Kamp groep 8 en gesprek oncoloog

Kamp groep 8
We hebben vorige keer al uitgebreid verteld over wat het voor ons betekent dat er inmiddels een jaar voorbij is sinds de diagnose. Een ander gevolg daarvan is dat we nu ook dingen gaan doen waarvan we vorig jaar dachten dat we ze niet meer mee zouden maken. Zo is Julian vorige week met zijn groep op kamp geweest in Driebergen. Vorig jaar zijn we daar met Julian al 1 avond op bezoek geweest toen Esmée er op kamp was. We waren er toen van overtuigd dat dit er voor hem niet meer in zou zitten aan het eind van groep 8 en ondanks dat het lopen toen vrij moeizaam ging heeft hij er een hele leuke avond gehad. En nu, een jaar later, was het dan toch zover en ging hij met zijn eigen groep op zijn eigen kamp.

Ondanks dat we dat natuurlijk fantastisch vonden kwamen de heftige en rauwe emoties van het jaar daarvoor ook weer omhoog. Daardoor stonden we hem met een heel dubbel gevoel uit te zwaaien, enerzijds heel blij, maar anderzijds ook erg verdrietig. Niet veel later (rond 10:45 uur) kregen we de eerste foto al doorgestuurd waarop Julian het springkussen aan het uittesten was. Vanaf dat moment heeft hij er 3 dagen lang met volle teugen van genoten. Af en toe sloeg hij even een spelletje over of ging hij een uurtje liggen zodat hij niet te moe zou zijn voor het avondprogramma. Dat Julian op kamp was betekende voor ons dat we een paar dagen met z'n drieën thuis waren. Dat was af en toe ook wel erg confronterend, ondanks dat we er niet al teveel bij stil probeerden te staan. Gelukkig waren de 3 dagen ook weer snel genoeg voorbij en konden we hem op vrijdagmiddag weer in onze armen sluiten. Van de begeleidende leerkrachten hoorden we dat het een paar hele mooie en bijzondere dagen zijn geweest. Weer liepen de emoties bij het afscheid nemen hoog op, zowel bij ons als bij zijn juffen Sandra en Celine.

Afspraak oncoloog
Vandaag hadden we weer een afspraak met Dr. van Vuurden, onze oncoloog. In principe zouden we hem na de laatste MRI-scan gesproken hebben, maar doordat hij toen ziek was is de afspraak verschoven naar vandaag. In de wachtkamer ontmoeten we Sophie, onze steun en toeverlaat als er dingen geregeld moeten worden, en ook Dr. Sanne (die Julian vorig jaar 2 of 3 keer onderzocht heeft) herkent hem meteen en komt een praatje maken. Het eerste dat ze allebei zeggen is: "Wat ben jij groot geworden!" Ook Dr. van Vuurden valt het meteen op dat Julian een heel stuk gegroeid is sinds de vorige keer.

Eenmaal in de kamer van Dr. van Vuurden volgen we dezelfde procedure als voorgaande keren: Eerst bespreken we met z'n allen hoe het met Julian gaat, waarna Julian naar de wachtkamer gaat zodat Miranda en Raymondo nog een en ander met Dr. van Vuurden kunnen bespreken die hij liever niet wil horen. Het gesprek met Julian is relatief luchtig. Dat kan ook, wat het gaat goed, buitengewoon goed zelfs, merkt Dr. van Vuurden op. Julian wordt gemeten en gewogen en de omtrek van zijn benen wordt gemeten. Deze is met ca. 10 cm. toegenomen t.o.v. de vorige meting. Dat hadden we zelf ook al gemerkt toen hij vanmorgen zijn broek amper aankreeg. Daarom hadden we vanmorgen al besloten te stoppen met de extra shakes die hij dronk om wat steviger te worden. Een kleine overwinning voor Julian!

Als Julian naar de wachtkamer vertrokken is haal ik mijn telefoon tevoorschijn waar ik een aantal vragen in heb gezet. Eigenlijk komen ze allemaal op hetzelfde neer en ik besluit alle vragen maar samen te vatten in 2 simpele woorden: "En nu?". Uiteraard is er geen passend antwoord. Dr. van Vuurden geeft nogmaals aan dat het met Julian zijn gezondheid absoluut boven verwachting gaat. Dit heeft het team er zelfs toe aangezet de MRI-scans nog eens goed te bestuderen om er echt zeker van te zijn dat Julian een DIPG heeft. Uiteraard hebben ze dat de eerste keren ook al heel grondig gedaan en verandert de diagnose niet. Dr. van Vuurden verteld ons dat er in het buitenland kinderen zijn geweest waarbij de groei van de tumor, zonder aanwijsbare reden, meerdere jaren heeft stil gestaan. Tussen de regels door probeert hij te peilen of de eventuele consequenties hiervan tot ons doordringen. Als hij merkt dat dat zo is durft hij te vragen of we dat ook kunnen; onze toekomstperspectieven aanpassen en weer dingen op de lange termijn plannen. En dan niet alleen voor met z'n drieën, maar ook voor met z'n vieren.

En eigenlijk raakt hij daar een gevoelig punt waar we zelf ook al een week of twee mee worstelen. Omdat Julian zich op het moment helemaal niet ziek voelt hebben we steeds meer het idee dat het misschien beter is om te proberen ons gewone leventje van voor de diagnose weer zoveel mogelijk op te pakken. Zoals ik volgens mij al eerder heb geschreven denken we namelijk niet dat we nog jaren door kunnen gaan in de modus waarin we het afgelopen jaar geleefd hebben. Het zal vast niet altijd lukken en we zullen het ook niet altijd willen, maar we kunnen het in ieder geval proberen in de hoop weer een beetje mentale rust te vinden.