Update

Maart is bijna voorbij en terugkijkend kunnen we zeggen dat het een relatief rustige maand is geweest. Relatief inderdaad, zoals alles bij ons tegenwoordig relatief is. Sinds Julian ziek is, is ons referentiekader met betrekking tot bijna alles totaal veranderd. Wennen doet het niet, maar we zullen het er mee moeten doen. Een van die dingen is bijvoorbeeld Julian zijn vermoeidheid. Inmiddels zijn we er wel achter dat dat er nu ook "gewoon" bij hoort. Zolang we het in de weekenden rustig aan doen gaat het de rest van de week eigenlijk ook wel prima en gaat Julian in principe gewoon naar school. Een enkele keer slaat hij een ochtend of middag over. Zodra het wat drukker wordt merken we het wel gelijk aan hem en blijft hij meer ochtenden, middagen of zelfs hele dagen thuis om uit te rusten. Dat is jammer, maar ook niet meer dan dat. Veel belangrijker vinden we het dat hij vooral de leuke dingen kan blijven doen; lekker buitenspelen, logeren met een buurjongen of naar het weekendkamp van de scouting.

Toevallig vond dat weekendkamp dit weekend plaats. Julian keek er al weken naar uit en had er erg veel zin in. Hij was dan ook behoorlijk zenuwachtig. Gelukkig was dit voorbij zodra we het scoutinggebouw vrijdagavond binnenliepen. Met de leiding hadden we afgesproken dat ze ons zouden bellen als het niet meer ging. Zaterdagavond rond 22.30 kwam het belletje dat zijn lichtje langzaam aan het uitgaan was en hij liever naar huis wilde. Een late speurtocht in het bos, een halve dag zwemmen, en een korte nachtrust hadden hun tol geëist. In zijn eigen bed heeft hij de volgende ochtend een gat in de dag geslapen. 

Is er verder de afgelopen weken nog iets gebeurd? Ja hoor! We zijn nog steeds bezig met de middelbare school en hebben inmiddels een intakegesprek gehad. Op zich was het een prima gesprek, waarbij ons duidelijk werd gemaakt dat alle protocols helemaal op Julian zijn behoeften en mogelijkheden afgestemd zullen worden. Het is fijn om te zien dat ze er zo goed mee om gaan en er zo goed naar Julian geluisterd zal worden. Helaas voelt het voor ons nog erg voorbarig allemaal en lopen wij met hele andere vragen rond als we zover vooruit proberen te denken.

Verder hebben we vorige week meegedaan aan een interview in het kader van een onderzoek. Het betreft een 4-jaar durend internationaal onderzoek naar de eventuele relatie tussen straling van electrische apparatuur en het ontstaan van hersentumoren. Zowel wij als Julian kregen een hele waslijst met vragen over vooral het gebruik van mobiele telefoons en magnetrons. Vragen als: Hoe vaak bel je met een mobieltje? Welke hand gebruik je daarvoor? Laadt je tijdens het slapen apparatuur op vlakbij je hoofd? Heb je thuis wifi? Heb je op andere plekken ook wifi en zo ja hoe lang maak je daar dan gebruik van, zowel in het begin als nu?

Gelukkig bleek Julians gebruik van mobiele telefoons zeer laag te zijn. Was dat meer geweest dan was de vragenlijst nog veel langer geworden en zou ons zelfs worden verzocht of zijn complete belgeschiedenis opgevraagd zou mogen worden bij zijn provider(s).

Afgelopen vrijdag hadden we trouwens ook weer een afspraak staan in het VU voor de periodieke MRI-scan. De laatste was alweer 3 maanden geleden. Helaas gooide de stroomstoring die vrijdagochtend bijna heel Noord Holland en Flevoland trof, roet in het eten. Hoewel de electriciteitsvoorziening inmiddels weer hersteld was kon de scan 's middags niet doorgaan. We balen daar behoorlijk van. We hadden ons erop voorbereid aanstaande woensdag weer wat te weten te komen over een eventuele groei van de tumor. Zeker omdat we het idee hebben dat het lopen de laatste weken weer iets minder goed gaat. Nu staat de MRI-scan op woensdag 8 april gepland en krijgen we een week later de uitslag. We hebben er behoorlijk de pest over in dat we nu nog ruim 2 weken in spanning zullen zitten.

Morgen gaat Julian overigens wel voor de eerste keer naar de fysiotherapeut. We hebben een afspraak gemaakt bij Mieke, die ook Esmée haar zere knie behandeld heeft. Vorige week zijn we eerst nog langs gegaan bij Fitkids, een organisatie die in groepsverband een combinatie van sport en fysiotherapie aanbiedt voor chronisch zieke kinderen. De revalidatiearts in het VU had ons daar naar doorverwezen. We kregen tijdens het bezoek al snel in de gaten dat Julian in deze groep niet helemaal op zijn plek was. De leeftijd van de andere kinderen, hun ziektebeeld en hun sociale vermogen was toch wel heel anders dan dat van Julian. Vandaar dat we nu toch maar naar de reguliere fysiotherapie gaan.

Naast de MRI-scan heeft Julian medio april nog iets anders gepland staan. Iets heel leuks! We kunnen er op het moment alleen nog niets over vertellen. Hopelijk snel meer daarover!