Terug- en vooruitblik: Tijn, Hallo ik heb kanker en MRI-scan

De afgelopen 2 maanden

De eerste maand van 2017 is alweer voorbij. Tijd voor een korte terugblik op de afgelopen maanden en daarna meer over de spannende maand februari.

December was, zoals afgelopen jaren, weer een beladen maand. Met o.a.de feestdagen, het terugblikken op het oude jaar en vooruitkijken naar het nieuwe. Snel vergeten en het niet meer over hebben! Alhoewel, één ding is nog wel het benoemen waard. December was namelijk ook de maand dat DIPG in één keer nationale bekendheid kreeg door de nagellakactie van de 6 jarige Tijn bij het Glazen Huis van 3FM. Ineens ging het in heel Nederland nergens anders meer over en stroomde de social media over van berichtjes. Heel erg mooi en goed natuurlijk, maar voor ons ook erg beladen en confronterend. Er was bijna geen ontsnappen meer aan, terwijl wij ons juist voorgenomen hadden die dagen in alle rust van - en met - elkaar te genieten. Maar dat werd ruimschoots goedgemaakt doordat Tijn's actie zo ontzettend veel heeft betekend voor de bewustwording van DIPG's in Nederland. Hopen dat dat blijvend is en de slogan Lakaan DIPG een ingeburgerd begrip gaat worden.

Grote held Tijn in het Glazen Huis

December was ook de maand dat Esmée aan een prednisonkuur begon in de strijd tegen haar ziekte. De kuur is goed aangeslagen; het dubbelzien en de moeite met focussen zijn dusdanig verdwenen dat Esmée er nu redelijk mee kan functioneren. Alleen aan de zijkanten houdt ze nog wazige vlekken. Ze had wel erg veel last van één van de bijwerkingen, namelijk een ontembare eetlust. Dat was iets dat we nog nooit bij haar hadden meegemaakt. Inmiddels is Esmée de dosering weer aan het afbouwen en gaan we kijken of ze weer helemaal zonder prednison kan. Gelukkig is de grote trek ook weer een stuk minder geworden.

In januari is er een nieuwe scan van haar zwezerik gemaakt. Na een jaar onzekerheid door het meningsverschil tussen het VUmc en het LUmc over de vorige scan weten we nu eindelijk dat haar zwezerik er normaal uitziet - namelijk verschrompeld - en we niet meer bang hoeven te zijn dat er een tumor in zit. Dat is mooi, alhoewel een afwijkende zwezerik misschien verwijderd had kunnen worden met de mogelijkheid dat de Myasthenia helemaal over zou zijn gegaan. Minstens net zo belangrijk is dat Esmée ook mentaal weer wat beter in haar vel zit. Dat geeft in ieder geval ook weer wat rust. Ook het feit dat het LUmc na onze noodkreet in december nu een stuk serieuzer met onze zorgen omgaat scheelt daarin een hoop

Over 2 weken gaat Esmée in het kader van een uitwisselingsprogramma naar Italië, waar ze bij een gastgezin zal verblijven. Erg spannend allemaal, maar ze heeft er gelukkig erg veel zin in! Helaas mist ze hierdoor wel de televisieserie van Julian die precies die week wordt uitgezonden.


Hallo, ik heb kanker

En nu is dus februari aangebroken, en dat het een bijzondere maand gaat worden staat al vast. Natuurlijk doordat (eindelijk) de serie 'Hallo, ik heb kanker' uitgezonden gaat worden. Van 13 t/m 17 februari komt deze om 17:15 uur op NPO Zapp (NPO 3). Het promofilmpje is deze week al een paar keer te zien geweest (vandaag in ieder geval om 18.00 en 19.00 uur op NPO 3). Julian werd er vandaag al door 3 onbekende kinderen op aan gesproken: "Hé, jij bent die jongen die gisteren op televisie was!". Zo snel kan het dus gaan met een beroemdheid!

Hier kan je het promofilmpje bekijken: http://www.npo.nl/hallo-ik-heb-kanker/13-02-2017/VPWON_1266121

En hier staat meer informatie over de serie: http://tv-visie.nl/nieuws/nederland/eo-maakt-ontwapenende-kinderserie-over-kanker_81999/

Let er even op dat Julian niet in alle afleveringen te zien zal zijn! In de eerste en vierde aflevering zijn alleen de andere 3 kinderen te zien, maar dat is natuurlijk geen reden om niet te kijken. Houdt er, als je met (kleine) kinderen kijkt ook rekening mee dat alles(!) besproken wordt, dus ook de afloop van Julian's ziekte!

Voorafgaand aan de serie zal Julian nog vaker te zien en te horen zijn. Hij komt zaterdagochtend 11 februari tussen 08:45 en 10:45 uur met de andere kinderen bij Zapplive op NPO Zapp (NPO 3). Niet alleen is dat een programma dat hij zelf regelmatig kijkt, maar het wordt ook nog eens gepresenteerd door zijn favoriete presentator Klaas van Kruistum. Hij zal daar o.a. vragen van kijkers gaan beantwoorden.

Ook zal Julian op donderdag 9 februari om 20:30 uur te horen zijn in het radioprogramma 'Langs de Lijn en Omstreken' op NPO radio 1. Hij zal daar samen met Rachel, die ook in de serie zit, en presentatrice Anne-Mar Zwart vertellen over zijn ziekte en de televisieserie.


MRI-scan

Maar februari is niet alleen de maand van de televisieserie! Op donderdag 9 februari staat de volgende MRI-scan weer gepland. De uitslag krijgen we een week later op donderdag 16 februari, de week dat toevalligerwijs ook de televisieserie te zien is. En die uitslag.... tja..... we weten het nog niet... alhoewel.... we denken het eigenlijk wel te weten......! We hebben gemerkt dat Julian de afgelopen maanden weer meer scheef is gaan kijken. Ook het lopen gaat weer wat minder soepel. We zijn er dan ook van overtuigd dat er weer wat speelt in zijn hersenen. Of we dat straks ook op de scan gaan zien is een ander verhaal, maar het zou ons verbazen als deze geen groei van de tumor laat zien. Het idee dat we later in deze maand misschien een nieuwe fase van het ziekteproces ingaan en we weer na moeten gaan denken over behandelen is iets waar we liever nog niet aan denken.

In verband met de verslechtering van Julian's motoriek zijn we vorige week trouwens nog met hem naar de revalidatiearts geweest. Het blijkt dat zijn linkerbeen last heeft van slappe en spastische spieren. Dit is neurologisch en wordt dus veroorzaakt door een verstoorde aansturing vanuit de hersenen. Het gevolg hiervan is dat zijn kuitspier nu iets te kort is, waardoor hij met links moeite heeft zijn voet op zijn hiel te laten landen. Of dit eventueel door groei van de tumor veroorzaakt wordt is niet met zekerheid te zeggen. Het kan ook een gevolg zijn van schade van de bestraling. Voorlopig doet Julian thuis rekoefeningen om zijn kuitspier wat op te rekken.

Raymondo