Het laatste (korte) blog dat we schreven ging over de uitslag van Juuls laatste scan. Het was maar een kort berichtje omdat er niet veel te vertellen was. De scan liet geen verandering zien t.o.v. de vorige scan. Opluchting en verwarring. Wat betekent dit nu weer? Gaat het nu slechter met hem of toch niet? De opluchting overheerst maar onrustig blijven we wel. Vooral omdat we zien dat Juul toch echt achteruitgaat. Hij loopt steeds slechter. Ook zien we steeds vaker (eigenlijk bijna continu) dat hij zijn hoofd scheef houdt om goed te kunnen zien. Als hij recht vooruit kijkt ziet hij dubbel dus hij draait zijn linkeroog naar voren, dan ziet hij niet dubbel. Deze twee symptomen, het slecht lopen en het scheef houden van zijn hoofd waren in 2014 de eerste tekenen dat er iets niet in orde was.
Eerder antwoordde ik altijd op de vraag of Juul ergens last van had: Nee, hij loopt slecht en kijkt scheef maar daar heeft hij geen 'last' van. Dat begint nu te veranderen. Hij krijgt steeds meer last met lopen. Laatst hadden we onze jaarlijkse BBQ op het plein met een groep buren. Dan huren we ook altijd een springkussen voor de kinderen. Het was heerlijk weer dus hij liep de hele dag op zijn slippers. Dat kan hij al niet zo heel goed maar nu ging het aan het begin van de avond helemaal niet meer. Het is lastig uitleggen hoe hij precies loopt. Eerst zet hij zijn tenen op de grond, zwikt door zijn enkel en daarna knakt zijn knie naar achteren. Die combinatie, op slippers lopen, springen op het kussen en dat een hele dag lang was echt te veel voor hem. Hij werd er erg verdrietig en boos van. Maar weigert op te geven. De dag erna kon hij bijna helemaal niet meer lopen. Overal spierpijn en gewoon pijn. Maar ook dan weer gewoon doorgaan.
En toen overleed Tijn. BAM.
Twee weken hiervoor hadden we hem en zijn ouders ontmoet op de ouderdag van Stichting Semmy. Dat het niet goed ging was wel duidelijk maar hier schrokken we toch ontzettend van. De kinderen waren hier ook heel erg van onder de indruk. Dit kwam bij ons allevier heel hard aan. Door Tijn is er nu zoveel meer aandacht voor DIPG. Door de nagellakactie is er inmiddels ruim 1 miljoen euro opgehaald waarmee een CED gekocht gaat worden. Dr. Van Vuurden is al regelmatig op tv geweest om hier over te vertellen. Op een dinsdag belt hij Ray op. Hij is gevraagd door editieNL om een interview te geven. Ze zouden ook graag met de ouders van een patiënt willen spreken, of hij iemand weet? Hij denkt aan ons. Ray moet de dag erna werken maar ik ben vrij. Om 10.30 uur komt er een camera/geluidsman en een journalist. Grappig hoe dit ook eigenlijk al zo normaal voelt! Er gebeurt zoveel in ons leven. Zoveel wat we eigenlijk helemaal niet meer kunnen verwerken. Dus doen we maar net alsof het 'normaal' is.
Maar goed, tijdens het interview ben ik niet nerveus. Misschien toch wel omdat we vorig jaar natuurlijk ook regelmatig een cameraman over de vloer hadden. Daarom ben ik ook niet verrast als later blijkt dat van het interview van bijna een uur er uiteindelijk 2 minuten in de uitzending zitten, hahahaha. De zenuwen slaan pas toe vlak voor de uitzending maar gelukkig valt het resultaat me mee.
Twee weken geleden een lange ziekenhuisdag voor Esmée. We hebben een afspraak voor een consult in het MUMC in Maastricht. Universitair ziekenhuis nummer drie waar we een ponsplaatje van in de kast hebben liggen.
We hebben om 10.40 uur de eerste afspraak met de professor cardio thoracale chirurgie. Juist. Dit blijkt een hele vriendelijk man. Hij vraagt veel aan Esmée maar vertelt zelf ook heel veel over de operatie waarbij de zwezerik verwijderd kan worden. Hij bevestigt nogmaals de cijfers die we in Leiden ook al hadden gehoord. Bij zo'n 30% van de patiënten verandert er niets, bij zo'n 30% van de patiënten verminderen de klachten van de myasthenia en bij zo'n 30% van de patiënten verdwijnt de myasthenia volledig. Hij vertelt dat de cijfers voor genezing bij jonge vrouwen zelfs nog hoger liggen. Ook vertelt hij wat meer over de operatie. Na ons gesprek loopt hij met ons mee naar de hal om ons de weg te wijzen naar de volgende afdeling waar we naartoe moeten en vraagt dan aan Esmée wat ze ervan denkt. Esmée is direct enthousiast en wil graag geopereerd worden. We besluiten alles nog even te laten bezinken en spreken af de volgende dag te bellen met ons besluit.
In het ziekenhuis zijn er al allerlei onderzoeken gepland. Zodat, als we besluiten over te gaan tot operatie, zij alleen nog maar voor de opname hoeft te komen en alle vooronderzoeken al gedaan zijn. Ze moet een ECG laten maken, een longfoto, er worden 5 buisjes bloed geprikt en we hebben een gesprek met de anesthesie. Daar krijgen we nog meer informatie.
Het is allemaal supergoed geregeld. Tussen alle afspraken door hebben we even tijd om een broodje te eten in het restaurant. Helaas zit een bezoekje aan de stad er niet meer in, tegen de tijd dat alle onderzoeken gedaan zijn moeten we weer in de auto, twee uur rijden naar huis.
Thuis praten we nog een tijdje na maar eigenlijk zijn we er snel uit: Esmée gaat geopereerd worden. De datum weten we ook. 22 augustus!
De operatie gebeurd onder volledige narcose. Er worden drie sneetjes gemaakt aan de rechterkant van de borstkas. Twee in de oksel en een onder de borst. Haar rechterlong wordt tijdens de operatie geforceerd tot een klaplong gemaakt. Daarmee ontstaat er ruimte voor de camera en de robotarmpjes om de zwezerik te kunnen bereiken. De zwezerik wordt losgemaakt van de omliggende organen en in een zakje gedaan. Dit wordt door een van de gaatjes naar buiten getrokken en voila! Klinkt simpel toch? Ik vind het toch wel heel heftig allemaal. Weer een kind onder narcose, slapen in het RonaldmcDonaldhuis, morfine, infusen. Ik voel me af en toe zelf een halve arts. Al die medische begrippen waar we de laatste tijd me te maken hebben. Soms schrik ik ervan hoe makkelijk ik praat over pre-operatieve onderzoeken, infusen, thymomen, thymectomie, hibiscrub en klaplongen alsof ik dat dagelijks doe. We praten er wel veel over, Esmée heeft veel vragen en is heel, heel bang. Niet zozeer voor de ingreep zelf. Maar of het inderdaad de myasthenia zal genezen.
Ook met Esmée gaat het momenteel niet goed. Ze heeft hele vermoeide benen. Fietsen en lopen lukt bijna niet meer. Sinds een paar dagen heeft ze ook last van haar nek. Ze kan haar hoofd niet meer goed omhoog houden. Dus hebben we nog even met de neuroloog in Leiden gebeld. Onze eigen neuroloog is er niet. We wachten nu op een telefoontje van de vervangende neuroloog. Inmiddels hebben we maar vast weer een rolstoel geleend. En vandaag voor het eerst gebruikt. Ze wilde nog even shoppen voor de vakantie, lopend lukte niet. Dus in de rolstoel. Daarna een tijd geslapen.
Vanavond even langs oma. Ze kan er niet over uit hoe enorm de kinderen veranderd en gegroeid zijn. Zij wordt steeds kleiner en fragieler. Maar wat is ze nog grappig en lief.
Het is zwaar om te zien dat de kinderen alletwee fysiek ineens hard achteruitgaan. We moeten weer aanpassingen doen in hoe we leven. We gaan in principe gewoon op vakantie. Nemen we de rolstoel mee? Of in ieder geval de krukken? Kunnen we vakantie vieren zoals we zouden willen? Kunnen ze naar het strand? We weten het niet. We gaan het in ieder geval proberen. Gelukkig hebben we onszelf dit jaar de luxe gegund van een stacaravan met eigen sanitair, dus ze hoeven niet naar het toiletblok te lopen. Ik denk dat het een hele rustige vakantie wordt, beetje slapen, eten, zwemmen, lezen, drankje, spelletje, middagdutje. En laat dat nu net zijn waar ik ook zin in heb.
Hallo Ray, Miranda, Julien en Esmee,
BeantwoordenVerwijderenWat zijn jullie een stel bikkels bij elkaar! Ik hoop dat jullie tijdens vakantie lekker kunnen ontspannen en genieten van elkaar en de rust. Mochten jullie om boeken verlegen zitten ik heb nog wel wat thrillers liggen die jullie mogen lenen (Tom Clancy ed.) of een hele dikke biografie van Keith Richards.
Respect voor de keuze van Esmee, het lijkt me best een pittige operatie. We zullen de 22e voor haar en jullie duimen.
Met vriendelijke groet,
Dirk Jan