Ik kan ook niet anders dan alleen maar heel eerlijk en open alles opschrijven. Ik kan geen geheimen bewaren en vertel misschien teveel, maar dat is hoe ik ben. 

Na 9 mei 2014 zal ons leven voor altijd anders zijn. Soms heb ik nog steeds het gevoel dat ik in een hele slechte droom zit, dat het niet echt is. Maar ja.

Er zijn een aantal dingen die voor mij bij deze datum horen. Dingen die ik nooit zal vergeten. Meivakantie, het noodweer toen we in de auto naar het VU zaten, moederdag, de geboorte van de dochter van een collega, de eerste telefoontjes naar familie, de juffen en vrienden. De meivakantie en moederdag komen elk jaar weer terug. Dit is de derde keer dat ik moederdag vierde. De eerste keer was zo'n 36 uur na de diagnose. Wat heb ik gehuild die ochtend in bed. Vorig jaar was moederdag precies op 9 mei. Dit jaar begin ik dit verhaal op 8 mei, moederdag. Ik heb weer ontzettend hard gehuild. Ik voel me soms zó verdrietig maar de tranen komen niet altijd. En soms komen ze heel gemakkelijk.

Twee jaar later. Tja, daar zijn we dan. Toen ik vorig jaar het blog schreef, één jaar na de diagnose, dacht ik echt niet dat ik nu weer zo'n blog zou schrijven. Maar we zijn 'gewoon' weer een jaar verder. Gewoon tussen aanhalingstekens. Niets is meer gewoon in ons leven. Maar dan ook echt helemaal niets. Constant zoemt het door je hoofd. Constant. Heel soms iets minder hard maar altijd op de achtergrond aanwezig. En dat is vermoeiend. Ik moet er bijna om lachen nu ik dit zo opschrijf. Vermoeiend? Hahahaha, ja, het is vermoeiend maar dat dekt de lading niet, bij lange na niet. Het legt je lam, maakt je gek en zuigt alle energie uit je. En ondertussen zoemt het door je hoofd.....

Ray schreef laatst al dat hij schrok van een lijstje met symptomen van een burn out: slapeloosheid, concentratieproblemen, hoofdpijn, trillen, besluiteloosheid, geheugenproblemen, opgejaagd gevoel, snel kwaad, nergens zin in, niet kunnen genieten, uitstelgedrag, nek- en schouderpijn, spierpijn, gevoel van watten in je hoofd, hoge ademhaling, vergeetachtigheid. Ja, ja, ja, ja, jaaaaa op allemaal. Lekker lijstje hè? Je snapt dat het hier in huis soms niet zo gezellig is. We hebben allemaal zo veel stress en dat reageren we allemaal op een andere manier af. De een wordt stil, de ander huilt, de volgende wordt snel boos. Slapen lukt dan nog minder, we zitten regelmatig een halve nacht op omdat er iemand zo verdrietig is dat slapen niet lukt. En daar worden we nog uitgeputter van. En ondertussen zoemt het door je hoofd.....

Maar de echte energievreter? Dat is angst. Angst legt je echt lam. Door angst kun je niet goed meer nadenken, niet meer genieten, niet meer ontspannen. Door de overmatige stress kunnen we angst ook niet meer goed relativeren. Waar iedereen wel een angstige gedachte heeft kun je deze wel wegredeneren of met logica bestrijden. Dat lukt niet meer. Omdat onze grootste angst reëel is. Juul gaat dood. Erger dan dat kan het niet worden dacht ik en toen werd ook Esmée ziek. De angst om niet een van je kinderen maar om allebei is onbeschrijfelijk. Ik weet er letterlijk geen woord voor.  

En dan raakte Ray voor 50% zijn baan kwijt, draaide ik mijn knie in de soep, hebben we net als ieder ander stress om allerlei andere, kleine dingen. En doordat we al zo gestresst zijn......... En ondertussen zoemt het door je hoofd.....

Angst is ook een gek iets. Het is niet absoluut maar relatief. Ik was altijd heel erg bang om te vliegen. Vorig jaar ben ik met Esmée naar Londen gevlogen en toen vroeg een collega of ik dat niet eng vond? Nee, mijn kind gaat dood, veel enger dan dat wordt mijn leven niet. 

Deze meivakantie vlogen we met ons vieren naar Nice. Juul vond het heeeel spannend. En ik? Ik vind het nog steeds eng maar dacht ook: het engste wat er kan gebeuren is dat we neerstorten. En dat leek me nou niet het ergste wat ons kon overkomen.....

Volgende maand vlieg ik alleen naar Duitsland voor mijn werk. Dat vind ik veel enger. Stel dat er dan iets gebeurd? Dat kunnen de kinderen en Ray er niet bij hebben. Dit soort angstgedachtes zijn heel naar om te hebben. En omdat logisch redeneren dan niet meer lukt geeft het me ook een heel bang gevoel, waardoor ik weer minder slaap, meer mijn schouders optrek, begin te trillen, stress voel etc. etc. En ondertussen zoemt het door je hoofd....

En ja, we doen ook leuke, speciale dingen. Dit jaar zijn we met Against Cancer naar Duitsland geweest, hebben we een fantastisch weekend op Texel gehad, heeft Juul een fantastische verjaardag gehad, heeft Esmée een super fotoshoot gehad, Juul en Ray zijn naar het circuit geweest, we hebben een geweldige avond in het Rijks Museum gehad en nog veel, veel meer. En al die bijzondere dingen helpen een heel klein beetje. En ondertussen zoemt het continue door je hoofd..... 

Alles is zó dubbel. Echt alles! Juul spelt nu heerlijk buiten. Lekker watergevecht, waterballonnen gooien, naar het meer. Hij is al lekker bruin, groeit en groeit. Geniet ontzettend. En onderussen zoemt het in je hoofd.....

Het is zo moeilijk om te genieten van dit soort dingen. Verplicht genieten is echt heel erg moeilijk. En ondertussen zoemt het in je hoofd......

We hebben al eerder gezegd dat tijd een sadistisch spel met ons speelt. We zitten in een soort tijdsvacuum. We kunnen niet vooruit, niet achteruit en er is steeds minder zuurstof. Zo voelt het. 

En omdat dit tijdsvacuum waar we inzitten maar voortduurt komen er steeds weer nieuwe stressdingen bij. Door Esmée haar ziekte is onze portie stress verdubbeld. Zeker de langdurige onzekerheid maakt je kapot. Haar verdriet is mijn grootste verdriet. 

En doordat we zo gestressed zijn schieten er steeds meer dingen bij in. De badkamer schoonmaken, de was doen, strijken, ramen lappen, auto door de wasstraat, de buitenboel schilderen, de bínnenboel schilderen, opruimen, bedden verschonen, verjaardagskaarten sturen, afspraken maken, belastingaangifte doen, kleine klusjes doen, dode bloemen weggooien, informatie opvragen, lampen vervangen.......

Het blijft allemaal liggen. Somige dingen wat langer dan andere (die bedden worden echt af en toe wel verschoond). En ondertussen zoemt het in je hoofd.....

Als er de keus is tussen iets doen van het 'moet' lijstje of even niets doen, in de tuin zitten, kletsen met vrienden, een wijntje drinken, dan is de keus snel gemaakt. We kunnen het niet opbrengen om dingen te doen waar we niet veel zin in hebben. En ondertussen zoemt het in je hoofd......

Omdat we deze zomer niet op vakantie gaan hadden we bedacht om de tuin op te knappen. Toen we dit huis kochten vonden het we al geen mooie tuin. Praktisch was hij wel. Heel, heel veel roze(!) tegels. Het zwembadje, de zandbak, een speelhuisje en heel veel stoepkrijt, alles kon. Even de bezem en de tuinslang er overheen en klaar. Maar mooi? Nee. En ondertussen zoemt het in je hoofd.....

We hebben plannen genoeg maar moeten wel hulp hebben van een hovenier/stratenmaker. En alleen de gedachte om offertes te moeten opvragen, tegels te kiezen, te beslissen wat we precies willen (wij zijn niet van die mensen waar dat soort keuzes heel harmonieus en soepel verlopen).......pfffffff. Ik geloof niet dat ik daar de puf voor heb. En ondertussen zoemt het in je hoofd.....

We hebben nu in ieder geval een loungeset besteld, die wordt woensdag bezorgd. Dat wilden we al heel lang. Ray heeft twee dagen met de hogedrukspuit de tegels van groen weer naar roze veranderd. Veel hangende bakken gevuld met plantjes. Misschien laten we het hier bij. En ondertussen zoemt het in je hoofd.......

Dus......dit is hoe het is. 

En ondertussen zoemt het in je hoofd.....

Miranda