Uitslag MRI-scan en een dagje Efteling

Vandaag hebben we in het ziekenhuis de uitslag van de MRI-scan van afgelopen maandag gekregen. Het nieuws is het beste dat we konden krijgen; de tumor is sinds mei niet meer gegroeid!! Natuurlijk hadden we al gezien dat Julian zijn motoriek na de behandeling weer beter was geworden, maar om dat nu ook door de scan bevestigd te zien is een hele geruststelling. Gelukkig hebben de chemo en de bestraling dus gewerkt en is Julian er niet voor niets zo ziek van geweest.

Met de recente MRI-scan is er ook een einde gekomen aan het onderzoek waar Julian aan meegedaan heeft. Voorlopig zullen hier nog geen resultaten van bekend worden gemaakt. Deze komen pas nadat er gegevens van meer kinderen bekend zijn. Julian was de vierde van de negen kinderen waar de onderzoeksgroep uit bestaat. Het grillige verloop van de ziekte maakt een goede interpretatie van die onderzoeksgegevens sowieso heel moeilijk doordat niet bekend is hoe de groei van de tumoren geweest zou zijn zonder de behandeling.

Buiten een PET-scan die binnenkort waarschijnlijk nog gemaakt zal gaan worden is Julian nu voorlopig even klaar in het VU. Eén keer per maand zullen we nog met de oncoloog overleggen en over 3 maanden zal er weer een MRI-scan gemaakt worden, tenzij er eerder een aanleiding is om dat te doen. Al met al hopen we nu een periode van relatieve rust rondom Julian zijn ziekte in te gaan. Hoe lang die periode gaat duren is niet te voorspellen. Weken, maanden, jaren, niemand die het weet..... het is allemaal mogelijk. We gaan nu in ieder geval proberen weer een beetje balans in ons leven te brengen, een modus te vinden om onder deze onzekere omstandigheden zo goed mogelijk te blijven functioneren, zowel samen als individueel, en daarnaast gaan we proberen de komende periode zo positief mogelijk tegemoet te treden en daarbij vooral héél veel te genieten.


De Efteling 

Alles onder controle!

Gisteren heeft Julian nog een leuk uitje gehad. Door bemiddeling van Ton en Marrie (oom en tante van Raymondo) mocht Julian mee met het jaarlijkse uitje naar de Efteling van de stichting Geven om Jong Leven. Omdat het ons wat beter uitkwam waren opa en oma de Kievit bereid deze dag met Julian op stap te gaan. De bus vertrok al vroeg vanaf het Sophia Kinderziekenhuis richting Kaatsheuvel.

Niet bepaald de snelste methode
om door het park te gaan.

Het was een herfstachtige dag, maar gelukkig regende het vooral tijdens de heen- en terugreis en tijdens de lunch. Omdat het heel rustig was in het park kon Julian drie keer achter elkaar in de bobsleebaan en ook bij de andere attracties waren er geen wachtrijen. De dag was prima geregeld, waarbij er speciaal voor de gasten van stichting Geven om Jong Leven, een restaurant was gereserveerd om even uit te rusten of van een uitgebreid lopend buffet te genieten. Na afloop kregen de kinderen nog een stripboek en een knuffel mee, waarmee deze leuke dag ook een passend einde kreeg.

Lieve Ton en Marrie, bedankt dat jullie Julian hebben opgegeven voor deze dag. Hij heeft er heel erg van genoten. En opa en oma ook natuurlijk!

Veel dank ook aan stichting Geven om Jong Leven die kinderen met kanker hun ziekte even kan doen vergeten. Meer informatie over stichting Geven om Jong Leven: www.gevenomjongleven.nl