Lotgenotendag

Afgelopen zondag zijn Miranda, Raymondo en Esmée naar de lotgenotendag van Stichting Semmy geweest. Bij binnenkomst van het zaaltje, dat bij de plaatselijke speeltuinvereniging hoort, worden we hartelijk verwelkomd door Nicole, de moeder van Semmy en een van de oprichters van de stichting. Nadat we aan een tafeltje zijn gaan zitten raken we in gesprek met de ouders van Pim en de ouders van Marijn, die beiden aan een ponsglioom overleden zijn. We vertellen ons verhaal en krijgen ook hun verhalen te horen: hoe de ziekte zich openbaarde, hoe het verloop was, welke mooie dingen ze nog gedaan hebben, hoe hun kinderen met de ziekte omgingen en hoe ze de laatste periode beleeft hebben. Het is fijn om met ouders te praten die precies hetzelfde hebben meegemaakt als wij, die ons begrijpen zonder dat we iets uit hoeven te leggen. Mensen waarbij we niet naar de juiste woorden hoeven te zoeken die we, tijdens dagelijkse gesprekken, niet altijd kunnen vinden. Tegelijkertijd is het ook ontzettend confronterend. We weten inmiddels al veel over het waarschijnlijke ziekteverloop, maar door de verhalen die we horen wordt het vandaag wel erg concreet en komt het wel erg dichtbij. Dat valt ons zwaar. Gelukkig heeft Esmée kennis gemaakt met het zusje van Pim en een vriendin van haar, en vermaken zij zich prima in de speeltuin en bij de trommelworkshop die voor de broertjes en zusjes georganiseerd is.

Na de lunch zijn er een aantal doctoren uit het VU die uitleg geven over de ziekte. We krijgen een hoop informatie te horen over o.a. DNA, eiwitten, en fouten in genetisch materiaal. Ondanks de complexiteit ervan is de uitleg begrijpbaar. Verder wordt er wat verteld over een nieuw onderzoek waarbij geprobeerd wordt te achterhalen welke groeisignalen er verantwoordelijk zijn voor de groei van de tumor, en waarbij er vervolgens geprobeerd gaat worden deze een voor een uit te schakelen. Ook krijgen we informatie over de pogingen een Europese database op te zetten met daarin informatie over zoveel mogelijk kinderen met een ponsglioom. Hierna wordt er aandacht besteed aan diverse acties waarmee geld opgehaald is danwel gaat worden, zoals de Step4Semmy (zie de website) die in oktober plaats vindt. Het officiële gedeelte van de middag wordt afgesloten met een uitvoering van de aanwezige kinderen die er op emmers, plastic tonnen en kliko's aardig op los trommelen. Zou het toeval zijn dat ze hierbij 2 van Julian's lievelingsliedjes, We Will Rock You en The Eye Of The Tiger, spelen?

Gisteren en vandaag is Julian overigens weer veel misselijk geweest. Net als vorige week was Julian ook vanochtend te misselijk om de bestraling door te laten gaan. Helaas moest, om dezelfde reden, ook later op de dag de bestraling 2 keer afgebroken worden. Uiteindelijk wordt besloten de bestraling vandaag niet meer af te maken. Eenmaal thuis gaat het wel wat beter met Julian en eet hij weer wat. Bij het naar bed gaan voelt Julian zich gelukkig veel beter.

Vandaag hebben we ook afscheid genomen van Jurriaan. Hij liep stage bij het VU en die heeft hij nu afgerond. We vinden het jammer, want Julian kon het erg goed met hem vinden. We wensen Jurriaan het beste met zijn opleiding en verdere carrière. Zijn laatste cadeautje (nou ja, het is niet echt van hem) is trouwens wel erg bijzonder. Het VU heeft een aantal kaartjes gedoneerd gekregen voor het concert van One Direction morgenavond in de Amsterdam Arena. Jurriaan en Sonja hebben bedacht dat Esmée dit misschien wel leuk vindt, waar ze helemaal gelijk in hebben. We krijgen 3 kaartjes voor de business seats waardoor Esmée morgen met Miranda en vriendin Marloes naar One Direction gaat. Hoe gaaf is dat?