Update

Het is alweer een tijdje geleden dat we jullie op de hoogte hebben gebracht over hoe het met Julian gaat. We zullen jullie met deze update weer even bijpraten. Wat school betreft gaat het uitstekend. Julian gaat over naar de 3e met hele goede cijfers en zou zelfs HAVO kunnen doen. Omdat hij dan naar een andere school zou moeten en omdat we het fijn vinden dat het hem nu, ondanks dat hij best wel wat heeft gemist, zo makkelijk afgaat, gaat hij volgend jaar gewoon op zijn eigen school naar 3 MAVO. Ook Esmée gaat over en wel naar 5 VWO. Sinds de operatie, nu bijna een jaar geleden, heeft ze geen last meer gehad van de Myasthenia en heeft ze weer energie voor 10, waardoor ze eindelijk weer eens een normaal schooljaar heeft gehad.

Met Julian gaat het lichamelijk gezien heel langzaam achteruit, maar waar je bij de meeste patiënten per week of zelfs per dag achteruitgang ziet, is dit bij Julian eerder per maand of nog langer. Lopen en staan gaat steeds moeilijker, maar ook dat is niet nieuw. Een afstand van 100-200 meter is wat hij maximaal nog ongeveer achter elkaar kan lopen, zijn linkerbeen wil gewoon niet meer meedoen. Inmiddels heeft hij een electrische rolstoel, maar deze heeft hij op school nog niet willen gebruiken, hij ziet daar heel erg tegenop. We verwachten dat hij hem na de zomervakantie wel zal moeten gebruiken en dat ziet hij zelf ook wel in. Buiten school gebruikt hij de stoel overigens al wel regelmatig, daar heeft hij zich al aardig over de schroom heen weten te zetten.

Vorige week hielden we bij ons in de straat de jaarlijkse straatbarbecue. Helaas moest hij het springkussen aan zich voorbij laten gaan, dat gaat echt niet meer. Weer zo'n moment waarop hij zich bewust wordt dat hij door zijn ziekte steeds meer dingen niet meer kan doen. Gelukkig bleek 's avonds dat hij nog wel gewoon mee kon dansen. Het eerste liedje deed hij nog staand mee, maar daarna danste hij gewoon verder in zijn rolstoel. Net als ieder jaar genoot hij er weer volop van, waar wij dan ook weer van genoten. Hoogtepunt van de avond was een lange polonaise met Julian voorop in zijn rolstoel.

Naast zijn linkerbeen heeft Julian ook last van uitval in zijn linkerarm en -hand. Hij heeft daar weinig kracht meer in, en de coördinatie is ook een stuk minder geworden, wat bijvoorbeeld het snijden van vlees erg lastig maakt. Het viel me heel erg op toen ik 3 weken geleden met hem bij een concert van Queen was en bleek dat het klappen ook erg lastig voor hem was. Gelukkig liet hij zich er niet door uit het veld slaan en hebben we samen toch een fantastische avond gehad!

 

MRI-scan
 
Inmiddels zijn we ook in het nieuwe Prinses Maxima Centrum geweest. Afgelopen donderdag is daar weer een MRI-scan gemaakt. Aanstaande dinsdag krijgen we de uitslag. Afwachten maar weer. Gelukkig zit er dit keer niet zo heel erg lang tussen.

Hallo, ik heb kanker

Een tijdje geleden is Anne-Mar bij ons langs geweest om te kijken hoe het nu met Julian gaat. Het vlog dat ze daarvan heeft gemaakt staat op haar YouTube kanaal. Ook Rachel, Catherine en Daimon hebben bezoek van haar gehad. Kijk hier voor alle filmpjes:

Julian
Rachel
Catherine
Daimon

Vandaag is Julian trouwens samen met Daimon naar Blijdorp geweest. Het leek de jongens wel leuk om wat samen te gaan doen en omdat ze allebei gek zijn op dierentuinen was de keuze snel gemaakt. Leuk om te zien hoe die 2 jongens het zo goed met elkaar kunnen vinden.

Facebookpagina Friends for Julian 

Helaas lopen we op het blog nog wel eens wat achter omdat het schrijven ervan nu eenmaal wat energie en tijd kost. Uiteraard zullen we alles gewoon op het blog blijven zetten, maar via de facebookpagina Friends for Julian houden we je ook de hoogte van hoe het met Julian gaat.