Overzicht juni-juli 2016

De zomervakantie is weer begonnen voor Esmée en Julian. Een mooi moment om het een en ander te vertellen over wat we afgelopen anderhalve maand allemaal hebben meegemaakt. Terwijl ik dit blog aan het maken was kwam ik erachter dat dat best wel weer veel was, maar gelukkig geen vervelende medische dingen. Ik begin met een leuk uitstapje van afgelopen week om vervolgens steeds wat verder terug te blikken.


 Circuitdag Against Cancer

Er rijden echte Dakar Trucks rond.

Afgelopen woensdag zijn Julian en ik naar de Circuitdag van Aginst Cancer geweest. Samen met zo'n 200 andere gezinnen die een kind met kanker hebben (gehad), hebben we een fantastische dag beleefd op het TT circuit in Assen. Hoogtepunt voor Julian was een ritje in een Ferrari over het circuit, uiteraard met het gaspedaal zo diep mogelijk ingetrapt! Tientallen coureurs en hobbyisten waren met hun snelle auto's en motoren naar Assen gekomen om met de kinderen (en hun ouders natuurlijk) over het circuit te racen. Gaaf om je even een beetje Max Verstappen te voelen!

Vliegen met een F16.

Maar daarnaast was er nog veel meer te doen: Zo hebben we off-road gereden met een terreinwagen van het leger, met een politiespeedboot over het water gescheurd, een F16 bestuurd in een echte flightsimulator, geracet in een Furori (kleine racewagen speciaal ontwikkeld voor zieke kinderen (http://furori.eu/)) en gereden in een echte Amerikaanse truck. Het vervoer tussen de verschillende onderdelen gebeurde met oude (Amerikaanse school)bussen en politievoertuigen. Erg leuk hoor, rondgereden worden terwijl je in de krappe cel van een arrestantenbusje zit met de deur op slot!

Vorig jaar oktober zijn we ook met Against Cancer naar Duitsland geweest en zoals we inmiddels van hen gewend zijn was ook nu alles weer vlekkeloos geregeld. Er waren optredens van Kira Dekker (halve finaliste Beste Singer-Songwriter en ambassadeur van Against Cancer) en Thomas Berge. Door het oplaten van ballonnen met daaraan een wenskaartje werd er ook even stilgestaan bij de kinderen die er niet meer bij konden zijn. Een emotioneel, maar mooi moment. Verder heeft iedereen zich volgens mij wel gehouden aan de enige eis die aan het begin van de dag werd gesteld; vergeet vandaag even je zorgen en ga er vooral heel erg van genieten! Nou, dat is ons zeker gelukt!

Er is een optreden van Thomas Berge.

Eerst poseren en dan een rondje rijden natuurlijk.

Ook op het water gaat het er niet langzaam aan toe.

Julian met op de achtergrond de Ferrari waarin hij zojuist heeft geracet.

Kijk hier voor een hele mooie impressie van de circuitdag:
https://www.facebook.com/video.php?v=498817293576235


Afscheid Vredeburg

Julian als Dokter Love.

Vorige week was de laatste schoolweek van Julian. Is dat voor iedere 8ste-groeper en zijn/haar ouders al een bijzonder moment, voor ons helemaal. Dat we Julian nog naar de middelbare school zouden zien gaan, hielden we 2 jaar geleden absoluut niet voor mogelijk. En wat zijn we blij dat we hem nog een keer groep 8 hebben laten doen. De enkele ouderparen die daar aan het begin van het schooljaar moeite mee hadden kunnen nog een hoop leren van de manier waarop hun kinderen Julian wèl vanaf het eerste moment en zonder vooroordelen of bezwaren in hun midden hebben opgenomen. Samen met zijn 2 juffen hebben zij er voor gezorgd dat Julian een fantastisch jaar heeft gehad. Daar zijn we jullie allemaal heel erg dankbaar voor! Jullie zijn echte toppers en wij wensen jullie heel veel succes en plezier op jullie nieuwe school.

De slotavond begon met de musical, waarin Julian als Dokter Love een mooie karikatuur van Robert ten Brink neerzet. Ook de andere kinderen deden het ontzettend goed, waardoor we erg hebben genoten. Na de musical werd er met foto's en filmpjes teruggeblikt op het schoolkamp en werd ieder kind met een persoonlijk versje door de leerkrachten toegezongen. Hierna volgden een paar officiële momenten om tenslotte af te sluiten met het onvermijdelijke afscheidslied. Net als vorig jaar kwam dat weer even goed bij ons binnen.

Als afscheid een hand van de directeur.

Na een praatje hier en daar en een hapje en een drankje werd het tijd om afscheid te nemen. Afscheid van De Vredeburg. Afscheid van een school waar we 10 jaar lang onderdeel van hebben uitgemaakt, Miranda zelfs nog een aantal jaren als lid van de OR. Afscheid ook van de andere ouders, ouders waarvan we er enkele ook al 10 jaar kennen. Hun steun zullen we zeker gaan missen. Maar ook afscheid van de leerkrachten, waarmee we letterlijk hebben gelachen en hebben gehuild. Ze stonden vanaf het eerste moment dat we wisten dat Julian ziek was onvoorwaardelijk voor ons klaar en hebben ervoor gezorgd dat we ons geen enkel moment zorgen hoefden te maken over alles wat met school te maken had, waarmee ze feilloos hebben aangevoeld waar wij op dat moment het meest behoefte aan hadden. Met een aantal van hen hebben we afgelopen 2 jaar een bijzondere band opgebouwd.

En tenslotte was er ook het afscheid van Frank, de directeur en José, de intern begeleider. Met enige regelmaat hebben we met z'n vieren overleg gehad over Julian's situatie. Het afgelopen jaar gelukkig niet eens zo heel erg vaak. Ruim 2 jaar lang gaven zij ons het vertrouwen dat De Vredeburg ons altijd zou blijven steunen, ongeacht wat er op ons pad zou komen of welke keuzes wij zouden maken. Hierdoor hebben ook zij een beetje van onze last weggenomen. Het spreekt voor zich dat we dat nooit zullen vergeten, dank jullie wel!

De avond na de musical had de klas nog een eigen eindfeest in het buurtcentrum bij ons in de wijk. Een feest waarop volop werd gedanst. En raad eens wie er de hele avond op de dansvloer stond..... ? Laten we het er maar op houden dat hij het in ieder geval niet van zijn vader heeft.

Oogarts Esmée
Zoals jullie weten hebben we ons afgelopen maanden niet alleen zorgen gemaakt om Julian, maar ook om Esmée. Gelukkig gaat het met haar alweer een stuk beter. Ondanks dat ze heel veel lesuren heeft gemist en een half jaar lang bijna altijd achterliep op de rest van haar klas had ze toch een schitterend rapport en is ze gewoon over naar de derde. We zijn echt super trots op haar.

Zoals we al eerder hebben verteld is het dubbelzien inmiddels een stuk minder geworden. Het is nog niet helemaal weg, maar ze heeft er in het dagelijks leven gelukkig geen hinder meer van. Een bezoekje aan de oogarts en optometrist laat hetzelfde zien; was de afwijking bij de Hess-test eerder nog 2,5 blokje, nu is dat nog maar een half blokje. Over 4 maanden gaan we weer terug naar het LUmc om te zien of er dan nog meer verbetering is.

Veel mensen vragen ons of de Myasthenia Gravis nu dan ook over is. Nee, helaas is dit iets wat Esmée haar hele leven zal houden. Op het moment heeft ze er gelukkig geen last van, maar later kan het weer wel op gaan spelen. Voorlopig zijn we al blij met de situatie zoals deze nu is waarbij ze er geen last van heeft en ook geen medicijnen hoeft te slikken.


Familiedag Stichting Semmy
Op 3 juli was weer de jaarlijkse familiedag van Stichting Semmy. 2 Jaar geleden zijn we daar ook naar toe geweest, vorig jaar hebben we overgeslagen. We ontmoeten daar andere ouders waarvan de meerderheid al afscheid heeft moeten nemen van hun kind. Dat blijft raar, aan de ene kant geeft het een ongewilde blik op onze eigen toekomst, aan de andere kant is het fijn met mensen te praten die precies weten wat wij nu meemaken en hoe we ons voelen

Dat Julian's ziekteverloop erg uitzonderlijk is, wordt door de verhalen van de andere gezinnen nog eens extra bevestigd. Een gezin dat we 2 jaar geleden op de familiedag hebben leren kennen, vertelde ons dat ze, toen ze ons vorig jaar op de familiedag misten, voor het ergste vreesden. We kunnen hen geruststellen. Even later raken we aan de praat met een echtpaar wiens dochter ruim 3 jaar na de diagnose is overleden. Net zo'n uitzondering als Julian dus. Zij herkennen het dubbele gevoel waar we continue mee rondlopen heel erg goed; enerzijds de dankbaarheid en opluchting dat het al zo lang zo goed gaat, en anderzijds het verwoestende effect dat we ondervinden van het al 2 jaar in spanning zitten over wat ons nog te wachten staat en wanneer we de eerste verschijnselen weer zullen zien.

Er zijn niet alleen door DIPG getroffen gezinnen op de familiedag, ook is bijna het volledige team dat zich binnen het VU bezig houdt met het onderzoek naar DIPG's aanwezig. Een team dat dit onderzoek de afgelopen jaren enkel heeft kunnen doen door de donaties van Stichting Semmy. Inmiddels hebben ook KWF en KiKa voor het eerst geld toegezegd voor onderzoek naar DIPG's.

Het onderzoeksteam van het VU geeft enkele interessante presentaties. Samenvattend komt het erop neer dat de kennis over DIPG's de afgelopen jaren met sprongen vooruit is gegaan en ontstaan er op basis daarvan steeds meer inzichten over mogelijke medicatie en behandelingen. Er is echter nog een lange weg te gaan voordat deze ideeën ook daadwerkelijk tot een behandeling bij patiënten leiden. Dat een DIPG met geen enkele andere vorm van kanker is te vergelijken en zelfs de DIPG tumoren onderling erg van elkaar verschillen draagt daar zeker niet aan bij.

Dat bijna het volledige onderzoeksteam van het VU op hun vrije zondag naar de familiedag komt om uitleg te geven over waar ze mee bezig zijn en de resultaten te laten zien van hun onderzoeken (waar ook Julian aan heeft meegedaan), geeft wel aan hoe betrokken ze zijn. Mooi om te zien hoe klein de afstand tussen de medisch specialisten en de getroffen families is op zo'n dag als vandaag.

Een vollediger verslag van de familiedag is te lezen op:
http://www.stichtingsemmy.nl/verslag-familiedag-2016

Het springkussen is een groot succes.

Kamp groep 8
Begin juni is Julian weer met zijn klas op kamp geweest. In tegenstelling tot vorig jaar heeft hij geen last gehad van vermoeidheid. Nou ja, niet meer dan de andere kinderen in ieder geval. Hij geniet met volle teugen en de improvisatie die hij samen met Justin op de bonte avond heeft gedaan was naar horen zeggen een groot succes.

Voor ons blijven het een paar emotionele dagen. Op de een of andere manier is het kamp iets dat bij ons een hele sterke associatie oproept met zijn ziekte en de afloop daarvan. Waarschijnlijk omdat de diagnose destijds plaatsvond vlak voor Esmée haar kamp. We zijn daar toen 1 avond naar toe geweest met Julian. Hij speelde mee met de kinderen uit Esmée haar groep, maar werd daarbij ernstig gehinderd door zijn linkerbeen dat hij amper kon gebruiken. We waren er toen van overtuigd dat hij zijn eigen kamp niet meer mee zou mogen maken. En kijk nu eens...... voor het tweede jaar op rij op kamp!

Dat Miranda i.v.m. haar werk tegelijkertijd in het buitenland zat maakt de boel er voor haar niet makkelijker op. In het weekend hebben we gelukkig weer tijd om bij te komen. Miranda van de emoties en Julian van het slaaptekort.


Oproep Run4Semmy
Naar aanleiding van mijn eerdere oproep heb ik al een aantal reacties ontvangen van mensen die mee gaan lopen met de Run4Semmy of dit in overweging nemen. Maar er kunnen natuurlijk altijd meer lopers bij! Dus wil (en kan) je op 16 oktober 8 km hardlopen voor een heel erg goed doel, en door je te laten sponsoren een steentje bijdragen aan het onderzoek naar DIPG's, meld je dan nu aan op: http://www.stichtingsemmy.nl/run4semmy