Er zijn ruim 6 weken verstreken sinds ons laatste bezoek aan het ziekenhuis. 6 weken waarin we hebben kunnen nadenken over de uitslag van de laatste scan en wat dit mogelijk betekent; is het loos alarm of gaat ons "ziekenhuisleven" binnenkort weer beginnen? Aanstaande donderdag weten we meer als we de uitslag krijgen van de MRI-scan die vandaag is gemaakt. Gelukkig hoeven we dit keer maar 3 dagen te wachten. Wat de uitslag gaat worden, we hebben geen flauw idee. Buiten de symptomen die we al langere tijd zien is er weinig veranderd, en tijdens een neurologisch onderzoek een paar weken geleden was alles dik in orde. Maar of dat ook betekent dat de tumor niet verder is gegroeid? Julian blijft er voorlopig rustig onder; hij gaat lekker zijn gang en maakt zich niet druk om wat hem mogelijk te wachten staat. Eerst maar eens de uitslag afwachten en dan ziet hij wel verder. Ik zou willen dat dat voor ons zo makkelijk was!
Als de tumor stabiel is gebleven betekent dit wel dat er volgend schooljaar iets voor Julian gaat veranderen. Toen we ongeveer anderhalf jaar geleden een keuze voor het voortgezet onderwijs moesten maken mistte hij door vermoeidheid nog regelmatig 2 of meer schooldagen per week. Vandaar dat we er toen na lang wikken en wegen voor hebben gekozen Julian in te schrijven voor een lager niveau dan hij aankan. Inmiddels mist hij bijna geen les meer en haalt hij al het hele jaar door zeer goede cijfers. Een paar weken geleden hebben we dan ook de knoop doorgehakt om Julian, in overleg met school, op te laten stromen naar de MAVO. Maar juist op het moment dat we er voor onszelf uit waren gooide de uitslag van de vorige scan roet in het eten. Want wat doen we als de tumor weer blijkt te groeien?
Dat zal nooit wennen denk ik; dat iedere keuze die we maken "onder voorbehoud" is. Of het nu een keuze voor school betreft, de vakantie of het kopen van kaartjes voor een concert dat pas in november plaatsvindt. Die onzekerheid over wat ons wel of niet te wachten staat en wanneer dat dan gebeurt werkt verlammend en zorgt ervoor dat we zelden echt rust in ons hoofd hebben, het put ons uit. Tegelijkertijd hopen we natuurlijk dat het nog heel lang zo blijft en beseffen we ons maar al te goed hoe gelukkig we mogen zijn dat het al zo lang zo goed gaat met Julian. Alleen die onzekerheid altijd....... wat zou ik daar graag een beetje minder van hebben.
Esmée
We zijn afgelopen weken niet alleen met Julian's ziekte bezig geweest. Ook voor Esmée hebben we het een en ander in gang gezet. Op dit moment gaat het redelijk goed met haar. Ze heeft onlangs de prednison helemaal afgebouwd, waardoor ze gelukkig ook van de gehate bijwerkingen verlost is. Daarnaast heeft ze al een tijdje geen last meer van het dubbelzien, wat de grootste belemmering in haar dagelijks functioneren was. Wel heeft ze nog regelmatig last van vermoeidheid, en dan vooral in haar armen en benen als ze aan het dansen is. Volgend jaar gaat ze zelf dansles geven, dus ze hoopt dat de vermoeidheid tegen die tijd wat minder zal zijn. Gelukkig heeft ze afgelopen maanden op school veel steun gehad en is het haar gelukt om wat dat betreft goed bij te blijven. Ook heeft ze haar vakkenpakket voor volgend jaar gekozen. Ze gaat Natuur/Gezondheid doen. Een carrière in het ziekenhuis behoort dus nog altijd tot de mogelijkheden.
Wat de Myasthenia betreft zijn we nog een nieuw traject aan het onderzoeken. Ik geloof dat we al eerder hebben verteld dat er algemeen wordt aangenomen dat er een relatie bestaat tussen de (verstoorde) werking van de zwezerik en het ontstaan van Myhastenia Gravis. Het blijkt dat een verwijdering van de zwezerik de symptomen kan verminderen, of deze zelfs helemaal kan laten verdwijnen. Van de personen waarbij de zwezerik is verwijderd, merkt ca. 33% geen verandering, worden de symptomen bij ca. 33% minder en verdwijnen de symptomen geheel bij ca. 33% van de patiënten. Reden genoeg om ons hier eens verder in te verdiepen dus. Helaas moeten we daarvoor wel naar Maastricht, de enige plaats in Nederland waar de operatie door een robot wordt gedaan via een aantal kleine incisies. In Het LUMC of andere ziekenhuizen moet daarvoor de borstkas nog worden geopend, een veel zwaardere operatie dus. Volgende week maandag hebben we, ter oriëntatie, een gesprek in Maastricht. Een definitieve beslissing zullen we later pas maken.
Familiedag Stichting Semmy
Gisteren zijn Miranda en ik weer naar de jaarlijkse familiedag van Stichting Semmy geweest. Inmiddels kennen we behoorlijk wat andere gezinnen, zowel persoonlijk als via facebook. Het is er behoorlijk druk en we spreken een heleboel ouders. Ook uit het VU zijn er weer een aantal artsen en onderzoekers om uitleg te geven over de onderzoeken die door Stichting Semmy gefinancierd zijn. Ook dr. Van Vuurden en Fatma zijn aanwezig. Er wordt uitgelegd dat er, dankzij afgenomen biopten en obducties, in het laboratorium inmiddels een groot aantal DIPG cellijnen zijn gekweekt en de kennis die daarmee verkregen is heeft geleid tot baanbrekende inzichten. We zijn er behoorlijk van onder de indruk. Uiteraard wordt er ook uitleg gegeven over de CED machine die met de opbrengst van lakdoortijn.nl aangeschaft gaat worden. Terwijl dit gebeurt zit Tijn een paar meter bij me vandaan. Helaas gaat het steeds slechter met hem.
Zoals altijd is het weer een dag met een hoop emoties en dubbele gevoelens. Aan de ene kant is prettig om samen met lotgenoten te kunnen praten over alles wat we meemaken, anderzijds weer zeer confronterend, zeker omdat het merendeel van de gezinnen inmiddels een kindje verloren heeft. Aan het eind van de middag rijden we emotioneel uitgeput naar huis en hebben we nog een hoop om over na te praten.
Nu ik het toch over Stichting Semmy heb, plak er gelijk maar weer een oproepje aan vast. Vanwege het 10-jarig bestaan van de Stichting en de hype rond lakdoortijn heeft Stichting Semmy dit jaar 400 startbewijzen voor de Run4Semmy beschikbaar in plaats van de gebruikelijke 300 stuks. Het is mij op de familiedag weer eens heel duidelijk geworden hoe belangrijk het is dat er geld binnen blijft komen voor de Stichting en hoeveel er de afgelopen jaren daadwerkelijk mee is bereikt. Wil je hier ook een bijdrage aan leveren door mee te lopen en je te laten sponsoren, meld je dan aan op http://www.stichtingsemmy.nl/run4semmy.
KinderBeestFeest
Het was niet alleen de derde keer dat we naar de familiedag zijn geweest, maar op vrijdag 9 juni hebben we ook voor de derde keer van het KinderBeestFeest in Artis kunnen genieten. Ondanks dat het de derde keer was hebben we er nog net zoveel van genoten als de eerste keer. We rijden weer in colonne en onder politiebegeleiding van het AMC naar Artis, dat blijft leuk. Eenmaal aangekomen in Artis dompelen we ons onder in alle activiteiten die georganiseerd zijn en doen we een rondje langs de dieren. Het blijft de hele avond zonnig en warm, wat de avond nog geslaagder maakt. We genieten er met volle teugen van en kunnen voor even vergeten dat er weer een spannende periode aan zit te komen.
Bedankt voor de update over de familiedag. Helaas kon ik er niet bij zijn, maar lees nu toch een beetje hoe het was. Hopelijk tot ziens op de Run4Semmy dan! Groetjes uit Finland. Robert
BeantwoordenVerwijderen