Een jaar later - door Raymondo

Op het moment dat ik dit schrijf is het meivakantie, net als vorig jaar toen alles begon. Als ik terugdenk aan die meivakantie komt er bij mij steeds één beeld heel sterk naar voren; we zitten in de caravan aan het ontbijt en maken foto's van elkaar terwijl we gekke bekken trekken. Die foto's kwam ik een paar weken nadat ze gemaakt waren weer tegen toen ik ze aan het archiveren was. Ik moest er gelijk aan denken dat dat een van de laatste momenten is geweest waarop we zorgeloos met z'n vieren heel erg veel lol hadden. Alhoewel..., zorgeloos....dat was het toen al niet echt meer. Onwetend! Dat is een woord dat beter de lading dekt. Want we maakten ons toen al wel degelijk zorgen door de verschijnselen waar Julian last van had: het scheef kijken, het slepen met zijn linkervoet en het krachtsverlies in zijn linkerbeen en -hand. Het is ook tijdens die kampeervakantie in Limburg geweest dat Miranda en ik voor het eerst met elkaar bespraken dat we het idee hadden dat er iets echt heel erg fout was. En hoewel het toch alweer een jaar is lijkt het ook nog maar zo kort geleden. Volgens mij heb ik het hier al eerder gezegd; vanaf het moment dat we het slechte nieuws hoorden heeft de tijd een heel sadistisch spelletje met ons gespeeld.

Als mensen me afgelopen jaar vroegen hoe het ging reageerde ik vaak met: "Gezien de omstandigheden wel goed, alleen de omstandigheden zijn zo ontzettend slecht.". Sinds kort reageer ik echter met: "Beter dan verwacht.". Ga maar na, toen we vorig jaar op onze 2e dag in het VU vroegen naar de prognose reageerde de neuroloog heel duidelijk en resoluut: "Maanden!". En ook later dat weekend, toen ik internet aan het afstruinen was naar informatie kwam ik die termijn overal tegen: gemiddeld zo'n 7 à 9 maanden vanaf het moment van diagnose. Dat was dus duidelijk, we zouden nog slechts enkele maanden samen met Julian hebben, met hopelijk nog een paar goede waarin we samen nog leuke dingen zouden kunnen doen.

Hoe anders blijkt de situatie nu exact een jaar later! Tuurlijk de vooruitzichten blijven hetzelfde, maar op dit moment gaat het beter met Julian dan het afgelopen jaar ooit gegaan is. De uitvalsverschijnselen zijn praktisch helemaal verdwenen, het krachtsverlies is een stuk minder, hij kijkt sporadisch nog wel eens een beetje scheef maar lang niet zoveel als vorig jaar en hij is weer goed op gewicht nadat hij door misselijkheid tijdens de behandeling (chemo en bestraling) en gebrek aan eetlust daarna, vele kilo's was kwijtgeraakt. Het enige wat hem nu af toen nog wel een beetje parten speelt is de vermoeidheid.

Niet alleen lichamelijk gaat het goed met hem, maar ook psychisch lijkt het goed met hem te gaan. Lijkt.... inderdaad, want we hebben het er nooit met hem over. We weten we dus ook niet goed wat er in zijn hoofd omgaat. Als het nodig is voor een behandeling, of iets anders dat gerelateerd is aan het ziekenhuis, is hij altijd bereid erover mee te praten maar daarnaast wil hij het simpelweg niet over zijn ziekte hebben. Hij kiest overduidelijk 100% voor het leven, nu dat nog kan en het lukt hem bijna altijd om zijn angst en verdriet ergens ver weg te stoppen waar het geen vat op hem heeft. Wat dat betreft lijkt hij er mentaal vaak het beste aan toe van ons allemaal. Sterker nog, als er iemand is die hele tijd grappen en grollen uithaalt is hij het wel! Toch wordt het ook hem een enkele keer teveel, dan is hij boos en verdrietig. Zoals die keer dat we met zijn tweeen aan het dollen waren, en we allebei zo erg de slappe lach hadden dat alles wat we zeiden in een nieuwe lachbui resulteerde. Tot hij ineens in huilen uitbarstte. Toen ik hem vroeg waarom dat was, was zijn reactie: "Ik moet huilen omdat we zoveel lol hebben met elkaar.". Hartverscheurend natuurlijk, maar na een halve minuut haalt hij zijn neus nog eens op, zucht nog eens diep en er verschijnt weer een kleine glimlach op zijn gezicht: "Kom op, we gaan verder pap, het gaat wel weer." Gelukkig komen deze momenten maar weinig voor, en hoewel we het er dus nooit met hem over hebben heb ik echt wel het idee dat hij er weinig over piekert. Hij heeft ook nooit gevraagd naar de vooruitzichten, niet wat de resterende tijd betreft en ook niet wat het ziekbeeld dat hem staat te wachten betreft. En alhoewel dat voor ons wel eens moeilijk is omdat we het wel graag zouden willen weten als hem wel wat dwarszit, is zijn wil natuurlijk het belangrijkst. Hij voelt zich hier het beste bij en daar gaat het tenslotte om!

En zo gaat alles dus al een paar maanden zo gewoon mogelijk door. Dat vind ik enerzijds wel fijn omdat de regelmaat van het gewone leven me houvast geeft en helpt om grip op de hele situatie te houden. Tenslotte gaat de rest van de wereld ook gewoon door, of het nou het huiswerk van de kinderen betreft, hun sporten, onze verplichtingen of ons sociale leven, alles gaat gewoon door. Anderzijds staat het "gewoon doen" me af en zo verschrikkelijk tegen dat ik het wel van de daken zou willen schreeuwen: "Mijn kind gaat dood! En daar is niets normaals aan! Ik heb het recht te stoppen met maar te doen alsof er niets aan de hand is. Ik wil het niet niet meer, ik kan het niet meer en zie ook niet in wat ik er in hemelsnaam mee op zou schieten, Fuck it!". Maar dan is er altijd weer Julian, die niets liever wil dan dat alles zo gewoon mogelijk doorgaat. En dat doen we dan dus ook, niet alleen uit respect en bewondering voor hem, maar vooral omdat het hem het beste helpt om met de hele situatie om te gaan . En dat mijn concentratievermogen, geheugen en geduld wel sterk lijden onder de hele situatie, waar ik in bijna alles wat ik doe ontzettend last van heb, neem ik maar op de koop toe.

Oké, gewoon door blijven gaan is dus het devies! Maar dan blijft er toch altijd dat verschrikkelijke zwaard van Damocles boven ons hoofd hangen. De kennis dat we Julian, op welke termijn dan ook, gaan verliezen. Het gekke is dat ik weet dat het zo is, begrijp dat het zo is, maar dat het nooit went. Nog dagelijks dringt het besef met zo'n geweldige kracht tot me door dat het lijkt alsof ik het voor het eerst hoor. Het besef dat mijn kind kanker heeft en dood gaat. En iedere keer dat dat gebeurt schrik ik er weer van en ben ik er weer in en in verdrietig om. Mijn kind in één zin met het woord kanker en dood, echt, wennen doet het nooit! Soms vraag ik me weleens af wat erger is: Het leven nadat je kind overleden is, of leven met de wetenschap dat je kind gaat overlijden, ook nog eens met de wetenschap van welk ziekbed er aan vooraf zal gaan. Waarschijnlijk het eerste, maar dat neemt niet weg dat het tweede ook een ontzettende lijdensweg blijkt te zijn.

Toch probeer ik ook wel de lichtpuntjes van het afgelopen jaar te zien. Het medeleven dat ons van zoveel kanten omarmde. Dat was echt geweldig. Er zijn zoveel mensen die ons op wat voor manier dan ook een hart onder de riem hebben gestoken (en blijven steken) en ons daarmee meer kracht gaven dan we waarschijnlijk zelf op hadden kunnen brengen. En dan zijn er nog alle bijzondere dingen die er voor Julian georganisserd zijn. Wat waren dat er veel. Als ik het blog nog wel eens doorlees verbaasd het me iedere keer weer wat hij allemaal meegemaakt heeft. En hoewel er altijd die vreemde bijsmaak is van de reden van al die mooie dingen ben ik er ook wel erg blij mee. Blij dat Julian van zoveel bijzondere dingen heeft mogen genieten, maar ook dat wij daar hele mooi herinneringen aan over zullen houden. Ik heb heel hard moeten huilen toen ik een paar weken geleden het blog van een lotgenoot van Julian las en tot het besef kwam dat deze jongen en zijn familie niet het voorrecht hebben gehad om nog zo lang samen te zijn en zulke bijzondere dingen te doen. Het deed me eens temeer beseffen dat het met ons, gezien de omstandigheden, wel goed gaat!

Dat dat ooit zal veranderen is een ding dat zeker is, maar wanneer dat is blijft onvoorspelbaar. Dat blijkt wel uit het feit dat het met Julian beter dan ooit gaat op het moment dat meer dan de helft van de kinderen met een DIPG al overleden is. Zal hij wellicht gaan behoren tot de 9 à 10% die de 2 jaar halen en daarmee de "long term survivors" worden genoemd? Wie zal het zeggen? Feit is wel dat die onzekerheid verschrikkelijk is. En ook dat het simpelweg onmogelijk is om die onzekerheid los te laten en gewoon maar bij de dag te leven, hoewel dat soms wel van ons verwacht wordt. Dat gaat dus gewoon niet. Die zorgeloosheid is sinds 9 mei 2014 helaas verleden tijd.


p.s. onlangs kwam ik dit bijzonder mooi gemaakte (Engelstalig) filmpje over DIPG tegen, dat ik jullie niet wil onthouden: